Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Hart- en vaatziekten > Ablatie
Auteur Onderwerp: Ablatie
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 10-09-2015 3:43 Reageer met quote

Hoi AVNRT,

Beetje raar tijdstip om te antwoorden maar je snapt denk ik wel waarom ik op dit tijdstip wakker ben. Ik heb een app waarop ik de hartslag registeer, maar heb ook sinds gisterenavond mijn hartslag horloge weer om. Dus ook dat zou ik eventueel uit kunnen printen voor de cardioloog. Feit is wel dat dit waarschijnlijk gewoon pacemakerritme is dus heel veel zal hij niet aan deze registraties hebben. Hartslag is nu puur zo hoog omdat de ondergrens hoog is ingesteld en dat is dus gedaan om te voorkomen dat mijn eigen ritme door het pacemaker ritme heen breekt.

Ik snap dat je het er helemaal mee gehad hebt, ik kan je de hand schudden! Ik had in principe alles verwacht maar dit nooit. Ik dacht door de pacemaker zal ik weer de oude zijn, had me wel voorbereid op het feit dat het waarschijnlijk nog wel wat zoeken naar de instellingen zou zijn, maar het feit dat mijn hart zelf weer het probleem zou worden, nee dat had ik nooit en ten nimmer gedacht.

Rondje naar de wc net. Wilde weer naar boven de trap op. Hartslag meter gaf toen een daling van 120 naar 91. Toen ik eenmaal in bed lag was hij 159. Meetfoutje? Zou raar zijn als m'n hartslag tijdens traplopen onder de pacemakergrens komt..
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 10-09-2015 8:03 Reageer met quote

Hi,
Nou hoop dat je nog een paar uurtjes hebt kunnen slapen.
Dat heen en weer geflip van ritme is mij ook niet vreemd.
Je denkt idd soms dat het een meetfoutje is maar ik denk dat doordat het hart weer uitflipt de meter dat ook doet.....
Anyway! Trouwens jouw hart is niet het probleem, de mislukte ablatie's en de gevolgen daarvan zijn het probleem! Ze hebben de problemen alleen maar groter gemaakt helaas!
Ik denk dat als ze gaan onderzoeken wat veelvuldige ablatie's met patienten doen op de lange termijn , de resultaten tegen zullen vallen. Behalve bij de gelukkigen
waarbij het meteen lukt! Ik persoonlijk denk dat hoe vaker je in het hart zit te poeren , des te meer kans op complicatie's en kans op nieuwe ritmestoornissen rond het litteken weefsel! Of beschadigingen van het geleidingssysteem waardoor een PM nodig is! En die PM is dus helaas ook niet het walhalla.
En trouwens we vragen niet om walhalla, we vragen om een normale levenskwaliteit Wink
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 7:18 Reageer met quote

Hi Heartbeat,
Hoop dat het een beetje gaat!
Trouwens aan het antwoord op hartvolgers heb je ook weer
3x niks.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 8:53 Reageer met quote

Hee!

Nee echt wijzer ben ik er niet door geworden... Ik kijk echt uit maar zie ook echt op tegen de afspraak met m'n elektrofysioloog.

Het gaat echt mwa. Gister in totaal 2 uur geslapen, toch naar school gegaan maar na twee uurtjes weer naar huis gegaan. Ogen vielen gewoon haast dicht. Thuis gekomen en toen de middag geslapen. Vannacht ook weer problemen met inslapen, duurt echt eeuwen. Dan slaap je eindelijk en binnen 2 uur was ik weer wakker. Dus dan begint het riedeltje van proberen in slaap te vallen opnieuw. Hopelijk gaat het snel beter, lichaam moet natuurlijk weer wennen aan de veel te hoge hartslag. Eerst altijd hoog gehad, toen absurd laag, toen een mooie 70 slagen en nu weer absurd hoog.

De eerste drie weken dat de pacemaker erin zat voelde ik me echt een ander mens. Ik kon allerlei dingen die ik al die jaren gemist had. Ik sliep als een roos en werd sochtends gewoon echt uitgerust wakker. Nu word ik wakker als een zombie met verdikte ogen en flinke hoofdpijn. Ik was zo goed op weg met conditie opbouwen en nu ligt alles weer helemaal stil. Balen balen balen balen, heeeeeeeeel zacht gezegd.!
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 12:23 Reageer met quote

Hi,
Nou ik ben ook niet veel wijzer geworden. Na een verhitte
discussie van een half uur heb ik de spreekkamer maar verlaten.
Electro wil een 4e EFO/Ablatie, maar daar heb ik totaal geen trek meer in. Ik ben het geloof gewoon verloren door alles wat er gebeurd is.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 13:23 Reageer met quote

Wat vervelend dat het gesprek niet goed gelopen is! Ik snap je reactie en ik snap dat je er geen vertrouwen meer in hebt. Maar zoals het nu gaat is het ook geen doen toch? Wat zijn je verdere opties?

Probleem is vaak dat er geen weg meer terug is nadat je de eerste ablatie hebt gedaan.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 13:32 Reageer met quote

Opties...met hele dossier naar een andere arts! Of het buitenland.
En verder leven als een ( met alle respect ) bejaarde en niet meer omkijken.
Ik werd toch wel behoorlijk onder druk gezet... ( lees emotioneel gechanteerd ) Althans zo heb ik het gevoeld.
Nou als ik ergens niet tegen kan....
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 13:40 Reageer met quote

Nee dat snap ik. Je moet die keuze zelf maken en alle voor en nadelen goed overwegen. Je arts moet je daarbij helpen en zeker niet in een richting proberen te puchen en al helemaal niet door middel van chantage.

Een leven als een bejaarde is geen leven, in iedergeval niet omdat het anders zou kunnen.

Misschien is het inderdaad een optie om je dossier op te vragen en naar een andere arts te gaan. Een arts waarin je wel vertrouwen hebt en die met jou wil kijken naar wat de beste optie voor jou is.

Van welke ritmestoornis is er nu sprake bij jou? En wat voor een soort ablatie wilde je elektrofysioloog uit gaan voeren?
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 14:30 Reageer met quote

Dat weet hij niet precies... daarom de EFO.
Maar we moeten in de richting van AT/AF denken...
Goed alle andere ritmestoornissen hebben we al gehad
Maar wat jezelf ook al schreef, deze mensen ( electro's )
zijn doeners en technisch terwijl wij , de patiënten ook emotionele steun nodig hebben. Lees goed STEUN maar geen emotionele chantage...zo van ik heb je toch een 4e keer aangeboden. Als je het niet doet...zo lekker direct en commercieel.
Maar goed bij mij is alles vanaf begin af aan al mis gegaan en ik merk nu dat de klap echt aangekomen is.
Zegt die assistente ook zo stom jaaaa bij 95% gaat het goed.
Nou ik behoor helaas bij de 5 % unlucky ones.

Ik ben gewoon bang dat het nog slechter wordt na de 4e keer en dit is gewoon gekomen door alle voorgaande issues. Ik mis de kracht om nog een fiasco aan te kunnen. Heb echt het gevoel dat de batterij leeg is. Ik ben doodmoe.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 14:42 Reageer met quote

Ik herken hier heel veel in AVNRT. Aan de ene kant wil je dat de klachten weg gaan en zou je er alles voor over hebben, maar aan de andere kant is er die angst dat je het straks alleen nog maar erger maakt.

Ik zit in dezelfde situatie. Ik weet totaal niet wat de beste oplossing is voor hetgeen wat er nu weer aan de hand is. Ik word er ook zo moe van. Ik heb geen zin meer in behandelingen maar zo kan het ook niet verder. Ik wil vooruit maar ik weet gewoon niet hoe en wat de beste manier is. Hopelijk kan ik daar samen met mijn elektrofysioloog uit komen.
G
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 14:56 Reageer met quote

Lieverd we kunnen een boek schrijven!
Ik mis ook gewoon steun vanuit het ziekenhuis....
maw alles gaat fout en je mag het zelf opknappen.
Zegt die electro... moet je maar een klachtenbrief schrijven..
OMG alsof dat helpt. Ik bedoel gedane zaken nemen geen keer!
En als het puntje bij paaltje komt ...zeggen ze nog net niet dat je maar naar een psycholoog moet gaan !
Lotgenoten zijn er ook weinig ( gelukkig maar ). Maar het is ontzettend belangrijk voor het verwerkingsproces. De meeste mensen kunnen zich helemaal geen voorstelling maken bij waar wij doorheen gaan. ( je ziet er toch goed uit zeggen ze dan .... )
Ik heb net lekker even alle frustratie eruit gehuild.
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 15:02 Reageer met quote

Ik weet helemaal hoe jij je voelt. Dat huilen puur van frustratie ken ik ook, het is gewoon echt ook pure onmacht. Wij hebben niet voor deze situatie gekozen, dit hebben we nooit gewild. Ik neem mijn elektrofysioloog echt niets kwalijk want dit heeft hij ook niet gewild en kunnen voorspellen. Maar toch baal ik als een stekker dat dit ons overkomt. De elektrofysioloog heeft geen idee wat dit voor ons betekent en hoe ellendig wij ons voelen, overigens hebben andere om ons heen daar ook totaal geen weet van.

Aan de buitenkant zie je niets, dus voor andere ben je gewoon gezond. En dan heb je misschien last van je hart, maar dat je hele leven erdoor bepaald wordt, daarvan hebben zij geen weet. Ik loop op de punten van mijn tenen, voel me ellendig maar mag van mezelf niet aan dat gevoel toegeven. Ik moet deze minor die ik nu volg echt gaan halen, kan niet meer studievertraging permitteren. Op mijn werk moet ik ook weer gaan opbouwen, conditie moet ik opbouwen. Soms zie ik door de bomen het bos echt niet meer.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 15:10 Reageer met quote

Conditie opbouwen........dat lukt gewoon niet met een inefficiënte
motor! Eigenlijk kan je dat pas weer als dat hart normaal doet.
Maar mij is vanmiddag verteld dat mijn hart nooit normaal zal worden. Heel gezellig zo'n mededeling. Echt iets voor bij de thee...
Ik ben eigenlijk een lief mens die niemand tekort doet maar dacht echt iets van hij zou het zelf eens moeten voelen hoe het is......
En dan zijn er ook nog mensen in je omgeving die zeggen. laat je toch afkeuren....
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 15:19 Reageer met quote

Oh dat heb ik maar eens gedacht. Dat artsen gewoon eens zelf moeten ervaren hoe het voelt. Ik wens het echt niemand toe. Maar soms zouden ze het gewoon even 5 minuten moeten ervaren, dan zouden ze zich veel meer in de patiënt kunnen inleven. Het is voor hen heel makkelijk praten.

Conditie opbouwen lukt nu niet meer nee, maar ik was zo goed op weg. Ik weet niet eens of ik school nu überhaupt kan volhouden, maar ik kan niet anders ik moet wel.

Wat erg om te horen! Ik weet dat mijn hart normaal aan kan voelen, maar dan moet ik wel 100% pacing hebben. Hoe kijk jij dan tegen een pacemaker aan?

Afkeuren, verschrikkelijk. Waarvoor leef je dan? Om te wachten totdat je weer afscheid kunt nemen van het leven? Met alle respect hoor voor de mensen die afgekeurd zijn, maar dit is echt niet wat ik wil en jij waarschijnlijk ook niet. 21-jaar en dan voor de rest van mijn leven niet kunnen functioneren in de maatschappij, hell no.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 15:37 Reageer met quote

Ja zo hard zijn mensen. Trouwens tegenwoordig wordt je pas afgekeurd als je terminaal bent.....bij wijze van spreken.
En dat afschuwelijke proces met bedrijfsartsen en UWV pfffft ik moet er NIET aan denken. Hoezo oppassen met stress...
Een pacemaker heeft alleen zin als de brady's echt te laag worden en ik flauw zou vallen.
Nu zit het zo rond de 45/48 af en toe , daar wordt ik wel doodmoe van maar val niet flauw.
Het is me wel aangeboden ( lees zachtjes opgedrongen ). Maar daar heb ik een stokje voor gestoken. Onder het mom van do not repair what is not broken...kijken we dat nog aan. Het is puur dat de geleiding af en toe rommelt door de ablatie's bij de AV knoop. Het kan best zijn dat dit zo blijft en als het echt erg wordt... ja dan moet het.
Als de pacemaker DE oplossing zou zijn had ik het wel overwogen...maar helaas is dat niet het geval. Ik zit nog teveel met de tachy's ...
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 15:40 Reageer met quote

Dood moe zijn door de lage hartslag is toch al een indicatie voor een pacemaker in mijn ogen. Het kan je kwaliteit van leven wel verbeteren. Geen brady's meer hebben is heerlijk. Ik ben ook nooit flauw gevallen.

Ik heb puur problemen omdat het nu dus ineens weer met mijn eigen ritme niet goed zit. Want een week geleden voelde ik me echt een ander mens, kon haast alles weer alleen nog wat conditie problemen. Maar inderdaad bij jou spelen er ook nog ritmeproblemen dus eigenlijk moet dat dan eerst behandeld worden..

Het is allemaal maar lastig.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 15:51 Reageer met quote

Volgens de electro zal ik altijd een vorm van
onregelmatigheden/ ritmeproblemen houden...
Wat een vooruitzicht! Maar zolang je er niet dood aan gaat zeggen ze dan. Ook zo stom. Daar gaat het niet om. Het gaat er mij om dat ik het leven/werk kan volhouden......
En dan kijken ze raar als je dat zegt.
Wanneer moet jij weer naar de electro?
Heartbeat




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 16:00 Reageer met quote

Ja we leven nu, en niet over 20 jaar. We willen nu een normaal leven kunnen leiden.

Over twee weken heb ik mijn afspraak staan.
AVNRT-AT-IST




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 16:09 Reageer met quote

Precies! Leef bij de dag.
Maar dat is heel moeilijk voor te stellen voor mensen die meer dan 250000 per jaar verdienen, zittend aan de andere kant van het bureau. Voor hun, kan het niet op ,lijkt het. Ze denken dat ze een soort van onschendbaarheid genieten. Maar geloof me
iedereen in dit leven krijgt met tegenslagen te maken. That's life!
En dan voelen zij ook hoe moeilijk het is als je geen begrip krijgt van andere mensen.
Fijne avond voor zover het gaat.
ellice




BerichtGeplaatst: 11-09-2015 22:30 Reageer met quote

[/quote]
Hallo Heartbeat en Avnrt-at-ist
Ik ben zo vrij even te reageren, heb het laatste stukje meegelezen
Heel vervelende toestand! Heb zelf ook 4 ablaties gehad en een pm rijker. IK heb misschien wel een tip; er is een forum voor pacemakerdragers, moderator is zelf arts en pm drager, heb er veel aan gehad, proberen waard toch?
IK heb zelf ook het voorstel voor hisbundelablatie afgeslagen i.v.m, mogelijk hartfalen. Eigen ritme is toch beter
heel veel sterkte !
groet
Ellice
Index > Hart- en vaatziekten > Ablatie Bookmark and Share
Pagina 256 van 258  

Vorige  1, 2, 3 ... 255, 256, 257, 258  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016