Het medisch discussie forum voor
lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm
Auteur Onderwerp: baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm
horselover




BerichtGeplaatst: 17-01-2010 20:33 Reageer met quote

Jeetje!!! Wat een dikke ellende! Bah word er naar van!
Duurde dat nog 3 WEKEN????
Wij hebben dus NOG geen bericht gehad van Groningen! Dus alweer 2 weken verder..
Morgen KA bellen en die zal er dan weer achteraan.
Het gaat steeds slechter heb ikhet idee.
Eten wil niet zo goed meer, maar drinken wil ze wel , eigenlijk de HELE dag door!
Ze groeit gelukkig wel! Dus sondevoeding hoef ik eerst nog niet over na te denken.
Maar ze heeft veel pijn, en ik word er zo moe van.
De hele dagen rare vieze gezichtjes trekken, alles op willen vrreten en dan beginnen te huilen.
Is gewoon zielig je kindje zo te zien!

Maar waar wonen jullie dan?
Wij wonen in het Noorden van Friesland....Leeuwarden zijn we dus ook totaal niets mee opgeschoten.
Maar als ik jouw zo hoor schieten we ook niets op met Groningen! Jakkes wat een ellende!
Is Utrecht niet een speciaal kinderziekenhuis?Of ben ik dan fout?
Maar kon je daar snel terecht?
Google.
horselover




BerichtGeplaatst: 17-01-2010 20:37 Reageer met quote

Wat ik las in je eerdere post was dat het eten stagneerde.

Komt mij erg bekend voor.
Ik heb Marin dus o pvaste voeding aangezien ze op naar de 9 maanden gaat en echt niet meer genoeg had aan de nutramigen......
Maar de eerste happen gaan nog, maar dan begint ze hevig in dr gezicht te wrijven bij dr mondje (deed ze als baby al ik denk dat ze dan gewoon last heeft van keel?slokdarm) en vervolgens begint ze te kreunen en huilen en dan wil het eten niet meer....
Zo zielig!
Maar wat krijgt je kindje voor de verbrande slokdarm?Want dat is toch een regelrecht drama zeg!
Ik heb het idee dat het met Marin ook aardig die kant op gaat!
horselover




BerichtGeplaatst: 17-01-2010 20:41 Reageer met quote

Oja nog een vraag??
Heb je ook ervaring met Utrecht dan?
sparretje




BerichtGeplaatst: 17-01-2010 23:15 Reageer met quote

Hallo Horselover

Wij wonen in Stadskanaal. Ons zoontje krijgt alleen maar een protonpompremmer Pantozol. Momenteel krijgt hij 40 mg per dag. Dit was 80 mg. Een erg hoge dosering.
De slokdarm is ook een groot probleem. Hij blijft pijn houden. Hij geeft altijd aan dat hij buikijn heeft. Als ik hem vraag waar hij buikpijn heeft. Dan wijst hij boven de maag aan. Op de plek waar de slokdarm is aangestast. Zolang het zuur nog naar de slokdarm kan zijn wij ook bang dat het niet beter zal gaan. Dit is heftig. Ook om te zien dat hij dan niet meer kan eten.

Heb je geen telefoonnummer van Groningen? Anders neem je toch zelf kontakt op met UMCG. Je kunt altijd het algemeen nummer bellen en vragen of ze je kunnen doorverbinden.Niet geschoten is altijd mis. Bericht van Groningen duurt altijd lang. Je hoeft niet raar op te kijken dat als je bericht krijgt je dan nog een aantal weken moet wachten.
Dan ben je misschien al 6 weken verder.
Knok er voor. Een ander doet het echt niet.

Wij hebben zelf geen ervaring met Utrecht. Maar hier hoor ik ook goede berichten van. Wij zijn in Radboud Ziekenhuis terecht gekomen door andere mensen die met hun dochter naar Nijmegen zijn gegaan. Zij wonen in Dokkum. Zij hebben bij ons er op gehamerd dat wij ook naar Nijmegen moesten. Ik heb uiteindelijk zelf kontakt gezocht met de kindergastro-enteroloog. Ben een brief gaan schrijven en hierop werd ik door hem gebeld met het verzoek om langs te komen. Onze kinderarts wist toen nog nergens van. Dit heb ik hem later verteld omdat wij het dossier nodig waren.
Ik ben nog altijd erg blij dat ik dit heb gedaan. Je gaat voor je kind vechten en dan neem je uiteindelijk zelf initiatief. Hiervoor heb ik veel waardering van de artsen gekregen.

Laat je in Groningen niet afschepen. Als je er geen vertrouwen in hebt ga het dan elders zoeken, zoals wij het ook hebben gedaan.
Vanuit Nijmegen worden alle behandelingen en onderzoeken gedaan. Dit laten we ons niet meer afnemen. Nijmegen wil dan ook dat wij een klacht in gaan dienen in Groningen.

Veel succes.

Heb je hulp nodig laat het dan weten.

Groetjes Sparretje
horselover




BerichtGeplaatst: 18-01-2010 0:00 Reageer met quote

Dokkumis vlak bij mij!Woon er 9 km vandaan.
De KA adviseerde mij om hem te laten bellen omdat die precies wist bij wie hij moest zijn!
Ik bel morgen vroeg meteen!

Maar wat is dat wat met je zoontje! Op die leeftijd nog altijd problemen ! Wat erg!
Goh dat je zo goed bent geholpen in Nijmegen!
Ik wacht nog even Groningen af, schieten we er niets mee op dan zou ik echt heel graag je hulp willen hebben!
Ik hoop dat ze er in Groningen achter komen, en anders moeten we dan toch maar verder zoeken.....
Als ik dit zo lees heb ik weinig hoop !

Ik ben er ook bang voor dat wij nog lang kunnen wachten! Had zo gehoopt die brief eerder te mogen ontvangen.
maar die 2 weken kunnen we er dus weer bij optellen!
En dan ook nog een dat de KA natuurlijk niet direct tijd heeft om te bellen...

Het is dus wel duidelijk dat het echt fout is gegaan in Groningen als Nijmegen al zegt een klacht in te dienen!
Waarom word je nou bijna overal maar niet echt serieus genomen.....Ik word er niet goed van!
Hoe zijn ze achter dat scheurtje in de middenrif gekomen?
sparretje




BerichtGeplaatst: 18-01-2010 11:44 Reageer met quote

Het middenrifprobleem is aan het licht gekomen door slikfoto`s. Deze zijn gemaakt in het streekziekenhuis bij ons in Stadskanaal. We hebben nooit van de artsen te horen gekregen dat hij een breukje had. Hier zijn we achter gekomen toen we het dossier mee naar Nijmegen moesten en het toen thuis hebben uitgespit. Dit hadden ze in Groningen ook moeten lezen. Door de middenrifbreuk kan er reflux ontstaan. Er werd alsmaar gezegd dat er geen medische oorzaak was. We moesten het in psychosomatische oorzaak gaan zoeken. Er is ons zelfs verteld dat we moesten stoppen met zoeken naar somatische aandoening. Dit was het niet, punt uit. Ik heb ze altijd laten weten dat ze stapelgek waren.
Ons zoontje wilde niet overgeven, maar moest het wel. Hij groeide ook erg slecht. Vanuit Groningen hebben ze er op aan gestuurd dat hij maar een poosje uit huis moest worden geplaatst. Dan zou het beter gaan. Het lag aan de ouders volgens hun. We hebben hier nooit toestemming voor gegeven. Je bent je kind dan zo kwijt. We hebben consulten gehad bij de psycholoog. We hebben homevideotraining gehad. Deze mevrouw was er zeker van dat als zij bij ons weg ging na een half jaar hij niet meer zou spugen. Het tegendeel bleek. Hij bleef spugen. In Groningen hebben ze een gastroscopie gedaan in de eerste week en vervolgens heeft hij 2 weken er moeten liggen terwijl er niets werd gedaan. We hebben vaak gevraagd waarom ze hem niet naar Stadskanaal lieten gaan. Het enige antwoord dat we kregen was dat ze zijn gewicht in de gaten wilden houden. Dit had ook vanuit Stadskanaal gekund, maar ja. Het waren 3 vreselijke weken. Laat je kind daar geen 3 weken achter als ze alleen maar observeren of een onderzoek willen doen. Je gaat er kapot aan. Ben in deze periode 8 kg afgevallen.
In NIjmegen werd dan ook gezegd dat we nooit serieus waren genomen en dat het de hoogste tijd werd om het wel te doen.
Inmiddels is hij geopereerd. Het gaat nog niet goed. Maar ik vind het erg knap dat gedrag geopereerd kan worden.
Hij heeft in Nijmegen veel onderzoeken gehad, maar we zijn er een heel stuk verder mee gekomen.

Ik hoop echt voor je dat je snel bericht mag ontvangen. Hoor je eind van de week nog niets, gewoon weer bellen. Net zo lang dat ze er flauw van worden. Laat ze niet met rust. Jij weet het beste dat het niet goed gaat met je kind.

Maar ze groeit wel goed. Ook qua lengte.
Dit was bij hem niet het geval.

Hoop snel weer van je te horen

groetjes Sparretje
horselover




BerichtGeplaatst: 18-01-2010 18:28 Reageer met quote

Hallo Sparretje!

Ik vind het zo super dat jullie er zo achter aan zijn bkijven gaan!
Het is toch niet normaal dat het altijd maar op de thuissituatie word geschoven!Of psychisch!
Ook bij ons werd het op de thuissituatie geschoven! En dat terwijl ze nog maar 6 weekjes oud was!
Ze is toen ter observatie geweest in het MCL, nou 1x en NOOIT weer! Dus ik begrijp je gevoel!
Nee er was niets aan de hand! dat ze niet KOn drinken waren gewoon krampen!.....
En dan was ik weer TE druk, dan moest ik de babyfoon maar uit huis gooien .
Er werd LETTERLIJK door iedereen tegen mij gezegd dat ze even uit de vicieuze circel moest worden gehaald!
Ik heb mij in die 4 dagen tijd nog nooit zo vreselijk gevoeld!
Toen ze laatst weer werd opgenomen met ooronsteking heb ik dat ook zeker duidelijk gemaakt!

Dus haar daar laten doe ik zeker niet!

Maar hoe was hij als baby?
Want hij is nou 4 jaar toch?Had je toen al in de gaten dat er iets niet klopte?
Ik had het met Marin direct al dat er iets niet klopte!
De reden dat Marin groeit is dat ze de voeding er niet UIT spuugt, maar het komt tot de keel/mond en dan weer terug.
Dus de voeding gaat hele dagen heen en weer!
De slikfoto's lieten dit ook overduidelijk zien, zelf zo erg dat de KA er erg van was geschrokken!
Ook qua lengte groeit ze goed.
Gewicht groeit ze ook wel, maar ze was bij de geboorte dikke 9 pond! En zat dus boven de bovenste lijn.
Ze zit nou op de middelste lijn, de babys om haar heen gaan haar wel voorbij.

Heb de assistente gebeld en die zuo het doorgeven!
Ik ga morgen weer bellen omte horen of hij er al achteraan is geweest, want anders vis ik het zelf wel uit!
Want ik kan echt niet langer meer wachten......
horselover




BerichtGeplaatst: 18-01-2010 18:34 Reageer met quote

Mijn zus heeft trouwens een zoontje van 5 en die heeft tot zijn 4e jaar gespuugd.
ook altijd mager en bleek.
de huisarts heeft ze nooit door willen sturen!
Uiteindelijk toen hij 4 was zijn ze door een andere ha doorgestuurd.
De KA dacht toen aan een middenrifbreuk...Ze moest toen een dagboek bij houden....
Maar gek genoeg ging het steeds beter! En het spugen word nog maar om de paar dagen...
En steeds minder..
En met ong. 4,5 jaar was hij er helemaal vanaf!
Soms alleen nog als hij bijv. chocomelk krijgt...Of te druk is of huilt...

Dus misschien is er voor ons ergens nog hoop?
sparretje




BerichtGeplaatst: 18-01-2010 22:28 Reageer met quote

Hai Horselover,

BIJ martijn is het begonnen toen hij een half jaar oud was. Hij begon ineens overdag donkerbruin op te geven en had daarbij pikzwarte ontlasting. Ik heb toen nog even afgewacht of het nog een keer gebeurde. Dit was ``s avonds rond een uur of 8. Het was in het weekend en hebben toen de huisartsenpost gebeld. We hadden de luier en z`n slabbetje meegenomen. De huisarts heeft toen kontakt gezocht met de KA en door miscommunicatie tussen beide werden we naar huis gestuurd om urine op te gaan vangen en dit volgens de HA de volgende ochtend naar het lab te brengen. Ware het niet dat we `s avonds om 23.45u door de KA werden gebeld. Hij zat te wachten op labuitslagen en kreeg al maar niets. Hebben toen verteld dat we dit de volgende ochtend zouden brengen. Hij vertrouwde het niet en wilde Martijn alsnog zien. We zijn toen `s nachts nog naar het ziekenhuis gegaan waar hij werd opgenomen met verdenking van maagbloeding. Hij is het weekend gebleven en mocht `s maandags weer naar huis. Daarna is hij geregeld opgenomen geweest i.v.m. uitdroging. Binnen een jaar heeft hij 6x in het ziekenhuis gelegen. Toen hij 17 maanden was heeft hij er 6 weken gelegen. Hij werd toen opgenomen en er werd direkt gemeld dat ze niet wisten hoe lang het zou gaan duren. We moesten een plan maken hoe we het allemaal gingen doen. Dit i.v.m. de andere kinderen. Hij heeft in z`n jonge leventje al heel wat moeten doorstaan. Er werd tegen ons gezegd dat hij een voedselweigeraar zou zijn. Ik heb toen 'De Winkelsteeg"in Nijmegen gebeld. Dit is een centrum voor kinderen die voedsel weigeren. Heb hen gevraagd wat nou een voedselweigeraar precies is en of Martijn ook binnen deze groep zou vallen. Er werd direkt gezegd dat hij absoluut geen voedselweigeraar was. Er was iets anders aan de hand. Dit heb ik allemaal op papier gekregen en het de KA voorgelegd. Voor hem zat er niets anders op dan het op een andere boeg te gooien. Ik kom altijd met tegenargumentatie als ik het ergens niet mee eens ben. Ze hebben een harde kluif aan mij. Dit is mij al meerdere keren medegedeeld. Voor de artsen ben ik een moeilijke partij.
Ik ga nooit op hun stoel zitten, maar wil altijd weten hoe ze ergens bij komen. Dit is ook een interesse in het medisch vak moet ik erbij zeggen.
Heb jij ook het gevoel dat ze qua groei iets achterblijft. Dat de groei niet echt wil vlotten. Bij Martijn was het zo dat hij op een leeftijd van 17 maanden nog maar 8,6 kg woog. Had een forse bloedarmoede (hb 4.3). Kreeg toen in Groningen Ferrofumaraat. In Nijmegen vragen ze zich af waarom hij geen bloed toegediend kreeg, omdat 4,2 het absolute minimum is. Bij hun zou dit wel gebeurt zijn. Het kereltje kon gewoon niet functioneren. Het enige wat hij deed was overleven. Wij zijn al bij een dietste geweest. Ik moest toen een boekje bijhouden wat hij elke dag kreeg. De KA is zelfs een keer meegeweest. In Nijmegen heeft hij een 2-daagse opname gehad. Hier kwam het eetteam bij. Dit bestaat uit een fysiotherapeut, psycholoog, logopediste en een arts. Alle specialismen die ze denken nodig te hebben halen ze erbij. De psycholoog zei tegen ons dat ze hoopte dat er een medische oorzaak zou worden gevonden. Volgens haar kon het geen psychische oorzaak zijn.
Naar omstandigheden gaat het nu redelijk. Als ik bekijk wat een kind van zijn leeftijd aan voedingsmiddelen nodig heeft, komt hij nog behoorlijk tekort. Maar alles wat hij binnenkrijgt is meegenomen. Dit komt ook omdat zijn maaglediging is vertraagd. Hij heeft problemen met z`n ontlasting. Z`n hele spijsverteringskanaal werkt niet naar behoren.
Ik heb in maart weer kontakt met Nijmegen. Mocht het intussen slechter gaan dan kan ik eerder terecht. We moeten eerst wachten tot april op de gastroscopie, omdat de operatie dan een half jaar is geleden. Dit is ook weer afzien. We kunnen nu even niets.
horselover




BerichtGeplaatst: 23-01-2010 18:39 Reageer met quote

Jeetje! Wat heeft jullie kereltje al wat mee gemaakt zeg!
En nog steeds! wat een vreselijk iets dat ze niet precies weten hoe en wat!
Je wilt zooooo graag dat alles gewoon goed gaat! Net als bij de kindjes om je heen!
Ik hoop zo voor jullie dat er straks een einde mag komen aan al deze onzekerheid!

Nou wij hebben vandaag bericht gekregen van Groningen! 1 maart!! Whaaaa duurt dus echt nog lang!En dan hebben we een gesprek>Dus zijn dan nog geen stap verder.....

Dat is wel heel licht zeg bij 17 maanden!
En dat ze geen bloed toe hebben gediend! Waar zijn ze daar in hemelsnaam mee bezig geweest?
Marin haar ontlasting is ook niet goed...ZIjn keiharde knikkers...Of juist weer net klei! Zo lastig!.
Ik geef haar zo nu en dan nog lactulose..maar ja niet iedere dag want dan heeft ze daar nog weer last van!

Weet je je mag mij ook wel even emailen! Gaat misschien wat fijner..

***

    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
Google.
horselover




BerichtGeplaatst: 23-01-2010 20:32 Reageer met quote

Oja nog even een vraagje!
Weet jij hoelang het ong. duurt voor je in NIjmegen terecht kan?
Ik denk dat ik die maandag ga bellen! Om te vragen....
sparretje




BerichtGeplaatst: 23-01-2010 22:38 Reageer met quote

Hai Horselover,

Bij ons is het anders gegaan. De kindergastro-enteroloog heeft mij gebeld n.a.v de brief die ik hem had geschreven. Hij wilde toen al direkt een afspraak maken. Het hekelpunt toen was dat hij het dossier van de KA nodig had. Ik moest eerst een goed moment afwachten om de KA te vertellen dat ik kontakt had met Nijmegen. Wij hadden waarschijnlijk al de week erop terecht gekund. Het is toen 3 weken later geworden.
Fratsel




BerichtGeplaatst: 02-02-2010 22:27 Reageer met quote

Wat een ellende lees ik hier allemaal.

Mijn zoon is inmiddels 5,5 jaar. Hij heeft ook behoorlijk wat 'start'problemen gehad. 3,5 jaar lang 16 uur per dag gehuild, niet willen drinken, niet willen eten (dit laatste nog steeds heel moeilijk), en tot aan zijn 4de jaar moeilijk gedrag vertoond.

Inmiddels gaat het redelijk met hem. Qua gewicht zit hij ver onder de groeicurve. Hij is 1.20 en weegt 12,5 kilo. Drinken doet hij inmiddels goed, maar eten erg slecht.

Bij hem dachten ze eerst ook aan reflux, maagklachten, etc. Hij is flink door de molen gehaald. Eerst in het Martiniziekehuis te Groningen (drama!!!!), en vervolgens door het UMCG (ik heb in dit laatstgenoemde ziekenhuis alleen maar goede ervaringen gehad). Ruben werd behandeld door dokter Mandema, die samen met nog een aantal kinderspecialisten (gastro-enteroloog, kinderpsychiater, etc.) het 'eetteam' vormde.

Uiteindelijk zijn ze er nooit echt achter gekomen wat hem gemankeerd heeft (of nog steeds mankeert).

Misschien een beetje een vreemd detail: bij mij is sinds een half jaar een ernstig vertraagde maagontlediging vastgesteld. De klachten zijn zomaar vanuit het niets ontstaan.ik voel me er vreselijk onder. Er schijnt een erfelijke factor mee te kunnen spelen, dus ik ga mijn huisarts binnenkort vragen of mijn zoon ook getest kan worden (tenzij ze het niet nodig acht). Ik ben overigens 35. En heb sinds mijn laatste missed abortion van een paar jaar geleden ineens allemaal vage motiliteitsklachten.

Mijn zoon is van zijn tweede tot zijn vierde jaar naar het Medisch Kinder Dagverblijf in Haren geweest. Geweldig!! Echt een aanrader. Ze weten hier heel goed met kinderen om te gaan die een fysiek en / of mentaal probleem hebben. En mijn zoon heeft er genoten en is echt opgeknapt. Het heeft ons allemaal goed gedaan.

Succes met jullie kindjes. Ik hoop dat ze gauw wat zullen opknappen. Ze zijn nog zo klein ...
Fratsel




BerichtGeplaatst: 02-02-2010 22:45 Reageer met quote

O ja, mochten jullie nog vragen hebben over onderzoeken en medicatie of behandelingen voor een vertraagde maagontlediging (gastroparese), dan heb ik voor jullie veel informatie, zowel uit eigen ervaring als van horen zeggen van patiƫnten.

Kinetische middelen (domperidom, peniciline, etc.) werken meestal niet of maar heel kort. Prepulsid was ooit een beter middel, maar omdat er ooit hartklachen zijn ontstaan bij kinderen die dit middel gebruikten, is het inmiddels officieel verboden. En dan te bedenken dat de kinderarts van het Martiniziekenhuis dit middel aan mijn zoon voorschreef al was het ranja. Het was destijds al verboden. En dan ook nog eens een te hoge dosis door zijn gewicht verkeerd te gokken (een baby wegen kost ook zo veel moeite). Levensgevaarlijk achteraf ....

Met een vertraagde maagontlediging is het het prettigst om verdeeld over de dag kleine beetjes te eten. Sommige artsen adviseren om melk te drinken om het maag zuur te neutraliseren, maar let op: dit heeft een averechts effect. Melk stimuleert juist de productie van maagzuur! Tenzij het druppelsgewijs dus met een heeeeeel kleine hoeveelheid via een sonde wordt toegediend, dan is het wel neutraliserend.

Wat lekker voelt is vla. En, geen idee of kinderen dit mogen hebben: magnesiumtabletten. Dit neuraliseert het maagzuur ook, is bij volwassenen in ieder geval niet schadelijk in kleine hoeveelheid, en als je kind last heeft van obstipatie, dan helpt dit hier ook geweldig tegen! Plus het tast de darmen niet aan, zoals vele andere laxantia.

Behalve kleine maaltijden, weinig vet, geen volkoren en vezelproducten, drink ik geregeld een flesje nutridrink. Hier zit van alles in en het is verkrijgbaar op doktersrecept. Net een milkshake van McDonalds Laughing

Een gastroscopie doen ze bij kinderen altijd onder narcose. En terecht Shocked Shocked

Ik heb een paar weken geleden een antroduodenale manometrie gehad in het UMC Utrecht. Ik ben zelf in twee ziekenhuizen onder behandeling: het UMCG en het UMCU. Het UMCU is als enige universitair ziekenhuis optimaal gespecialiseerd in motiliteitsproblematiek. Hier zit een speciale GIM-poli (Gastro Intestinale Motiliteit) onder leiding van prof. Smout. Deze arts is volgens mij sinds deze maand verbonden aan het AMC, dus ik weet niet wat er nog in Utrecht is achtergebleven.

Nu stop ik maar even, want anders wordt het hier veel te vol met mijn schrijfsels.

Heel veel sterkte allemaal en ik hoor het wel als jullie meer info willen hebben.
sparretje




BerichtGeplaatst: 03-02-2010 11:38 Reageer met quote

Hallo Fratsel,

Prepulsid wordt nog wel voorgeschreven maar dan moeten de kinderen geregeld een hartfilmpje laten maken. Onze toenmalige ka heeft ons uitgelegd waarom hier terughoudend mee wordt om gegaan. Het blijkt dat er in Amerika een kind hartritmestoornissen heeft gehad bij gebruik van Prepulsid en daarom is dit een vereiste. Hij vond het allemaal erg opgeblazen.
sparretje




BerichtGeplaatst: 05-03-2010 0:52 Reageer met quote

Hallo

We zijn gisteren weer naar Nijmegen geweest. Ons zoontje heeft weer een gastroscopie moeten ondergaan. Hij heeft het geweldig gedaan. Hij was de kanjer van de dag. De kindergastro-enteroloog was redelijk tevreden. Hij heeft ons de foto`s laten zien. Hierop was wel een verbetering te zien, maar er waren nog wel oneffenheden. De medicatie blijft onveranderd, 80 mg Pantozol. Daarnaast gebruikt hij dagelijks Dulcodruppels om te laxeren. Zonder laxeren komt er veel te weinig ontlasting. Hij heeft het dan maar 1x per week. Verder had hij een hb die op het randje zit en hiervoor moet hij nu ferrofumaraat slikken. We waren erg blij dat de foto`s er gunstiger uit zien dan de vorige keer. We zijn er nog lang niet. Dit gaat nog jaren duren volgens de specialist. De gastroscopie wordt over ongeveer 2 a 3 jaar herhaald
sparretje




BerichtGeplaatst: 17-03-2010 11:00 Reageer met quote

We hebben verleden week de uitslag van de biopten gekregen.
Hieruit is gebleken dat er aan de biopten maagslijmvlies zit.
Dit bevindt zich aan de slokdarm tussen de maagingang en de fundoplicatie. De specialist had dit niet verwacht. Nu is de grote vraag of het aangeboren is of niet. Hij weet het niet omdat ons zoontje niet vanaf het begin bij hem onder behandeling is. Daarvoor heeft hij in het UMCG gelegen. Deze gooiden alles op gedrag en dat er een gestoorde relatie zou zijn tussen ouders en het kind. Ze hebben het nooit serieus genomen. Dus dat zijn 2 verloren jaren waar we niets meer mee kunnen.
hoopvol




BerichtGeplaatst: 17-03-2010 16:01 Reageer met quote

he sparretje,
pfff wat een toestanden zeg. Wat houdt deze uitslag nu verder in?
Vreselijk dat ze het op gedrag gooien. Wij zijn nog steeds "in gevecht" met de kinderarts.
sparretje




BerichtGeplaatst: 17-03-2010 20:32 Reageer met quote

Hoi Hoopvol,

Lang geleden zeg.
Dit houdt in dat er nog steeds maagzuur aangemaakt wordt in het slijmvlies. Normaal blijft het in de maag, maar nu dus boven de maag, met als gevolg dat de slokdarm nog steeds wordt blootgesteld aan maagzuur. Wel in mindere mate, maar het blijft problemen geven. We zitten nog steeds met hetzelfde probleem. Hij stinkt soms vreselijk uit z`n mond. Lijkt wel een riool. Als zijn geirriteerde slokdarm steeds aan maagzuur wordt blootgesteld.
De dosering van de maagzuurremmers is net zo hoog als voor de fundoplicatie, 80 mg. Hier zijn we niets mee opgeschoten. De arts wil kijken of het hier mee onder controle is te houden. Hij heeft wel gezegd dat het wel te opereren is, maar de vraag is of we er wel winst uit halen. En het gevolg is dat hij dan binnen een jaar voor de 4e keer onder narcose moet. Dat is een beetje veel van het goede.
Hij wil eerst kijken hoe het met maagzuurremmers gaat.
We moeten er wel vanuit gaan dat hij wel weer een keer geopereerd moet worden. Wanneer dat is, is nog onzeker.
Hij blijft nu goed onder controle..

Hoezo, nog steeds in gevecht met de kinderarts?
Zijn jullie nog steeds niets opgeschoten dan.
Wordt het dan niet eens tijd om zelf het heft in handen te gaan nemen?
Hebben ze het bij jullie nog steeds over gedrag. Anders vertel ons verhaal maar. Of moet ik eens dingen op papier zetten?
skippy68




BerichtGeplaatst: 29-03-2010 13:44 Reageer met quote

Hoi
ik ben voor het eerst op dit forum. Mijn dochtertje van 3 heeft vorig jaar maart een fundoplicatie gehad in Nijmegen en staat nu op de wachtlijst voor een 2e operatie omdat het volgens de kinderchirurg losgelaten heeft. Is er iemand die dat ook heeft meegemaakt of weet waar ik daar wat meer over kan vinden?
Google.
Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm Bookmark and Share
Pagina 10 van 13  

Vorige  1, 2, 3 ... 9, 10, 11, 12, 13  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2009
Medisch Forum