Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Hart- en vaatziekten > Ablatie
Auteur Onderwerp: Ablatie
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 12-09-2015 14:27 Reageer met quote

Hallo Ellice, welkom hier!

Wat vervelend om te horen dat bij jou de ablaties ook niet zo zijn gelopen als dat gewenst was. Dat forum ken ik inderdaad Smile.

Eigen ritme is natuurlijk altijd beter. Alleen voelt mijn eigen ritme totaal niet goed en ervaar ik heel veel klachten wanneer ik eigen ritme heb, dus in mijn geval vind ik eigen ritme niet beter. Maar inderdaad hartfalen, nee dat is ook niet wat ik wil.
Ad
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 25-09-2015 7:18 Reageer met quote

Eindelijk bij de elektrofysioloog geweest. Conclusie: Atriale tachycardie en dan dat rare ritme uit de AV-knoop waardoor boezem en kamer tegelijkertijd samenknijpen.

Medicijnen (Verapamil) gekregen en pacemaker weer verlaagd naar de oude ondergrens (70), over 3 weken terug om de pacemaker uit te lezen. Geen vervolgafspraak bij hem gekregen en hij is ook niet aanwezig wanneer de pacemaker uitgelezen zal worden (dus over 3 weken).

Gesprek liep totaal niet lekker. Had vooraf een lijstje met vragen gemaakt maar heb er geen één kunnen en durven stellen. Hij liet me gewoon niet aan het woord en was weer zichtbaar zeer geïrriteerd. En tja, iets van inlevingsvermogen was weer eens ver te zoeken.

Ik ben wel een beetje klaar met het getrail and error. Eigenlijk ben ik wel klaar met alles.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 27-09-2015 6:58 Reageer met quote

Hi,

Dus je bent gedumpt door de electro..( zelf alles verprutsen en je dan dumpen ). Naar zijn meerdere gaan?
Kun je leven/studeren zo?
En nu?
AT is moelijk te behandelen met medicijnen maar soms ook lastig te ableren.
( ik heb het ook nog steeds )
Verapamil kan je in de prullenmand gooien. ( daar wordt alleen de apotheker beter van ).
Is je geen 4e ablatie aangeboden? ( niet dat ik het zou doen hoor Twisted Evil )
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 27-09-2015 9:08 Reageer met quote

Hee!

Nouja gedumpt ook weer niet, al voelt het eigenlijk wel zo. Hij wil nu met de Verapamil en het wijzigen van de pacemaker een evenwicht zien te vinden zodat eigen ritme zo min mogelijk er doorheen komt. Maar vervolgens maakt hij geen vervolg afspraak bij hem en moet ik het maar uit zien te zoeken met de Pm-poli.

Hartslag komt er nu nog doorheen, snel kortademig. Maar wel wat minder moe omdat de pacemaker niet meer op continu 100 (en meer) zit. Misschien dat de ondergrens naar 80 zou helpen, maar mag pas over 3 weken weer terug naar de pacemaker poli. Ik heb wel vanaf dat ik de Verapamil moet slikken 24/7 last van zuurbrand. Zwaar irritant, want met eten wordt het veel erger (dus echt lekker eet ik nu niet) en met liggen en voorover buigen is het echt een ramp. Dus ik denk dat ik morgen de huisarts maar bel voor iets van een maagzuurremmer (rennie's helpen niet). Heb ook last van oorsuizingen maar dat probeer ik zoveel mogelijk te negeren haha.

Hij heeft wel gezegd dat als dit allemaal niet werkte een ablatie een laatste optie zou zijn. Maar zag aan hem dat hij dat liever niet deed, en dat zegt voor mij eigenlijk wel genoeg. En als ik weer op een ablatie moet wachten dan raak ik sowieso mijn opleiding en vaste contract op mijn werk kwijt en daar heb ik al helemaal geen zin in.

Toen ik vertelde dat ik met school en werk in problemen kan (zit nu bijna 2 jaar in ziektewet dus dat zou ontslag betekenen) zei hij; Ja en wat moet ik daarmee?
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 27-09-2015 10:31 Reageer met quote

Jij bent veel te jong om permanent aan de verapamil te zitten.
Zoals gezegd is AT lastig te behandelen met medicijnen.
Ik vind wederom de hele gang van zaken omtrent jouw behandeling verre van normaal/correct en heb zelf helaas ook behoorlijk negatieve ervaringen.
Gelukkig heb ik op tijd aan de noodrem getrokken en mezelf
onthouden van het plaatsmaken van een PM ( wat baanverlies had betekend ) en ook mezelf onthouden van een 4e ablatie omdat ik denk dat ik dan werkelijk op een soort van eindpunt/onleefbaarheid was gekomen. Ik doe het er nu mee zoals het is. Accepteren en doorgaan en als het echt te erg wordt heb ik sotalol! Zoals de engelsen zeggen. Lick your wounds and move on. Ondanks dat het behoorlijk zwaar is en kloten is dit nu nog altijd beter dan arbeidsongeschikt en perspectiefloos.Zoals de Electro tegen me zei...jouw hart is
aritmogeen... nou daar moet ik dus mee dealen voor de rest van m'n leven. Hiep hiep hoera!
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 27-09-2015 10:37 Reageer met quote

Ik denk dat het voor mij precies zo geldt. We zullen het er maar mee moeten doen, ook al is het alles behalve ideaal. Ik had altijd gedacht dat ik na de pacemaker operatie geen echte hartpatiënt (alsin geen ritmestoornissen) meer zou zijn, valt dat toch even vies tegen.

En ja, ook ik ben bang dat een eventuele vierde ablatie uiteindelijk weer voor andere focussen gaat zorgen die dan aangewakkerd worden waardoor je maar blijft doorgaan. Waar zit de grens Wink, ik denk dat we die beide nu bereikt hebben. Ik baal natuurlijk enorm dat ik op 21-jarige leeftijd waarschijnlijk voor de rest van mijn leven aan Verapamil vast zit. Maar het is nou eenmaal niet anders..
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 28-09-2015 5:39 Reageer met quote

Hi,
In jouw geval zou een 4e ablatie mss nog zin hebben ( je hebt toch al een PM Very Happy )
Bij mij daarentegen zou dat een 4e ablatie in de buurt van de AV knoop betekenen
en dat ga ik echt niet meer doen... Exclamation En idd ben ik er ook van overtuigd dat er foci zullen blijven ontstaan.
Trouwens ik zou die verapamil alleen slikken indien nodig en zeker niet permanent. dat is geen optie op jouw leeftijd lijkt me gezien de ongetwijfeld vette bijwerkingen.
Hoe gaat het nu verder met je studie? En je werk?
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 28-09-2015 17:42 Reageer met quote

Hee!

Ik moet de Verapamil juist dagelijks slikken, juist omdat het probleem gewoon mijn eigen ritme is. Dus zodra mn eigen ritme door de pacemaker heen komt heb ik al te maken met het probleem. Slik het nu dus vanaf donderdag. Vandaag heb ik er een maagzuurremmer bij gekregen. Maar nog altijd veel last van maagzuur, maar weet ook niet hoe snel dat middel werkt.

Ik voel regelmatig rare dingen bij mijn hart haha. Ook erg kortademig, vooral bij wat 'actiever' zijn zoals op school rondlopen. Tja hoe het gaat met school en werk dat weet ik niet. Ik moet op school aanwezig zijn, sinds deze week is er een aanwezigheidsplicht. Op het werk zit ik nog altijd in de ziektewet. Ik hoop dat als de pacemaker opnieuw uitgelezen wordt (over 3 weken) dat hij dan ook anders ingesteld kan worden want dit is nog steeds niet.

Tja een vierde ablatie, ik sta er echt niet om te springen. Iedere keer is er daarna wel weer een ander probleem. Bovendien is een ablatie nu ook geen oplossing, want dat duurt altijd eeuwen met wachttijden waardoor ik sowieso mijn school en werk kan vergeten. Ik hoop echt dat de bijwerkingen van de Verapamil tijdelijk zijn en dat door de ondergrens van de pacemaker weer iets te verhogen en de sensor bij te stellen er uiteindelijk een balans komt tussen medicijnen en pacemaker dat voorkomt dat mijn eigen ritme er doorheen slaat.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 28-09-2015 19:25 Reageer met quote

Hi,

heeft die PM niet een soort van overdrive modus? Dat ie dus je eigen ritme over paced..
Raar dat die ablatie's bij jouw zo lang duren. Als ik ja zeg dan lig ik over een maand op de tafel. ( ga ik niet doen ).
Nou ik hoop voor je dat die verapamil gaat werken.
Het schijnt dat extra magnesium ook kan helpen bij AT.
Ik ben ermee begonnen en ga het ervaren.....
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 28-09-2015 21:49 Reageer met quote

Nee helaas heeft mijn pacemaker die functie niet. Zou anders wel ideaal zijn voor mij.
Hou je me op de hoogte over hoe de magnesium jou bevalt? Wie weet kan ik het ook proberen.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 29-09-2015 7:57 Reageer met quote

Mss een andere pacemaker vragen die die functie wel heeft.
Alles om je beter te voelen lijkt me!
Ik heb gelezen dat juist die functie heel goed helpt bij AT omdat AT met medicatie zo moeilijk te behandelen is.
Weet je ook hoe jouw AT geactiveerd wordt? ( automatic, triggered of re-entry ) Dat maakt ook uit voor de behandeling.
De re-entry is het best te ableren omdat dat vaak op 1 plekje zit. Automatic is een stuk lastiger. Triggered betekend dat het uitgelokt wordt door bv sport of zo.
Ook zijn er aanwijzingen dat AT over kan gaan in flutter of AF.
het ligt er een beetje aan waar die z'n oorsprong heeft, in het linker of rechter atrium.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 15-10-2015 20:10 Reageer met quote

Vandaag weer controle gehad. Conclusie; pacemaker technicus kon niets voor me doen. Hij gaf aan dat er niets mis was met de pacemaker en dat daar het probleem ook niet ligt. Hij zei dat hij het met instellen niet zou kunnen oplossen. De pacemaker had dit keer geen ritmestoornissen geregistreerd terwijl ik ze toch wel echt gevoelt heb. Pacing was ook afgenomen van 98% naar 83%, wat dus wel verklaard dat ik steeds meer eigen (verkeerd) ritme had.

De pacemakertechnicus denkt dat m'n klachten veroorzaakt worden doordat mijn hartslag steeds wisselt van de pacemaker ondergrens (70) naar ineens rond de 120 tot de 160 in een paar secondes. Cardioloog was er niet, andere cardioloog was inmiddels ook al naar huis. Hij vond dat ik op korte termijn weer gezien moet worden door m'n elektrofysioloog, dus wilde een afspraak gaan maken. Bleek de assistent inmiddels ook al naar huis te zijn. Dus morgen zelf maar bellen en hopen dat ik een afspraak kan krijgen.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 16-10-2015 8:16 Reageer met quote

Net geprobeerd een afspraak te maken. Cardioloog is twee weken afwezig, dan pas kan er overlegd worden. Afspraak kon niet gemaakt worden want hij zit tot eind december helemaal vol.

Andere cardioloog zou me ook niet kunnen helpen want die was niet van mijn situatie op de hoogte.

Lekker dan..
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 11:01 Reageer met quote

Hi Heartbeat,

Hoe gaat ie?
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 11:27 Reageer met quote

Hee! Zit nu in de wachtkamer van de cardioloog. Eerst weer pacemaker controle en daarna op gesprek. Gesprek gaat niet leuk worden. Is van alles voor gevallen dus ik ga de wind van voren krijgen.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 15:47 Reageer met quote

Och jee!
Als je straks ff je hart wilt luchten....
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 16:13 Reageer met quote

Tegen mijn verwachting in was het een heel positief gesprek! Mijn elektrofysioloog was super begripvol. We hebben een heel goed gesprek gehad en het een en ander is uitgesproken. Van een communicatie probleem was nu echt geen sprake meer. Heb hele duidelijke en heldere uitleg gehad.

Er zit dus een ritmestoornis ergens in de boezem. Hij denkt aan een Atriale tachycardie of terug weer de sinusknoop (volgens hem wel zeldzaam omdat ik dan een hele hardnekkige sinusknoop heb die 3 ablaties heeft overleefd, maar hij gaf aan dat het niet onwaarschijnlijk zou zijn omdat ik een apart geval ben). Tambocor werkt ook niet, want tijdens de controle had ik weer eigen ritme van 105 slagen per minuut, waarbij de boezem en de kamer dus weer tegelijkertijd samenknepen.

Volgens hem is de enige optie een vierde ablatie met een heel uitgebreid EFO. Hij zei te gaan 'fikken fikken fikken' totdat ik weer een laag ritme zou hebben en dus vrijwel alleen pacemaker ritme zou overhouden. Hij gaf ook aan dat als deze vierde ablatie niet zou werken, dat hij dan met de chirurg zou gaan overleggen om het ritme probleem chirurgisch te behandelen.

Ik sta dus vanaf vandaag weer op de wachtlijst voor een ablatie. Betekent waarschijnlijk wel dat ik in februari moet uitschrijven op mijn studie, zou dan namelijk stage moeten lopen.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 16:21 Reageer met quote

Jeetje.....Hoe sta jij hierin?
Nou ja ik begrijp ook wel dat jij voelt dat je geen keus hebt omdat nu ook geen leven hebt!
Het klinkt alsof hij je hele sinusknoop wil doorbranden. Dit betekend us wel dat je dan volledig PM afhankelijk wordt.
En chirurgisch behandelen? Wat moet ik mij daar bij voorstellen?
Dit doen ze wel bij AF maar bij AT?
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 16:23 Reageer met quote

Trouwens hoezo uitschrijven voor je studie?
Je wilt toch niet beweren dat je zoooo lang moet wachten?
Belachelijk. Je hoort op de spoedlijst.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 29-10-2015 16:31 Reageer met quote

Aan de ene kant kijk ik er naar uit omdat ik de situatie zoals hij nu is gewoon echt helemaal zat ben, en op deze manier gewoon geen toekomst heb. Maar aan de andere kant zit ik ook niet op een ablatie te wachten. Zal betekenen dat ik mijn studie weer stop moet zetten en ik waarschijnlijk ontslagen wordt op mijn werk. Want je hebt natuurlijk weer te maken met wachttijden (op de site staat nu 11 weken) en hersteltijd. Ik weet niet precies hoelang ik moet wachten maar ik ben vandaag op de wachtlijst geplaatst. Maargoed, zoals de situatie nu is zou het me ook niet lukken om stage te lopen en mijn contracturen op mijn werk te halen. Dus dat zou dan ook op hetzelfde neer komen. Maar gewoon heel moeilijk om dit te realiseren, want ik wil gewoon echt graag.

Hij weet niet of het Atriale tachycardie is, of dat het weer IST is. Maar daar hopen ze dus achter te komen tijdens het EFO. Maar wat het ook is, hij zou flink gaan branden zei hij. Ben ik het wel mee eens, kennelijk is het hardnekkig dus dan ook maar een hardnekkige aanpak zodat ik na deze vierde ablatie gewoon echt vooruit kan.

Hij bedoelde met chirurgisch volgens mij middels een kijkoperatie via de ribben, of via robotchirugie of open-hart. Dat zijn dan echt de allerlaatste mogelijkheden als deze vierde ablatie niet werkt. Maar hij heeft goede hoop dat het hiermee gewoon goed komt, alleen wilde hij dit wel tegen me zeggen zodat ik weet dat hij altijd nog wat in het achterhoofd heeft, mocht het mislukken. Ik ben wel blij dat hij mij dat verteld heeft.
Index > Hart- en vaatziekten > Ablatie Bookmark and Share
Pagina 257 van 258  

Vorige  1, 2, 3 ... , 256, 257, 258  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016