baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm


Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.

Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm

Auteur

Onderwerp: baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm

sparretje

Geplaatst: 14-07-2009 20:18

Hoi Hoopvol, Het ergste wat je kan overkomen is het niet serieus worden genomen. Wij hebben dit in UMCG ondervonden. Wij zijn enorm tevreden over het Radboud in Nijmegen. Wij moeten altijd wel 3 uur rijden om er te komen, maar dat heb je er graag voor over. De arts heeft hier altijd problemen mee. Hij vindt het verschrikkelijk dat we kilometers moeten maken. Ik moet wel zeggen dat er wel veel telefonisch overleg is. Afgelopen maandag heeft hij weer gebeld. Hij vroeg hoe het nu met Martijn ging. Heb hem verteld dat het met pieken en dalen gaat. Het eten begint te stagneren. Het is net of het blijft hangen en dan stopt hij met eten en hoeft niet meer. Ik krijg heel vaak te horen hoe hij nog zo kan functioneren. Het blijkt dat een slokdarmbeschadiging je behoorlijk uit je doen brengt. Wij vermoeden dat hij niet anders weet. Het hoort bij hem. De arts heeft mijn verhaal aangehoord en heeft alles weer op een rijtje gezet. Het probleem is dat hij eigenlijk geopereerd moet worden, maar gezien zijn ontsteking van de slokdarm en de vertraagde maaglediging hij het niet aan durft. Hij wil a.s. vrijdag Martijn bespreken in het team. Hierbij zullen ook artsen aanwezig zijn die volwassenen behandelen. A.s. maandag worden we weer gebeld en krijgen dan te horen wat er is besloten om te gaan doen. Ik laat je het wel weten. Wat bij jullie betreft: Heb je wel eens aangegeven dat je ontevreden bent over het Sophia Kinderziekenhuis. Bespreek het eens met jullie arts. Groetjes

Google.

hoopvol

Geplaatst: 24-08-2009 6:47

he sparretje, wat was de uitkomst van de bespreking? Wat zijn de vervolgstappen? Wij wachten nog steeds op een oproep voor opname. Hopelijk in deze 2 weken nog want ik heb nu nog vakantie. Verder blijft het hier hetzelfde. Jesse lijkt steeds magerder te worden. En eten is nog steeds niet top. Maar we wachten maar weer af. groetjes

sparretje

Geplaatst: 11-09-2009 20:39

Hallo Hoopvol, Sorry dat het zo lang heeft geduurd dat ik weer iets heb laten horen. De uitkomst van de besprekingen die zijn geweest is dat Martijn moet worden geopereerd. We zijn afgelopen woensdag weer naar Nijmegen geweest. De prof. van de kinderchirurgie had gezegd dat er niet wordt geopereerd zonder eerst met de ouders te hebben gesproken. We hoorden van de specialist dat het bij kinderchirurgie behoorlijk rommelt, omdat er wisselingen hebben plaatsgevonden van specialisten. We kregen een afspraak bij een chirurg die helemaal niets wist. Waardeloos. We zouden tekst en uitleg krijgen. De voor en nadelen zouden worden besproken. Ze wilden ons voorbereiden op wat er komen gaat. Het is nl zo dat de artsen niet weten hoe het na de ingreep met hem zal gaan. Een probleem is de vertraagde maaglediging. De chirurg vertelde dan ook dat na de ingreep de slokdarm smaller wordt waarbij zij problemen ziet met eten van vaste voeding. Zij wilde een sonde aan gaan leggen om de maag zoveel mogelijk te ontzien. Deze zou dan rechtstreeks op de dunne darm worden aangesloten. Wij hebben haar gezegd waarom de specialist hier geen voorstander van is. Verder is het ook zo dat de reflux en slokdarmontsteking hier niet mee verholpen zijn. Al met al kwamen we op deze wijze niet verder. uiteindelijk heeft ze telefonisch overleg gehad met een chirurg die bij de bespreking is geweest. Hij heeft haar verteld dat ze de fundoplicatie moest aanmelden. Ze zijn nl van mening als dit niet gebeurt de slokdarmontsteking verder gaat en dat het kwaadaardig zal worden. Verder heeft hij uitgelegd dat we er rekening mee moeten houden dat Martijn een sonde gaat krijgen. Dit wordt niet direkt gedaan. Ze willen het eerst ongeveer 2 maanden aanzien na de operatie. De artsen denken nl dat vaste voeding problemen gaat geven. Martijn is nu dus aangemeld voor de operatie en deze zal voor 1 oktober a.s. worden uitgevoerd. De gastro-enteroloog zal tijdens de opname steeds er bij zijn. Dit hebben we hem ook gevraagd. Mocht er iets zijn dat hij dan direkt kan ingrijpen. We zijn ook nog bij de anesthesist geweest en die vertelde dat er tijdens de operatie direkt een morfine-pomp zal worden aangelegd. Het eten stagneert momenteel ook bij Martijn. Hij is inmiddels 4 jaar en gaat naar school. `s Ochtends eet hij een kwart boterham en een paar slokken melk. Dan heeft hij al genoeg. Hij krijgt een pakje melk mee naar school en fruit of liga. En dan gaat `s middags het eten weer moeizaam. We wachten maar af hoe het allemaal zal verlopen. A.s. woensdag belt de gastro-enteroloog en dan leggen we hem ook voor dat het een chaos was bij de chirurg. Hier is hij vast niet van gecharmeerd. Hij wil alles zo goed mogelijk voorbereiden. Dit zal hij ze niet in dank af nemen. Groetjes maar weer. We laten weer wat horen na woensdag.

sparretje

Geplaatst: 31-10-2009 20:16

Hallo hoopvol Het heeft even geduurt maar Martijn is inmiddels geopereerd. Hij heeft een fundoplicatie volgens Nissen gehad. Momenteel ois hij aan het hertstellen. Het was de eerste dagen na de operatie echt afzien voor hem. Hij heeft 3 dagen aan de morfinepomp gelegen. Dit zouden er eigenlijk 2 zijn, maar hij mocht geen diclofenac gezien het misselijk worden en zijn vertraagde maaglediging. Zodoende heeft hij er 1 dag langer aan gelegen. Hij kreeg een blaascatheter, wat hij een drama vond. Daarnaast lag hij aan de monitor en had een infuus. Hij moest zich vermaken op 1 vierkante meter terwijl het een speelkind is. Hij mocht donderdags na de operatie beginnen met helder vloeibaar. Als dit goed ging dan werd het dik vloeibaar en vervolgens brood zonder korst, beschuitje etc. Allemaal licht verteerbaar. Hij moest wel na elke hapje een slokje drinken nemen. Hij is `s zondags ontslagen en naar huis gegaan met licht verteerbaar dieet. In het begin ging het eten vrij goed, ook omdat z`n maag leeg was. Nu zien we dat het eten weer moeizaam verloopt. Dit hebben de artsen ons ook wel laten weten. We moesten rekening houden dat het eetprobleem zou blijven. Momenteel is hij 6 uur bezig met een klein glaasje drinken. Hij drinkt op een dag nog geen halve liter. We moeten 16 november a.s. weer voor controle naar de kinderchirurg. Er worden dan ook slikfoto`s gemaakt. We zijn benieuwd hoe het verder zal gaan. De kindergastro-enteroloog heeft al gezegd dat de operatie stapje 1 zal zijn. Tot nog toe heeft hij gelijk gehad. Naar omstandigheden doet Martijn het redelijk. Hij is wel snel moe en wil meer dan hij kan. Als hij gaat fietsen valt hij er steeds af. Lange afstanden lopen lukt niet, want dan wil hij in de buggy. Dit komt waarschijnlijk ook, omdat hij weinig mag eten. We wachten maar af. We laten weer horen. Groetjes Sparretje

hoopvol

Geplaatst: 02-11-2009 10:37

hoi sparretje, jeetje dat is wel heftig (geweest). Zal ie tzt dan naar een kinderpsycholoog moeten wat betreft het heten? Bij onze kids wordt er geen aktie ondernomen. Ze zijn ruim een week opgenomen geweest. Maar niet 1 onderzoek is er gebeurd. Dus niks wijzer. Het is een lang verhaal maar om het kort te maken... ik ben niet blij met de kindergeneeskunde van het Sophia. Jesse krijgt nu onderzoeken bij de baby / peuterpoli psychiatrie. Dit ivm zn gedrag. Ze denken aan bijv. ADHD (of een voorloper hiervan ivm jonge leeftijd) of een (te) hoge intelligentie. Verder gebeurd er hier genoeg. Ik kan er geloof ik een boek over schrijven. Ik hoor graag van je hoe het verder gaat. groeten hoopvol

sparretje

Geplaatst: 08-11-2009 12:59

Hoi Hoopvol, Waarom hebben ze jullie kinderen dan opgenomen. Was dit alleen maar ter observatie. Denken ze dat het gedrag zal zijn. Dit vind ik maar al te gemakkelijk. We kunnen niets vinden of weten niet hoe we er mee aan moeten dan schuif maar op gedrag. Martijn hoeft op zich niet naar de kinderpsycholoog omdat ze weten dat het slechte eten te wijten valt aan de vertraagde maaglediging. We zijn wel eens bij een kinderpsycholoog geweest ook in het RAdboud is er een geweest tijdens een 2 daagse opname. Ze zei toen dat ze hoopte dat er op medisch vlak er iets uit zou komen. Ze kon zich niet voorstellen dat het psychisch zou zijn. Ook gezien het hele verhaal waat wij toen al hadden meegemaakt. Op psychisch vlak is toen al van alles uitgeprobeerd, maar zonder resultaat. Het probleem zit hem niet in het niet willen eten, maar niet voldoende kunnen eten, omdat hij snel "vol" zit. Na de operatie vroeg hij steeds om sausijzenbroodjes. Hij had overal trek in, maar hij mocht het niet. De eerste week ging het eten erg goed, dat wij dachten hij hoeft misschien later helemaal niet meer naar het ziekenhuis toe. Dit was echter van korte duur. We denken dat de maag toen helemaal leeg was en hij genoeg kon eten en dat de maag nu weer z`n oude patroon aanneemt. Na de 16e november laat ik weer van mij horen. Heb jij al nagedacht over een ander ziekenhuis. Hoeft ook niet altijd alles te zijn. De specialist van Martijn heeft ook wel aangegeven dat hij niet zit te wachten op leegloop van andere ziekenhuizen en dat mensen vanuit andere regio`s allemaal naar hem willen. Hij heeft het namelijk ook al druk genoeg. Maar het gaat wel om je kind. Groetjes Sparretje

hoopvol

Geplaatst: 10-11-2009 14:43

hoi sparretje, fijn dat jullie zo gesteund worden (en begrepen) door de medici. Het wordt idd snel op gedrag geschoven. De kinderen zijn opgenomen om er achter te komen wat er aan de hand is. En de jongste voornamelijk voor een phmetrie. Geen slikecho of metrie ed zijn gedaan. Slechte zaak dus. jesse heeft vrijdag (en maandag het laatste gedeelte) de ontwikkelingstest gehad. Ze heeft al tussen neus en lippen door gezegd dat hij een jaar in zijn ontwikkeling voor loopt. Met de meeste dingen dan. De andere dingen loopt ie ook in voor maar dat is tussen een 1/2 jaar en een jaar. Maar over 2 weken horen we de uitslag pas officieel. We weten dus ook nog niet hoe de verhoudingen liggen op de verschillende ontwikkelingsgebieden. Er werd wel gezegd dat het een behoorlijke voorsprong is op een leeftijd van 2,5 jaar. Hij weet nu ook, zonder dat ik daar ooit iets mee gedaan heb, bijv de letter p. Ik zeg die is van papa. Waarop hij zegt en poep en pop. Het lijkt wel of dat hij nu pas een aantal dingen laat zien. Ik moet toegeven dat ik het wel moeilijk vind deze uitslag. Ok we weten nog nis officieel en het kan nog bijtrekken maar dan denk ik, hoe gaat het in de toekomst? Sociaal emotioneel, op school, op een sportclub enz. Zo veel vragen, pfff. En dat te bedenken dat ik zelf in het onderwijs werkzaam ben. Maar wanneer het je eigen kind betreft ligt de situatie toch heel anders. groeten hoopvol

sparretje

Geplaatst: 11-11-2009 19:08

Hoi Hoopvol, Ik weet wat het is als je ineens te horen krijgt dat er iets anders met je kind aan de hand is. Wij hebben hetzelfde gehad met onze dochter van inmiddels 8 jaar. Zij heeft PDD-NOS met een ontwikkelingsachterstand. Kalenderleeftijd is ruim 8,5 jaar, maar verstandellijk zit ze ongeveer op 4 a5 jaar. Zij heeft eerst op 3 jarige leeftijd een kinderdagverblijf bezocht. Hier is ze gebleven tot ze de leeftijd had van 5 jaar. Daarna is zij naar speciaal onderwijs gegaan. Hier zit ze nog steeds en ze doet het goed. Het onderwijs is aangepast op haar niveau. Dit gaat ook anders dan in het reguliere onderwijs. Ze is altijd vrolijk en gaat met plezier naar school. Ze kan haar zwemdiploma in schooltijd halen, want de school is in bezit van een zwembad. Wij vonden het ongelooflijk moeilijk en helemaal als je fasciliteiten gaat bekijken waar je kind terecht kan. Erg confronterend. Onze dochter kan op deze shool blijven tot haar 20e. Daarna gaan deze kinderen aan het werk binnen de NOVO. Het is wel zo dat we gauw de moeilijkheden voor de toekomst zien bij dit soort kinderen. Met een goede begeleiding gaat er een wereld open met positieve dingen en hou dit vast. Met het negatief inzien kom je niet ver. Er zijn altijd positieve kanten hoe moeilijk je ze ook kan ontdekken. Veel succes en tot horens Sparretje

sparretje

Geplaatst: 21-11-2009 17:02

Hallo hoopvol Afgelopen maandag zijn we weer naar Nijmegen geweest. De chirurg vroeg hoe het de laatste 4 weken was gegaan. Heb hem verteld dat het de eerste 2 weken goed ging en dat het eten daarna weer op hetzelfde niveau zit dan voor de operatie. Martijn vraagt overal wel om, maar het blijft bij een half boterhammetje bij het ontbijt en hooguit een paar slokjes drinken. We zien ook dat hij nog regelmatig last heeft van "zuur". Hij geeft dit zelf aan. Hij begint dan weer met z`n hoofdje "8tjes" te draaien. (zo noemen ze dit) Dit zie je erg veel gebeuren na het eten. De chirurg heeft besloten om hem weer voor 2 dagen op te gaan nemen half december. Er wordt dan weer een pH-metrie gedaan gedurende 24 uur. Intussen zal dan ook verder worden gekeken. De kindergastro-enteroloog hebben we nog gesproken en die heeft al aangegeven om ook weer een gastroscopie uit te gaan voeren op korte termijn. Hij vindt dit toch weer noodzakelijk. Tijdens de 2 daagse opname hebben we dan weer een gesprek met hem. Martijn is afgelopen donderdag de hele dag naar school geweest. Dit was erg vermoeiend voor hem. `s Ochtends rond 10.45u werd hij erg moe volgens zijn juf. Hij is `s middags wel weer gegaan, maar het lopen naar school hield hij al niet vol. Ik heb hem dan ook bijna het hele stuk gedragen. `s Middags uit school was hij heel erg bleek. Zijn oortjes waren nog wit. Ook vrij logisch als je herstellende bent en het eten zeer moeizaam gaat. Hij krijgt niet voldoende vitamines etc. Het blijft problematisch. A.s. maandag wil ik eerst weer naar de kindergastro bellen om dit aan te kaarten en hoe nu verder. Ik laat weer weten hoe het gegaan is. Groetjes sparretje

sparretje

Geplaatst: 27-12-2009 22:01

Hallo Hoopvol Martijn is 18 december weer naar Nijmegen geweest. Hij heeft een pH-metrie gehad. Het inbrengen van de sonde ging niet gemakkelijk. Uitslag hebben we nog niet. Heb ook nog geen idee wanneer we deze krijgen. Het was de bedoeling dat we deze zouden krijgen als het kastje verwijderd werd. Het probleem was dat `s zaterdags het kastje werd verwijderd en er dan geen artsen zijn. Het is allemaal een beetje raar gelopen. Er zou voor overnachting worden gezorgd. Dit is niet gebeurt. We moesten ons melden op de poli. Dit was ons telefonisch en schriftelijk meegedeeld. Komen we daar, vragen ze aan ons wat we kwamen doen. We moesten niet op de poli zijn, maar op rontgen. Konden we weer een heel stuk terug lopen. De volgende dag zou de sonde en het kastje verwijderd worden op 2e etage(verpleegafdeling). Daar aangekomen, zitten ze ons aan te kijken of het in Koln donderde. Ze wisten van niets. Ze vroegen waar het kastje naar toe moest. Vanaf de poli hadden ze een sticker meegedaan met vermelding waar het naar toe moest. Het was een grote bende. We zouden rond de tafel met de gastro-enteroloog. Bleek dat deze met vakantie was. Martijn had in Assen bloed laten prikken voor hb. Dit is 30 november al gebeurd. Tot nog toe niets gehoord. Heb naar Assen gebeld. Wordt er eerst aan mij gevraagd wat de arts had afgesproken. Ik vertelde dat zij niets heeft gezegd en dat ik een aanvraagformulier voor het lab mee kreeg en dat dit alles was. Volgens hun zou dat niet zo zijn gegaan, er zou altijd iets worden gezegd over de uitslagen. Toen ik vertelde dat dit niet het geval was kreeg ik te horen dat er alleen gebeld wordt als de uitslag afwijkend is. Hier neem ik geen genoegen mee. Hij zit altijd op het randje of er net onder. Ik moest er maar van uit gaan dat het goed was. Hoe zout kun je het eten. Als een keer iets mis gaat, dan gaat er van alles mis. A.s. woensdag wordt ik gebeld door de gastro-enteroloog. Moet maar afwachten wat we krijgen te horen. Martijn is nog steeds aan de protonpompremmers. Dit gebruikt hij nog steeds in dezelfde dosering als voor de operatie.

Google.

sparretje

Geplaatst: 02-01-2010 21:27

Hallo, Afgelopen woensdag de uitslag ontvangen van de pH-metrie. Het blijkt dat Martijn ondanks de fundoplicatie toch nog last heeft van reflux. Uit de meting is gebleken dat hij met name overdag er veel last van heeft. Bij het naar bed gaan ook nog. Dit als hij komt te liggen, maar gedurende de nacht doet hij het heel netjes. Het zijn wel korte momenten als hij last heeft. In 2008 heeft hij ook een pH-metrie gehad en dit gaf als score 12,6% en nu is het afgenomen tot 6,4%. Wat niet weg neemt dat het nog steeds een probleem is en blijft. Hij blijft aan de Pantozol, wat wel in dosering is verminderd naar 1x daags 40 mg. Dit moet hij `s ochtends innemen. In april wordt er een gastroscopie uitgevoerd. De arts vroeg wat ik er van vond. Ik heb aangegeven dat ik toch wel graag wil weten hoe het met de slokdarm zal zijn. Deze was toch wel behoorlijk aangetast. Verder weten we niet hoe het zal gaan, nu er toch nog sprake is reflux. Hij heeft toch nog steeds last dat er maagzuur in de slokdarm kan komen. Een heroperatie zal er voorlopig ook niet gedaan worden. Het is allemaal weer afwachten. Om de gastroscopie te doen wachten ze een half jaar. Dit is er voor om de slokdarm de kans te geven om te kunnen herstellen. Z`n hb was goed. Het getalletje wist hij niet meer, maar hij zat niet te krap. Hier zijn we al blij mee. Groetjes Sparretje

hoopvol

Geplaatst: 03-01-2010 8:47

jeetje wat heftig allemaal. Jullie gaan wel een erg moeilijke tijd door. Wat zeggen ze nu over de toekomst? Of doen ze daar voor de gastroscopie geen uitspraak over? Gelukkig was zn hb dan wel goed. Dat is dan een klein beetje een geruststelling. ik hoor je weer. Veel sterkte. groetjes hoopvol

ploetermoeder

Geplaatst: 03-01-2010 20:42

Dag Sparretje en Hoopvol, ben toevallig op jullie forum terechtgekomen dit omdat ik naar het zoeken was op fundoplicatie volgens nissen. Mijn zoontje van bijna 6 jaar, is geboren met een Giant Omphalocele, dit is een openbuik waarbij organen buiten de buik liggen. Na een zware periode van veel ups en downs gaat het nu redelijk goed met hem behalve dat hij erg last heeft van een reflux. Daarbij weten we sinds vorige week dat hij een vertraagde maaglediging heeft. De gastro-enteroloog in het Radboud heeft mijn zoontje Erytromycine voorgeschreven maar na enkele dagen gebruik, merken we dat hij hier flink van moet braken. Ik moet dus morgen contact opnemen met de Gastro-enteroloog hoe nu verder te gaan. Ik hoop dat hij een Gastroscopie zal gaan voorstellen omdat ik gewoon wil weten wat er van binnen aan de hand is. De arts heeft al gezegd dat hij verwacht dat hier niet veel uitkomt, dit omdat toen mijn zoontje 2 jaar oud was, er ook niet veel uitkwam tijdens dit onderzoek. Maar goed, we leven nu en nu heeft hij klachten en hij kan ook steeds minder eten kwijt. veel overeenkomsten dus met jullie verhalen. Zelf ben ik erg bang voor een fundoplicatie volgens nissen. Dit omdat de artsen zelf ook niet erg veel goed resultaat verwachten van deze operatie bij mijn zoontje. Dit komt omdat hij vol met verklevingen zit van voorgaande operaties en alles van binnen anders zit dan bij een "normaal" kind. Zijn darmen liggen bv in links in zijn buik, dit komt weer door een malrotatie van zijn darmen. Ik ben dus benieuwd wat de arts morgen gaat vertellen, tenminste....als ik hem te pakken krijg want het is momenteel idd een chaos in het Radboud en zeker bij de kinderchirurgen, pfff. Iedereen gaat weg, en wat daar de reden van is vraag ik me echt af. Ik hoop dat Rene Wijnen, die erg veel verstand heeft van open buiken kinderen wel zal blijven. sterkte met jullie kids, wat een zorgen ook.

sparretje

Geplaatst: 04-01-2010 21:22

Hoi Hoopvol, Over z`n toekomst wordt niet gesproken. Het is allemaal ingewikkeld. Ze weten zelf niet wat de vooruitzichten zijn. De kindergastro-enteroloog heeft wel aangegeven dat als het slechter gaat we direkt aan de bel moeten trekken. Het wachten is inderdaad wat er uit de gastroscopie zal komen. Deze wordt herhaald 6 - 9 maanden na de operatie. Bij Martijn wordt deze al na een half jaar gedaan, omdat hij zelf ook benieuwd is hoe het met de slokdarm is. Deze zag er afgelopen juni niet mooi uit. We weten ook niet hoe het zal gaan nu hij toch nog klachten heeft ondanks de operatie. Is het stabiel, ontwikkeld het zich nog steeds of gaat het de goede kant op. Allemaal vraagtekens. Dat maakt het zo onzeker. Dan is het de vraag of de reflux weer verder zal ontwikkelen. Spannend allemaal. Hoi ploetermoeder Wie heb je als gastro-enteroloog (Dr. Damen???) Dit is nl. onze kindergastro. Geweldige man. Braakt jouw zoontje ook veel? Wordt hij behandeld voor de vertraagde maaglediging. Is de lediging licht, matig of ernstig vertraagd. Als je bij Dr. Damen en Rene Wijnen bekend bent dan zullen ze eerst alles uit gaan zoeken voordat er wordt geopereerd. Als ik kijk hoe vaak ze overleg hebben gehad over Martijn. Iedere keer werden er weer deskundigen bij gehaald. Ze nemen geen enkel risico. De vorige operaties zijn gedaan door Rene Wijnen? Dit is niet de eerste de beste. Alleen is deze per half januari een poos afwezig. Hij wordt zelf geopereerd. Je kunt het beste de kindergastro-enteroloog bellen met het verzoek z.s.m te bellen. Dan zal hij je deze week zeker nog bellen. Doet hij bij ons altijd wel. Laat eens horen wat er besproken is. toi toi toi

ploetermoeder

Geplaatst: 04-01-2010 21:48

Hoi Sparretje, Idd is Dr. Damen ook onze gastro-enterloog, kennen hem nu 5 jaar en ook rene wijnen. Ook wij zijn zeer tevreden over Dr. Damen. Wat naar voor Rene Wijnen zeg dat hij zelf geopereerd moet worden, toch niet erg? Hij is idd een super dokter en zijn hem ook erg dankbaar voor alles wat tot nu toe voor ons zoontje heeft gedaan. Dr. Damen heeft me straks gebeld. Over paar weken gaan ze een gastroscopie doen. Ben benieuwd of daar iets uit zal komen. De maaglediging is ernstig vertraagd en erytromycine was het enige middel wat zou kunnen helpen bij mijn zoontje, maar hier gaat hij dus van braken. Een ander middel heeft volgens dr. Damen geen zin bij deze kinderen. Maar een fundoplicatie dus ook niet.....wat dan wel vraag ik me af?? Na de gastroscopie hebben we dus een gesprek wat het beleid verder zal zijn. Groeit jouw zoontje verder wel goed?

hoopvol

Geplaatst: 05-01-2010 12:02

Hoi sparretje, onzekere toekomst dus. Ik hoop dat zn slokdarm nu wel rustig is en blijft. Maar als de reflux nog steeds aanwezig is zal het nog niet goed zijn vermoed ik. ploetermoeder, Gho jullie hebben ook al een hele geschiedenis. En daarmee een hoop zorgen. Bij onze zoon is het reflux verhaal in de kast geschoven. Hij spuugt niet meer (tenminste bijna niet meer op de laatste tijd na) en de gastroscopie was goed. Dus wat zeggen ze dan.... hij heeft HET niet. Wanneer ze niks kunnen vinden en geen medicijn werkt niet dan zie je het als ouder verkeerd schijnbaar. Maar goed, hier dus geen operatie ondergaan. Een trage maaglediging had mn andere zoontje ook. Maar ook hier wordt / werd niks mee gedaan. Zn galblaas zat tegen zn twaalfvingerigedarm aan te duwen maar dit zou nu wel oke zijn. Dit konden ze met het blote ook zo vanaf de buitenkant beoordelen. Om een lang verhaal kort te maken, we zijn geen stap verder. Alleen is onze oudste zoon nu wel gediagnostiseerd op een aantal dingen (gedragsmatig). En zn ontwikkeling loopt op veel gebieden behoorlijk voor. Ze wijten het nu daar aan. Lekker makkelijk. We hebben het maar even zo gelaten en voor nu geaccepteerd. Eerst aan de slag met zn gedrag ed. Gisteren spuugde mn oudste weer wat. Niet veel maar er zat bloed bij. Wat dat nu weer te betekenen heeft? De dag er voor had ie wat bloed aan zn lip. Wist ikm niet maar mn man vertelde dat. Hij dacht toen dat het van zn lip af kwam of zo. Hopelijk was het bloed bij de spuug eenmalig.

sparretje

Geplaatst: 05-01-2010 16:34

ploetermoeder, je moet zo bekijken dat Dr Damen een zeer bekwaam arts is. Als hij denkt dat een operatie niets uit zal halen, zal hij het zeker niet laten uitvoeren. Wacht gewoon de gastroscopie af. Hier zal misschien iets uit moeten komen, maar dat weet je nog niet en hij ook niet. Geduld overwint. Wij hebben ook veel geduld moeten hebben en nog steeds. Wij moeten 3 maanden wachten voor er een gastroscopie zal worden uitgevoerd. Het lijkt een eeuwigheid. Om het nu te doen krijgen we een vertekend beeld. Ons zoontje groeit wel maar in z`n eigen tempo. Hij zit onder de lijn. Zolang hij in het groene gebied zit is Dr Damen tevreden. Het fijne vinden we wel dat we hem altijd mogen bellen. Hoopvol, Wat is het toch gemakkelijk om nu te zeggen dat je zoontje nu ineens geen reflux zou hebben. Martijn heeft bloed opgegeven maar dit kwam volgens de artsen van de slokdarm. Steeds als maagzuur de slokdarm passeert geeft dit irritatie. Dit kan dan bloedinkjes gaan geven. Is niet erg. Aan Martijn z`n vertraagde maaglediging wordt ook nog niets gedaan. De hoop was dat dit na de operatie zou verbeteren, maar dit lijkt er nog steeds niet op. Hij is nu sinds de operatie volledig naar school sinds gisteren. Gaat tot nog toe goed. Ik vind het allemaal zo lang duren. Maar als Dr Damen dingen uitlegt waarom het duurt, dan begrijp je het ook beter. Veel succes en we horen weer, groetjes Sparretje

horselover

Geplaatst: 06-01-2010 22:18

Ik kom deze site /topic toevallig tegen na het intoetsen van ''vertraagde maaglediging baby''! Jeetje wat maken jullie al wat mee zeg met die kleintjes! Ik zal mijn verhaal ook even vertellen, en ik misschien dat de TS hier iets herkenbaars in vind? Marin is sinds dr geboorte al onrustig! Na TIG bezoekjes aan de huisarts en iedere keer maar weer naar huis te worden gestuurd met middeltjes voor spruw, een verwijzing geeist voor naar de KA! Eindelijk naar de KA, ze was toen 6 weken oud. Daar werd idd mijn vermoeden bevestigd dat het wel eens reflux kon zijn alleen dan de verborgen versie. Enfamil AR kregen wij mee, maar het ging steeds slechter en slechter!Het drinken was 1 groot drama! Hele dagen onrustig.... Toen is ze opgenomen geweest in het MCL ter observatie..Maar er is niets ondernomen>Ach het bekende verhaal: het lag aan ons, en gedrag en noem maar op! We liepen nog wel steeds bij de KA, alleen die deed verder niets. Totdat op een gegeven moment in augustus het even iets beter met Marin ging (voor haar doen dan!). Toen heeft de KA dus het hoofdstuk afgesloten. Maar nog geen paar weken later liep ik alweer bij de HA. Spruw , dat had ze idd ook erg vaak! Eigenlijk we lwat chronisch te noemen.... Maar het ging nog steeds niet lekker! Hij heeft ons 3 maanden lang om laten sukkelen! En maar zelf van alles uit proberen! Toen maar naar een dietist gestuurd! Tsja Marin kon nergens tegen! En dan ook echt nergens tegen. Nutramigen gaan geven, tsja reageede ze iets beter op alleen kwam he tnog steeds teveel omhoog en dat deed haar erg pijn. Op een gegeven moment weer een doorverwijzing geeist!Daar werd nogal moeilijk over gedaan ''wat wil je hem vragen dan?????????'', Nou mijn mond viel open! Net of was dit alles niet genoeg. Bij de KA terecht gekomen, die nam mij zeker serieus! Ze was toen dus goed 7 maanden oud.. En hij vond het ook allemaal vreemd waarom ze nog zo onrustig was. Dus onderzoek gestart, slikfoto's. Daarop was overduidelijk te zien dat de voeding constant omhoog komt.. .De hele tijd door! En dat de maag dus niet snel genoeg leegt...Veel te langzaam. Dus volgende onderzoek : echo uitwendig.. Maar daarop was niets te zien! Want de KA dacht aan een vernauwing?of een kronkel in de darmen? Maar goed hij belde dus gister dat er niets bijzonders was toen zien en dat ze in Leeuwarden vast lopen! Ze weten het niet en ze mogen geen andere onderzoeken uitvoeren daar bij de kleintjes.... Hij gaat in overleg met Groningen, daar zit geloof ik een gespecialiseerde KA maag-darmen? En hij wil het daar verder laten onderzoeken.. Eindelijk worden we geloofd! Maar ja wat zou het kunnen zijn? Ik lees hier dus jouw verhaal TS... En dan denk ik , ohjee kunnen ze er zolang mee zitten? Op het moment is het erg... Ikkan er geen kant meer mee op! Word er dood moe van..De hele dagen is ze aan het opboeren..Zielig hoor

horselover

Geplaatst: 07-01-2010 8:09

Ik zie nu net dat sparrtje de TS niet is. Het bericht is aan Sparretje gericht

sparretje

Geplaatst: 14-01-2010 21:57

Hoi Horselover Wij zijn ook al in Groningen geweest bij een Kindergastro-enteroloog. (Dr Scheenstra). Hier werden we ook niet echt vrolijk van. Toen we er heen moesten voor de eerste keer had ons zoontje net in het ziekenhuis gelegen i.v.m uitdroging. Hij is vanaf het ziekenhuis naar Groningen geweest. De kinderarts eistte dan ook dat hij in Groningen zou worden opgenomen. We zijn de hele middag inGroningen geweest. Echter hij ging met ons mee naar huis aan het einde van de dag. Daar zit je dan. Een kind dat `s middags is ontslagen i.v.m polibezoek in UMCG en die hem doodleuk naar huis sturen. We zaten toen met de handen in haar. Ik was ook maar wat blij dat onze kinderarts `s avonds belde en vroeg waar Martijn was. Hij was al in alle staten geweest en had rond 17.00u al naar ons huis gebeld. Vervolgens had hij naar Groningen gebeld of hij misschien was opgenomen. Wij waren pas om 18.00u thuis. Martijn in bed gelegd en dat was het. De kinderarts stelde voor om hem de volgende dag weer te gaan opnemen totdat de gastroscopie zou worden gedaan in Groningen. Dit kon wel 3 weken duren. De volgende ochtend kwamen we in het ziekenhuis en toen vertelde onze kinderarts dat Groningen had gebeld en hem wilden opnemen. Hij heeft vervolgens 3 weken in Groningen gelegen. Waar ook niets werd ontdekt en ook niets werd gedaan. Het enige wat ze deden was hem volproppen met sondevoeding omdat hij ondervoed was. Dat hij hevig braakte deerde ze niet. Een afschuwelijke periode. Wij raden mensen ook af met dit soort klachten naar Groningen te gaan. Ik zou je adviseren om naar Nijmegen of Utrecht te gaan. Ik kan je nu al vertellen dat je in Groningen niet verder komt. Vanuit Nijmegen is ons gezegd om een klacht in te dienen in Groningen, omdat wij daar schandalig zijn behandeld. Zoek alsjeblieft een ander ziekenhuis. Het scheelt je een hoop ellende en tijd. Wij hebben 5 ziekenhuizen gehad. We zijn er helemaal klaar mee. Alle behandelingen en onderzoeken worden in Nijmegen gedaan. In het noorden blijven ze mooi met de handjes van hem af. Ik kan er wel een boek over schrijven wat wij allemaal hebben meegemaakt. Maar ja, we zijn er nog niet. We weten ook niet wat ons allemaal staat te wachten. Ik weet wat je doormaakt. De arts in Nijmegen zei tegen ons dat Martijn blij mocht zijn dat wij altijd rustig blijven. Anders hadden we dit nooit zo gered. Laat even weten hoe het gaat en wat jullie verder gaan doen Veel succes

Google.

Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm

Pagina 9 van 10

Vorige 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 Volgende