|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm
|
| Auteur |
Onderwerp: baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm |
sparretje
|
 Geplaatst: 13-02-2009 22:22 |
|
|
Hoi Hoopvol
Vandaag naar Nijmegen geweest. We kregen de beelden van de melkscan te zien. Uitslag van de radioloog had hij nog niet. Deze heeft hij telefonisch gesproken, zodat hij ons direkt kon vertellen of de uitslag goed zou zijn. Helaas is dit niet het geval en wordt de operatie afgeblazen. Martijn heeft een vertraagde maagwerking. Bij hem duurt het ongeveer een uur langer om 25% van de maaginhoud te laten passeren. Hij vindt het dan ook niet verstandig om de fundoplicatie te laten uitvoeren. Hij gaat eerst overleggen met z`n collega i.v.m gastroscopie. Hij zei het nu nog niet noodzakelijk te vinden, maar wil de mening van zijn collega. Verder wil hij er een orthopedagoog of psycholoog er bij gaan betrekken i.v.m. eetproblematiek. Martijn moet wel z`n krachten blijven houden. Hij heeft Martijn laxeermiddelen voorgeschreven die we `s ochtends moeten geven, i.v.m. aandrang en buikpijn.
Hij gat eerst overleggen met de chirurg en ander betrokkenen. Maandag 23 februari belt hij `s avonds om alles mee te delen.
Met betrekking tot maaglediging heeft hij nog niets ondernomen, omdat Martijn antibiotica zal moeten slikken. De grote vraag is voor hoelang. Het kan 2 maanden zijn, maar voor hetzelfde geld 2 jaar. We wachten maar even af. |
|
|
|
|
zorgkindje
|
| Geplaatst: 28-02-2009 21:40 |
|
|
hoi HOOPVOL,
IK BEN HET O"HOUTSE!!!
mijn gebruiksnaam deed het niet meer..
snap niet hoe en waarom maar goed..
ik heb niks terug gelezen maar wil je laten weten dat het niet zo goed met me ging..
ze hadden baarmoederhals kanker bij me geconstateerd.
stadium1,heb net een grote opperatie achter de rug.
moet nog bestraling krijgen.
ik vertel je nog wel meer,het gaat nu wel goed met me hoor.
maar heb gewoon geen tijd gehad.
met mijn zoontjes gaathet goed.,,vertel je later meer ok..
groetjes |
|
|
AndreaF
|
| Geplaatst: 02-03-2009 13:48 |
|
|
Jee, O'Houtse....
Heel veel sterkte!! |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 08-03-2009 11:47 |
|
|
hoi o'houtse,
jeetje wat een verhaal. Ben je veel ziek? Wat zijn de vooruitzichten?
Sterkte.
sparretje,
Wat ontzettend balen! Moeten ze dan echt een hele pannekoek op eten. Is er al een psycholoog of iets dergelijks bij betrokken? Hoe gaat dat nu?
En de laxeermiddelen?
Weet je al iets meer?
andrea,
hoe gaat het met jou / jullie?
groet hoopvol |
|
|
sparretje
|
| Geplaatst: 08-03-2009 21:47 |
|
|
Hoi hoopvol,
Ze willen inderdaad dat er zoveel mogelijk van de pannekoek wordt gegeten. De specialist heeft 23 febr. gebeld. Hij vertelde dat hij wil kijken welke fasciliteiten m.b.t. kinderpsychologie in onze buurt is. Is er weinig dan wordt dit ook in Nijmegen gedaan. Ze zullen gaan testen op ontwikkeling en hoe hij in elkaar zit. Antibiotica wil de arts eerst nog achter de hand houden, mocht het slechter gaan. Martijn gebruikt nog steeds laxeermiddelen. Ik heb vorige week alweer kontakt opgenomen met Nijmegen. De arts zei dat ik het om de dag kon gaan geven, maar wel in de gaten houden dat er 5x per week ontlasting komt. Als dit doe dan komt er geen ontlasting. Als er wel ontlasting komt dan is het weer hard. Vond ik een beetje raar. Ik ben weer in overleg begonnen weer dagelijks te laxeren en volgende week weer om de dag te geven. Mocht het niet gaan, dan moet ik weer aan de bel trekken. Weet niet wat ze dan zullen doen. Het lijkt of de hele boel vertraagd is. Voorlopig rommelen we eerst door. |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 09-03-2009 8:16 |
|
|
he sparretje,
hetzelfde probleem speelt hier nu ook met mn jongste (inmiddels 3 maanden). Hij heeft ook laxeermiddel. Geef ik dit niet iedere dag 2x 2,5 ml dan is het drama. En nu gaat het redelijk. Zo zielig he, want het doet zo veel pijn. Ben benieuwd wat ze dan gaan doen. Ze laten je nogal aanmodderen vind ik. En een second opinion? Lijkt me niet dat het volgende week dan wel beter gaat met zn ontlasting. Dat verbeterd toch niet in een week.
Jesse mag 19 maart weer naar het sophia. Ben er eerlijk gezegd al behoorlijk zenuwachtig voor. Zo bang dat ze zeggen niks te doen. Wil nu eindelijk wel eens dat de pijn weggenomen wordt bij hem.
Met keano (de jongste) moeten we ook naar het sophia. Ivm met mogelijk reflux. Hij gebruikt nu 2x daags 2,5 ml zantac. Hier lijkt ie het best op te doen. Maar heeft al oorontsteking gehad en is altijd verkouden. En dan dat ontlasting probleem. Zijn afspraak staat pas op 6 april.
groeten hoopvol |
|
|
zorgkindje
|
| Geplaatst: 09-03-2009 12:38 |
|
|
hoi hoi,
even in het kort wat er tot nu toe met mij is gebeurd.ik had na de bevalling bloedverlies na gemeenschap.ben er mee naar de dokter geweest,uitstrijkje laten maken en die was niet goed.
ze dachten eerst dat het alleen maar onrustige cellen waren maar na dat de gyneceloog mij had onderzocht bleek er een tumor op mijn baarmoedermond te zitten,kanker dus.
ze hebben mijn baarmoeder,lymfeklieren in mijn buik en alle ondersteunende weefsel verwijderd.een opperatie die gemiddeld 4 tot 5 uur duurt.bij mij was het gelukkig maar 3 uur.
daarna hebben ze alle weefsel onderzocht om te kijken tot hoever de cellen zich hadden uitgezaaid.
gelukkig bleef het bij mij tot die tumor.
maar krijg nog wel bestraling omdat de tumor groot was,3cm,en nog een aantal redenen.
daar moet ik nog mee beginnen.
kan hierdoor mijn eierstokken verliezen waardoor ik in de overgang kom en nog een aantal nadelen die ik jullie nu zal besparen.
en daarna blijf ik onder controle.pas na 5 jaar mag je zeggen dat je genezen bent..dus het blijft spannend...
met mijn zoontje gaat het redelijk,hij weegt nog steeds te weinig,8,5 kg.
hij loopt inmiddels en kent al heel wat woordjes.
hij is nog steeds zwakjes en een klein mannetje.
doordat ik ziek ben geworden heb ik weinig tijd gehad om met hem naar artsen te gaan.
ben met hem naar belgie geweest daar vinden ze het niet normaal dat hij weinig groeit,ga binnen kort terug en krijg dan een afspraak met een kinderarts.
met mijn kleinste gaat het goed,veel diaree maar hij krijgt nu ook tandjes.voor de rest doet hij het gelukkig heel goed.hij is nu 7 mnd en weegt 9 kilo, ja meer dan zijn broer.
dat was het een beetje in het kort..
tot gauw weer |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 15-03-2009 10:43 |
|
|
jeetje wat een verhaal. Wanneer beginnen de bestralingen? Heel veel sterkte.
oei 8,5 kilo is idd niet veel nee. Belgie zijn ze vaak wat bezorgder idd. Gelukkig nemen ze je daar wel serieus.
De jongste al 7 maanden?? Wow wat gaat de tijd hard. En hij groeit zo te lezen goed.
jesse weegt nu 11,5 kilo. Best netjes. Alleen de laatste tijd eet hij heel slecht en van de week heeft hij alles weer ondergespuugd. Gedrag is ook niet meer zo als het hoort te zijn (reflux in combi met leeftijdsfase?). Maar as doderdag mogen we weer naar het sophia. Ben zenuwachtig. Bang dat ze zeggen dat ze niks gaan doen.
maar we wachten maar af...
toedels |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 27-03-2009 13:10 |
|
|
zit op een oproep te wachten van het Sophia. Jesse krijgt een gastroscopie.
hoe gaat het met jullie? En de kids?
liefs hoopvol |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 11-04-2009 8:28 |
|
|
hallooo?? Niemand geen nieuws?
onze jongste heeft ook reflux. Medicijnen lijken niet te werken. Met de laatste weer gestopt. Werkte deze niet dan gingen ze onderzoeken doen. Dus helaas, weer onderzoeken.
liefs |
|
|
|
|
raponsje
|
| Geplaatst: 13-04-2009 22:56 |
|
|
Hallo hoopvol en anderen,
Ik heb een aantal berichten van jou gelezen op dit forum en het komt mij allemaal bekend voor.
Mijn dochter van 13 maanden heeft ernstige reflux en dit heeft ze zeer waarschijnlijk al vanaf haar eerste prille weken.
Ze spuugde niet, maar had heel vaak de hik en moeite met de fles(weigeren en langzaam drinken) en de ene keer diaree en dan weer verstopping.
Wel zag ik op den duur dat ze steeds voeding dat omhoog kwam weg slikte.
Ze is toen opgenomen en er werd gedacht aan koemelk allergie.
Mijn refllux vermoeder werd in de wind geslagen...
Het drinken ging idd iets beter, maar de klachten bleven, ook verstopte neus en soms uitslag in haar gezichtje.
Ik had ook heel sterk het idee dat ze ergens allergisch voor was, maar niet voor koemelkeiwit.
Reflux gaat vaak samen met allergieen want door allergieen krijg je vaak mag/darm problemen en wanneer de darmen hun werking niet goed kunnen doen; dus diaree of juist verstopping, dan heeft dit ook invloed op de maag en dus ontstaat er reflux.
Tot onze dochter 11 maand was en vele ziekenhuis opnames kwam ik erachter waar onze dochter allergisch voor is!
Lactose! Dus niet de melkeiwitten, maar de melksuikers.
Vandaar dat ze op pepti iets beter reageerde want die bevat minder melksuikers.
Lactose zit in veel meer voeding middelen en daar kreeg onze dochter last van.
Wij geven haar nu soya tegen lactose intolerantie en hebben inmiddels toch Zantac voorgeschreven gekregen want op den duur was de reflux zo erg dat ze wel degelijk moest spuugen en wel de hele dag en nacht door tot bloedens toe.
De Zantac houdt het wel onder controle maar onze dochter wil nog steeds niet eten.
Soms doet ze een paar hapjes, maar stukjes gaat helemaal niet, ze gaat kokhalzen en spuugt dan alles weer uit.
Eerst dacht ik ze moet leren eten, ze heeft een achterstand met eten, maar ze is nu 13 maand en het gaat niks vooruit.
Oja ze heeft ook neussonde, ook een negatieve prikkeling in haar keel/mondgebied.
Logopediste komt ook iedere maandag maar dat zet ook niet veel zoden aan de dijk, want als ze niet wil dan wil ze niet.
Ze heeft een negatieve ervaring met eten want eten is voor haar pijn.
Reflux doet echt veel pijn.
Maar nu ben ik bang dat ze stukjes niet kan verdragen omdat ze misschien wel een vernauwde slokdarm heeft omdat ze zolang onderkende(door de artsen dan) refllux heeft gehad!
Al die maanden was het onbehandeld en litteken weefsel gat na genezing verharden en kan een vernauwde slokdarm veroorzaken.
Heeft iemadn van jullie ervaring met dit wat ik hier vertel, jij hoopvol? Hoe is het met jouw oudste zoontje nu?
Groetjes Ilona |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 15-04-2009 12:54 |
|
|
Hoi Ilona,
Onze jesse is nu 2 jaar en eten is een groot probleem. Heel veel weigert hij en de ene keer eet ie beter dan de andere keer.
Heeft je dochter De neussonde altijd? Pff dat is dan wel heftig.
Logopediste werkte bij mn zoontje ook niet. Het erkennen van de reflux duurde hier idd ook erg lang. Vreselijk was dat. Gelukkig ben jij er redelijk snel achter gekomen. Al duurde die tijd ook vast een eeuwigheid. Mag ik vragen waar je onder behandeling bent? En is er al aan een operatie gedacht? Mijn oudste zoontje die spuugde heel veel. En ik zeg spuugde want nu spuugt ie zelden. Maar dat wil niks zeggen wat betreft zn reflux. In die zin is zijn verhaal dus anders maar verder veel herkennigspunten. Als ik naar mn jongste zoontje kijk, inmiddels ruim 4 maanden, dan herken ik er heel veel in. De diarree, de hik, langzaam en soms moeizaam drinken, terug slikken van voeding enz.
Hoe gaat het slapen bij jou dochter?
groetjes Hoopvol |
|
|
raponsje
|
| Geplaatst: 15-04-2009 14:57 |
|
|
Hai Hoopvol,
Wat fijn dat ik een reactie van je krijg.
Jeetje, dus het eten is bij Jesse nog altijd een probleem.
Kan hij wel stukjes doorslikken dan?
Elène niet, vooral brood geeft problemen, dat krijgt ze dus ook niet meer, heel af en toe een piepklein stukje.
Zou het niet kunnen dat onze kinderen een vernauwde slokdarm hebben gekregen door de reflux, want littekenweefsel gaat verharden na genezing.
Misschien weet je het niet, maar misschien ook wel 
Onze dochter heet Elène trouwens.
Elène slaapt vanaf haar geboorte al heel goed, ze is s'nachts nooit wakker.
Alleen overdag heeft ze van die korte hazenslaapjes, ze wil liever helemaal niet slapen dan, heeft Jese dat ook?
Elène staat in het UMCG onder behandeling, dat is in Groningen.
Wij komen zelf uit Drenthe.
Nee, er is nog nooit gesproken over een operatie.
Lijkt me vrezelijk, maarja dit is ook niet wat.
Hebben ze het bij Jesse wel gehad over een operatie?
Elène vind eten helemaal niks.
Eerst toen ze nog zoveel moest spugen(tot bloeden aan toe)deed ze 2 uur over 1 fles en moesten wel allemaal trucjes verzinnen om haar te laten drinken.
Nu ze Zantac heeft en het spugen vrijwel helemaal over is kan ze de fles binnen 10 min keeg drinken.
Maar heel vaak wil ze ook niet drinken en dus heeft ze sinds 4 maand de neussonde en die heeft ze altijd in.
Laatst hebben we hem een tijdje uit gelaten omdat het beter ging, ze dronk haar flesjes leeg, maar daarna begon het weer; weigeren en tegenwerken.
Dus toen de neussonde er weer in gedaan.
Ze is nu 10 kilo en 73 cm.
Ik herken ook veel in jouw verhaal, we kunnen elkaar vast tot steun zijn op deze manier.
Hoe oud ben jij?
Ik ben 29.
Groetjes Ilona |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 15-04-2009 19:06 |
|
|
Hoi Ilona,
gho mooie naam zeg, Elene. Uit Drenthe dus. Ik kom uit Brabant. Net als wat meer meiden hier op het topic. Alleen zoals je kunt lezen gaat het met een van hen niet best dus tja dan kom je begrijperlijkerwijs niet vaak meer hier. Ik ben 28.
Ik vind het ook fijn om elkaar te kunnen steunen. In zulke situaties is het prettig om lotgenoten te spreken, want hoezeer "de mensen" hun best ook doen, begrijpen doen ze het niet. Dus stuit je vaak op onbegrip. Of ervaar jij dit niet zo?
We zitten voor jesse op een oproep te wachten. Hij krijgt een gastroscopie. Ze willen nu eerst uitzoeken waar de reflux vandaan komt en wat de schade van binnen is. Daarna volgt evt operatie. Medicijnen werken nl niet.
Gelukkig werkt de zantac wel. Maar dat is alleen om het zuur weg te halen he. Dus niet om het spugen tegen te gaan.
Oh, vandaar de neussonde. Maar zo kan je toch niet door blijven gaan? Werk jij? En zit elene dan op een kdv of past er iemand op? Hoe gaat dat?
het gewicht valt me reuze mee bij elene (al wil dat niks zeggen). Heb er net ff het boekje van het consultatiebureau bij gepakt en jesse was met ruim 14 maanden 9460gr. en 74 cm lang. En dit voor een jongen.
Jesse kan wel stukjes zoals brood dorslikken maar peetjes ed dus weer niet. Stukjes fruit en groente ed ook niet. Hij leeft nu al heel lang op bambix, brood zonder korst, crackers, liga. En andere dingen eet ie dan ineens weer wel. Maar doordat ze ons te lang hebben laten aanmodderen (terwijl ik al maanden riep dat er iets niet goed was) heeft hij een eetprobleem ontwikkeld. Er werd me meerdere malen gevraagd ofdat het geen gedrag was. Nou mooi niet. Ben blij dat ik doorgezet heb want uiteindelijk zijn we er dan achter gekomen wat ie precies mankeerd.
Kinderen met een reflux kunnen idd een vernauwde slokdarm hebben. Door het littekenweefsel wordt het steeds smaller. Dit is (als het goed is) bij jesse niet het geval. Ze kunnen dit zien op een slikfoto. Heeft Elene die ook gehad? Bij jesse is dat al weer bijna een jaar geleden denk ik dat die gemaakt is. Dus wie weet wat het nu weer is.
Weet je wat ik zo moeilijk vind momenteel. Ik had gehoopt dat het met de 2e makkelijker zou gan. Maar we hebben grote pech dat het nu weer het zelfde liedje is. Oh ja heb na gevraagd of dat het erfelijk zou kunnen zijn en dit kan idd het geval zijn.
groeten hoopvol
Gespreksstof hebben we genoeg, dat is zeker. |
|
|
sparretje
|
| Geplaatst: 19-04-2009 10:30 |
|
|
Hallo Raponsje,
Hebben jullie het idee wel aan het goede adres te zijn. Wij zijn nl. ook met onze zoontje van ruim 3,5 jaa er geweest. We hebben er nooit een prettig gevoel gehad. Neussonde werd er in geduwd, omdat hij ondervoed was. Vervolgens heeft hij er 3 weken gelegen. Drama. We zijn er weggegaan en nooit weer terug gegaan. Ons behandelend arts in Assen geeft ook aan dat ze niet goed handelen en kinderen onnodig lang gaan opnemen. We zijn voor hoofdbehandeling in Radboud Ziekenhuis te Nijmegen. Hier gaan we a.s. vrijdag weer naar toe. We moeten nog steeds een klacht indienen in UMCG. Dit op aanraden van Nijmegen. Hij vindt dat we er schandalig zijn behandeld en dat ze gewoon door zullen gaan als wij ze niet tot orde roepen.
Wij wonen trouwens in Stadskanaal. |
|
|
raponsje
|
| Geplaatst: 19-04-2009 23:47 |
|
|
Hai hoopvol,
Daar ben ik eindelijk weer, druk gehad met de tuin en dagjes weg geweest.
Ja, ik had al begrepen dat er iemand ziek is van hier, wat erg.
Wordt ze nog wel weer beter dan?
Dus je bent van mijn leeftijd, gezellig.
Oh dus Jesse krijgt een gastroscopie, onder narcose hoop ik?
Het is te hopen dat ze de oorzaak dan kunnen vinden, dan kan er misschien wat aan gedaan worden want blijkbaar zal hij er niet zomaar overheen groeien als ik dat zo lees.
Bij Elène hebben ze in december slikfoto's gemaakt, dat was geen pretje voor haar.
Alles zag er toen normaal uit, geen vernauwing.
Maar de maanden daarna is de reflux heel erg geworden en spuugde ze soms bruin slijm(leek wel oud bloed)
Pas nadat ik dit allemaal op de film heb gezet en aan de kinderarts heb laten zien kregen wij eindelijk de zantac mee.
Toen pas geloofden ze mij dat Elène toch echt reflux heeft.
De zantac werk bij haar goed, soms hoor ik haar nog wel wat zuur weg slikken.
Wat naar he dat het spuugen bij jesse dan wel blijft bestaan.
Elène spuugt heel zelden nog.
Eten is voor haar ook een nare ervaring geworden, de artsen hebben ons ook te lang laten door sukkelen.
Eten is pijn voor haar en zo zal dat bij jesse vast ook zijn.
Elène heeft vandaag toevallig wel wat brood gegeten.
Potjes met stukjes er in kan Elène niet verdragen.
Dus Jesse heeft dit ook, misschien komt het omdat hun slokdarm overgevoelig is.
Hoe dan ook Elène heeft een ernstig eetprobleem en die zal niet zomaar over gaan.
Er zit een eetkliniek in Nijmegen speciaal voor kinderen met eetproblemen.
Ja, zoveel onbegrip van de buitenwereld er zijn mensen die je onbewust heel erg kwetsen en dingen zeggen zoals; geef haar maar 2 weken met mij mee, ik krijg haar wel weer aan het eten.
Nou ik kan ze die moeite besparen.
Ik ben altijd veel tijd kwijt aan Elène, vooral toen ze nog 2 uur over 1 fles deed...ik was dan 8 uur per dag aan het voeden. Mijn dag eindigde dan vaak rond 02:30..
Nee, ik werk niet, jij wel?
Ik zou ook niet weten hoe ik dat moest combineren.
Elène heeft op het moment bv weer geen sonde in, die heeft ze eruit getrokken.
Ik voel haar beter aan dan een vreemde en weet hoe ik haar toch wat kan laten drinken enz.
Daarnaast is Elène heel erg gevoelig voor prikkels en zou een KDV niet echt wat voor haar zijn.
Ze heeft ook al zoveel meegemaakt in haar jonge leventje.
Elène is idd niks te magen, ze is juist te zwaar bij haar lengte, maar het is niet erg dat ze wat reserve heeft want zoals nu ze de sonde er weer uit heeft zal ze wel weer afvallen.
Vandaag rook haar urine ook al weer sterk dus ze heeft te weinig vocht gehad: 800cc maar.
Ik hou het heel goed in de gaten en kan gelukkig zelf de sonde inbrengen.
Het is allemaal een heel gedoe, maar wat moeten we anders he.
Als dit zo door blijft gaan dan gaan ze vast ook meerdere onderzoeken doen want de reflux is niet helemaal weg.
Jesse was dan idd niet erg zwaar en groot, maar dat is Elène ook niet, maar zij is weer een meisje he.
Krijgt Jesse nu wel genoeg voedingsstoffen binnen?
De dieetiste die gaat nu bekijken of Elène wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgt en als dit niet het geval is dan krijgt ze echte sondevoeding(ze krijgt nu gewoon haar flesvoeding door het slangetje)
In sondevoeding zit alles in, dat mogen ze van mij wel gaan voorschrijven dan weet ik zeker dat ze alles binnen krijgt.
Ik maak ook wel fruit en groenteflesjes, dat maak ik heel vloeibaar en dan kan ze dat zo drinken, zelfs met vlees doe ik dat.
Ze drinkt dat zo op.
Elène kan een beetje uit een beker drinken, maar dat is slechts 20 cc en uit een tuitbeker edem.
Kon jesse dat met 13 maanden al wel? En hoe gaat dat nu met hem?
En wilde hij wel altijd eten zonder stukjes van het lepeltje afhappen of wende hij zijn hoofdje ok af?
Elène doet soms wel een paar hapjes als ze zin heeft.
En ik begrijp uit je bericht dat jullie 2e kindje ook reflux heeft en dezelfde problemen?
Wat erg zeg...moeten jullie nogmaals die weg bewandelen.
Je hebt nu wel de ervaring, maar die had je liever niet gehad als je begrijpt wat ik bedoel.
Groetjes ilona
pff lang bericht he!?! |
|
|
raponsje
|
| Geplaatst: 20-04-2009 0:11 |
|
|
Hoi Sparretje,
Wat toevallig dat je zo dicht bij woont, ik ken stadskanaal wel.
Wij wonen in Nieuw-Balinge, ken je dat?
Nee, onze ervaring in Groningen is ook niet al te best..maar in hoogeveen was het nog erger.
In Hoogeveen hebben ze Elène laten uitdrogen en dan overdrijf ik niet.
Ze wilden Elène gaan voeden na haar behoefte, nou ze had dus geen behoefte aan eten noch drinken en bovendien lag het aan de ouders volgens hun.
Dus met andere woorden wij straalden innerlijke onrust uit op ons dochter omdat we gefrustreerd waren omdat onze dochter niet wilde drinken.
Nou dank je de koekoek.
In UMCG was het wel anders en kregen we wel respect en gaven niet ons de schuld, maar wisten verder eingelijk ook niet hoe het kwam.
Mijn reflux vermoeden werd in de wind geslagen en verder gingen ze haar tijdens een opname waar maar geen einde aan leek te komen, observeren.
Nou uiteindelijk was dat observeren niet meer dan af en toe een zuster of broeder hoofd om de hoek van de deur...
Uiteindelijk met neusonde en zonder diagnose uit ziekenhuis ontslagen.
Maargoed om een lang verhaal kort te maken(en ik ben goed in lange verhalen zoals je merkt)
had ik dus wel gelijk en was/is het wel reflux.
En ik dacht ook altijd al dat ze allergisch/overgevoelig was voor iets en ook dat was niet zo volgens UMCG.
Allemaal natte vinger werk wat ze dar hebben gedaan.
Ik heb zelg gedokterd en gedaan en ben er uiteindelijk achter gekomen waar ze overgevoelig voor is: lactose.
Elène krijgt dus geen lactose meer dus de diaree is over en al haar andere vage klachten ook.
Ze had dus niet alleen last van reflux maar ook een misselijk gevoel van de lactose want ik zag heel duidelijk dat ze zich ziek voelde na de fles.
Al met al is onze eigenwaarde weer aardig opgekrikt, maar wat werden wij onzeker gemaakt door Hoogeveen en UMCG.
Ja, ik ken dat daar in Nijmegen.
Ik heb al eens heen gebeld, ze hebben me nooit terug gebeld.
Ik heb heb het toen maar zo gelaten.
Werkt het voor jullie kindje?
Ik hoop het.
Misschien ligt onze hulp daar ook op ons te wachten, maar eerst wil ik graag weten waar de reflux vandaan komt, of doen ze daar ook onderzoeken?
Door alle problemen die onze dochter heeft heeft ze dus ook al een chromosomen onderzoek gehad en MRI scan van haar hoofdje omdat ze dus een klein koppie heeft(valt niet op) maar alles was goed, dus dat koppie zal wel bij haar horen..denk ik hoop ik.
Groeide het hoofdje van jullie kindje eerst niet goed?
Groetjes Ilona |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 23-04-2009 8:02 |
|
|
hoi Ilona,
ik werk wel. En dat is soms wel lastig. Zowel voor mn kids als voor mij. Ik werk in het basisonderwijs dus heb wel lekker veel vakantie .
Mijn reactie liet ook ff op zich wachten maar ben dus soms ook erg druk met werk, gezin enz. Vooral de ziekenhuisbezoeken nemen veel tijd en energie in beslag.
We hebben al een tijdje niks meer van o'houtse gehoord. Maar ze laat vast wat horen als ze er aan toe is.
Ja ik ben van jou leeftijd. Altijd fijn een lotgenoot. en dan nog van de zelfde leeftijd.
Jesse ondergaat idd de gastroscopie onder narcose. Maar ook voor de narcose heb ik wel schrik. Heeft ie nl niet zulke goede ervaringen mee. Hij zal niet meer over zn reflux heen groeien. Dat is ten minste de verwachting nu dan he.
Deed de slikfoto bij elena pijn? Door het contrastvloeistof wat ze moest slikken? Bij jesse was daar ook niks op te zien dus dat zegt niks.
Maar dat ze geen aktie hebben ondernomen toen ze bruin spuugde. Dat snap ik niet. Gelukkig werkt de zantac goed. Bij de meeste kids werkt dat wel schijnbaar. Maar wij hebben de pech dat het dus bij die van ons niet aan slaat.
jesse spuugt momenteel niet veel meer. Hij krijgt ook geen groente ed. Dus waar ie echt van spuugd krijgt en wil hij niet. Van de rest komt het wel omhoog en zakt weer terug blijkt uit de ph meting maar dat zie je niet.
Die artsen hebben echt een bord voor dr kop. Ja sorrie hoor maar hoor zo vaak negatieve verhalen. En zie wat de gevolgen zijn. Niet willen eten ed.
Gaan jullie naar die speciale eetkliniek? Wordt dit vergoed?
oh ja die mensen zijn vreselijk. Mijn zus notabene. Die zei ook... ach ik krijg de kids bij mij op school ook aan het eten. Met andere woorden, haar zou het wel lukken. Nou mooi niet hoor. Daar moeten wel wat professionals bij komen helpen.
over het werken terug te komen. Het doet me wel pijn om ze weg te moeten brengen. Nu helemaal nu ik weer een kleine erbij heb die waarschijnlijk ook de zelfde dingen mankeerd als zn broer. Maar tja, financieel is het niet mogelijk om te stoppen. Ze zitten nu op het kdv maar heb gelukkig een gastouder gevonden. Die komt naar mij thuis. En begint per 1 juli. Heb nl 2 maanden opzegtermijn. Hoop dat dat iets meer rust en regelmaat brengt voor mn kids en mij. Jesse is ook heel gevoelig voor prikkels. Vervelend is dat.
Wat fijn dat je zelf de sonde in kunt brengen. Scheelt je een hoop heen en weer gereis naar het ziekenhuis. Vind het heel wat hoor dat ze een sonde heeft. Moest vast erg zwaar zijn.
Jesse krijgt denk ik niet al zn voedingsstoffen binnen maar ja wat moeten we he. Kan het er niet in proppen.
Ja onze jongste heeft dus waarschijnlijk ook reflux. Maar dan in de verborgen vorm. Tal van medicijnen gehad. Niks lijkt te helpen. Of minimaal. Er dreigt nu opname ter observatie. Hij krijgt een buikfoto en ph metrie. Gelukkig krijgen we veel begrip van de kinderarts. (nu wel, ander ziekenhuis)
jesse krijgt 5 mei de gastroscopie, eindelijk.
Ik begrijp overigens wat je bedoeld.
gho lang verhaal
 .
groet hoopvol |
|
|
sparretje
|
| Geplaatst: 18-06-2009 12:22 |
|
|
Hallo Raponsje en Hoopvol,
Gisteren weer naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen geweest. Martijn heeft een gastroscopie ondergaan. Gelukkig onder narcose. De arts was blij dat hij de scopie heeft uitgevoerd. Het bleek nl. dat de slokdarm erg onrustig is. De maag zag er vrij rustig uit. De dunne darm zag er ook rustig uit. Hij heeft veel biopten genomen van de slokdarm en een aantal van de dunne darm. Hij heeft ons de foto`s laten zien. Zag er niet fijn uit. Het waren allemaal uitstulpingen. Hij gaat nu brainstormen wat er aan gedaan wordt. Martijn gebruikt 40mg Pantozol maar het werkt niet voldoende. A.s. maandag worden we gebeld om te bespreken hoe nu verder. Ik zei al tegen de arts dat er steeds problemen bij komen. Het is en,en, en...
Ik laat weer horen.
groetjes sparretje  |
|
|
hoopvol
|
| Geplaatst: 12-07-2009 6:18 |
|
|
hoi sparretje,
Wel fijn dat ze wat gezien hebben bij Martijn. Maar uh.... en nu? Al iets gehoord? En de evt. vervolgstappen?
Hier gaat het niet goed. Met beide zoontjes flink aan het tobben.
Wij zijn in het sophia kinderziekenhuis onder behandeling maar denken er over om naar het radboud te gaan. Te lang verhaal om uit te leggen maar het komt er op neer dat we niet serieus (genoeg) worden genomen. Wat een zootje is het daar in Rotterdam. Dacht dat ik op de goede plek zat maar nu betwijfel ik dat zeer sterk. We kijken het nog even aan. Want ze gaan beide boys nog in het team bespreken. Wanneer daar niks uit komt dan willen we toch echt ergens anders naar toe. Het radboud dus.
Misschien dat ze jesse toch gaan opereren. Een anti reflux operatie willen ze dan doen. Omdat ie niet genoeg aan komt. Was juist afgevallen. Waardoor hij zo'n ernstige reflux heeft is voor de artsen een raadsel. Net zoals er wel meer een raadsel is voor de artsen (maar voor ons te verklaren).
Nou ja goed, het is volgens mij een onduidelijk stukje geworden. Hopelijk begrijp je het? Er is nl zo veel gebeurd en aan de hand met mn jongen dat ik gewoon niet weet wat en hoe ik het allemaal moet vertellen, pff.
groetjes |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 8 van 10 |
  |
|
|
