Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > reflux??
Auteur Onderwerp: reflux??
ineke20




BerichtGeplaatst: 08-02-2010 15:50 Reageer met quote

Hallo allemaal,
Kan me helemaal vinden in het verhaal van refluxl. Het zou helemaal het mijne kunnen zijn behalve dan dat wij motilium en zantac moeten gebruiken. Verder gebruiken we pap en johannesbroodpitmeel (nutriton) om het nog dikker te maken. Wel met grote spenen anders heb ik weer een gefrustreerd kind dat het te moeilijk gaat. Wat ze zegt over dat mensen erg makkelijk denken als je verteld dat je kind last heeft van spugen e.d. is ABSOLUUT waar. Die mensen hebben geen idee wat het allemaal met zich meebrengt. Bij ons is de enige echte optie ook opereren maar we hopen op de uitspraak van de arts dat die klopt die zegt dat de slokdarm na 2 jaar zo vergroeit is dat ons kindje er geen last meer van heeft. Hopen idd dan de Zantac zijn werk doet en er voor zorgt dat de slokdarm niet gaat ontsteken of irriteren en helpt dit te voorkomen. Mijn partner en ik zien het als we moeten die tijd dan maar uitzingen. Wel moeten regelmatig op controle verschijnen voor het verloop van het probleem.
Sterkte ermee allemaal!
refluxl




BerichtGeplaatst: 12-02-2010 12:40 Reageer met quote

De maag-darm specialist die onze dochter in eerste instantie behandelde gaf aan dat we zeker 1,5 tot 2 jaar door zouden moeten gaan met Nexium (maagzuurremmer).

De wachttijd voor die specialist is 3 maanden. Op de poli worden de controles nu uitgevoerd door arts-assistenten.

Hoewel die het dossier in eerste instantie zelfs niet compleet hadden zijn ze nu (na een TELEFONISCH consult, ze hebben onze dochter dus niet eens gezien!) van mening dat de ebhandleing met maagzuurremmer moet worden gestopt als ze 6 maanden oud is. De reden hiervoor? Ze stoppen de behandeling met maagzuurremmers altijd met 6 maanden omdat ze dan wat beginnen te eten en beter rechtop zitten.

Ik ben geen fan van medicijnen, ook vanwege de bijwerkingen. Ons meisje heeft bijv. soms behoorlijk last van obstipatie. Maar dit medicijn werkt echt. Het is zo'n ander kind geworden! Ze huilt niet meer zoveel en zit duidelijker beter in haar vel. Wel geeft ze na iedere voeding nog een mondje op, ze kan nog niet zelfstandig zitten en eet nog geen vast voedsel (is pas 3 maanden oud). Ik zie het eigenlijk helemaal niet zitten om vervroegd met nexium te stoppen, zeker niet na een telefonisch consult door een arts-assistent en tegen het advies van de specialist in. Wat vinden jullie en hebben jullie enig idee hoe we hier mee om kunnen gaan?

Alvast bedankt. Ook namens onze dochter...
hoopvol




BerichtGeplaatst: 12-02-2010 13:44 Reageer met quote

wanneer je goede resultatan bereikt met een medicijn stop je niet zo maar. Sommige kinderen gaan met het eten van vast voedsel minder of zelfs helemaal niet meer spugen. Vandaar dat ze dat natuurlijk willen testen. Ik zou het zeker de volgende drie maanden even aankijken. Misschien daarna toch even kijken hoe het gaat zonder medicijnen. Wie weet dat het wel goed gaat. En anders ben je zo weer gestart met de nexium.
Ik snap je angst voor het stoppen met de medicatie maar soms is dit wel even de juiste manier om er achter te komen hoe het nu echt met je meisje gaat. Misschien steld het je gerust wanneer je met de arts afspreekt dat wanneer "het experiment" niet werkt je terug kunt vallen op de nexium?
sparretje




BerichtGeplaatst: 22-02-2010 21:26 Reageer met quote

Het is wel zo dat kinderen onder 1 jaar er over heen kunnen groeien. Vaak is dit al het geval als ze gaan zitten.
Wat ik me afvraag ben je inmiddels wel al weer voor controle geweest?
Ik vind wel dat je een afspraak moet maken op de poli om alles eens goed onder de loep te nemen. Je kind moet toch geregeld worden gecontroleerd? Ze moeten eerst eens kijken of ze wel zonder medicatie kan. Het verstandigste lijkt mij om het te gaan afbouwen en om dan te kijken hoe het gaat.
Vraag ook eens naar de specialist zelf en dat je niet steeds door arts- assistenten geholpen wordt.
Wij hebben de eerste keer een arts-assistent gezien. Hij nam de anamnese op en heeft ons zoontje nagekeken. Dit was ook de enige keer dat wij deze hebben gezien. Vervolgens hebben we altijd de specialist zelf. Hij weet ook wel dat wij niet gediend zijn van geswitch. Hebben we al te vaak gehad.
adiesje




BerichtGeplaatst: 10-03-2010 15:08 Reageer met quote

Refluxl, het is wel erg kort door de bocht om zomaar radicaal te stoppen met medicijnen die werken.

Mijn dochter is 7 maanden, en krijgt sinds 4 maanden Nexium. Afgelopen 2 maanden zijn we (onder begeleiding van de KA) wel gaan minderen. Laatst heeft ze flinke buikgriep gehad en zijn we toen voor een week helemaal gestopt met Nexium. Ik dacht dat ze wel zonder kon omdat ze al best goed vaste voeding eet.
Na een paar dagen begon ze weer 's nachts ontroostbaar te huilen, en melk terug te geven. Dus nu weer gestart met Nexium, 4 dagen later, weer onze vrolijke meid terug.

KA heeft nu tegen ons gezegd dat veel kindjes nog steeds last kunnen hebben ook al kunnen ze zitten en eten ze vast voedsel. We hopen nu dat we met 1 jaar Nexium af kunnen bouwen, maar ik ga nooit meer radicaal mee stoppen, was zo zielig voor mijn meisje.

laat je dus niet afschepen met een algemeen verhaal en kijk goed naar je kind en wat voor haar werkt!
sparretje




BerichtGeplaatst: 17-03-2010 9:32 Reageer met quote

Wij zijn 3 maart jl weer naar Nijmegen geweest. Ons zoontje heeft een gastroscopie moeten ondergaan. Hieruit is gebleken dat het gedeelte tussen de maagingang en de fundoplicatie nog ontstoken was. Hier waren weer biopten van genomen. Verleden week hebben we de uitslag hiervan gekregen. Nu blijkt dat aan het einde van de slokdarm maagslijmvlies zit. Dit hoort in de maag te zitten. De specialisst had dit zelf ook niet verwacht. Hij zei dat het wel te opereren is maar de vraag is hoeveel winst haal je eruit. Hij moet de komende jaren goed de maagzuurremmers gaan gebruiken. Hij krijgt nog steeds 80 mg Pantozol. Daarnaast gebruikt hij Dulcodruppels. Dit is een laxeermiddel. Als hij het niet gebruikt krijgt hij veel te weinig ontlasting. In Nijmegen is nog voor 5 weken Ferro voorgeschreven om zijn hb weer op te krikken. Als hij in juni weer op controle moet wordt er ook bloed geprikt. Er is ons wel verteld dat het traject van jaren wordt. Dus we hoeven ons nog lang niet te vervelen.
sparretje




BerichtGeplaatst: 21-06-2010 20:37 Reageer met quote

Inmiddels weer in Nijmegen geweest.
Ons zoontje heeft erg veel last van z`n obstipatie. Hij klaagt de laatste weken dan ook dagelijks over buikpijn. Als we hem medicatie willen geven dan moet door de toetjes en z`n drinken worden gedaan. Het vervelende is dat als ik het rond de middag door z`n drinken doe dat ik blij mag zijn dat hij om 18.00u `s avonds zijn bekertje leeg heeft. Hierdoor kom ik weer in de clinch te liggen met de andere medicijnen. Hij krijgt dus niet de dosering laxeermiddelen die hij nodig heeft. Momenteel heeft hij 2x per week ontlasting. De arts geeft ook aan dat dit veel te weinig is. Bij kinderen moet het dagelijks komen.
Wat dit betreft staan we met de rug tegen de muur. Pantozol blijft gewoon op 80 mg per dag. Dan heeft hij de reflux redelijk onder controle. De laatste weken speelt het echter weer meer op. Hij loopt soms maar zo tegen de stoelen op. Hij loopt dan 8-jes te draaien en raakt het spoor dan bijster. Op school valt het de juf ook op dat hij niet zo mee kan doen dan hij graag zou willen. Als het te druk wordt dan trekt hij zich terug. Ik vind het nogal moeilijk om hem zo te zien klungelen. Er wordt wel gedacht dat het altijd een probleem zal blijven.
De arts heeft nu gezegd om de scopie weer eind 2011 te gaan doen. In eerste instantie was dit in 2012.
Verder is er weer bloed geprikt om z`n hb te bepalen. Hiervan krijg ik deze week bericht. De arts geeft ook aan dat er momenteel niet zo veel kan worden gedaan.
We willen zo graag eens vooruitgang boeken maar dat blijft steeds wat hangen.
sparretje




BerichtGeplaatst: 01-11-2010 11:24 Reageer met quote

Hoi Allemaal,

Inmiddels weer kontakt met Assen gehad. Wordt ik niet echt vrolijk van. Ze had inmiddels kontakt met Nijmegen gehad en hieruit kwam dat ik het niet goed had begrepen. Beetje raar, omdat ik specifiek had nagevraagd hoe het zat. Maar ja, artsen "bijten"elkaar niet. Dat is algemeen bekend.
Daarbij kwam dat ik moest aangeven waar ik met ons zoontje heen wilde voor controles. Dit mocht ook wel in Assen, want dan hoeft hij alleen maar voor onderzoeken naar Nijmegen. Dat zou dan 1x per 1,5 a 2 jaar zijn. Heb haar toen gezegd dat in het belang van ons zoontje we dan voor Nijmegen gaan. Hij vertrouwd deze specialist helemaal en hij kent hem al veel langer. Daarnaast gaat hij veel liever naar Nijmegen. Hij wil eigenlijk helemaal niet naar Assen.
Ze zou dit dan doorgeven per mail. Hij hoeft dan maar 1x per jaar naar Assen. Vervolgens vroeg ik of wij wel terecht kunnen voor spoedgevallen. Dit i.v.m. te grote afstand (200 km) van Nijmegen.
Geeft ze als antwoord dat ik dan eerst NIjmegen moet bellen en dat hij haar dan op de hoogte moet stellen. Pas daarna krijg in dan bericht waar we naar toe kunnen gaan. Ik heb zoiets van je bekijkt het maar. Ik stap dan wel in de auto en ga naar Nijmegen. Wat een gesodemieter.
Ik krijg het gevoel dat als je je keuze maakt en niet voor hen kiest dan laten ze je vallen.
Een dikke bende
sparretje




BerichtGeplaatst: 30-12-2010 17:05 Reageer met quote

Hoi allemaal,

We zijn 3 december weer naar Nijmegen geweest. Ons zoontje groeit wel, maar in z`n eigen tempo.
De artsen kunnen momenteel er weinig. Hij zou dan weer moeten worden geopereerd, zodat de fundoplicatie strakker wordt gezet, maar met als gevolg dat de vaste voeding niet meer kan passeren. Dan zit je met sondevoeding. Dat willen ze eigenlijk niet doen. Hij blijft de 80 mg pantozol slikken en daarnaast gebruikt hij macrogol voor de stoelgang. Het blijft afwachten. Leuk is anders. Hij klaagt de laatste 2 weken weken over buikpijn en misselijkheid. Ik weet bij toeren niet meer wat ik moet.
We hebben het nog over Assen gehad en hij is niet tevreden over hoe het allemaal loopt. Heb hem verteld hoe ze reageerde op spoedgevallen. We hebben besloten maar te stoppen met Assen en alles in Nijmegen te houden. Wat moet je anders.
sparretje




BerichtGeplaatst: 04-03-2013 14:55 Reageer met quote

Inmiddels is onze zoon voor de 2e keer geopereerd. De manchet was losgeraakt en uit de foto`s bleek dat zijn maag niet goed lag. Hij heeft weer een Fundoplicatie Lap Nissen. Hij mocht `s zondags naar huis en dinsdags heb ik alweer gebeld, omdat hij erg veel pijn had. De professor van de kinderchirurgie heeft toen foto`s laten maken en hieruit bleek dat de maag behoorlijk was opgezet. Hij moest eerst volledig vloeibaar. We zijn toen verwezen naar een diƫtiste en ze heeft toen gekeken voor vloeibare voeding. Hij moest 7 flesjes/pakjes per dag gebruiken om zijn calorieƫn te krijgen. Ze zei dat het onbegonnen werk was en dat hij eigenlijk sondevoeding moest hebben. Het bleef problemen geven en in december is er een maagledigingsonderzoek gedaan. Hieruit bleek dat de maaglediging nog slechter was dan voor de operatie. De MDL-arts heeft toen eerst antibiotica voorgeschreven om de maaglediging te stimuleren. Hij kreeg eerst een drankje, maar dat was een drama. Hij gooide de helft eruit en sloot zich vervolgens op de wc op. Daarna is nog geprobeerd in tabletvorm, maar daar kreeg hij ontzettend veel pijn van. Hij was niet in staat om te eten. De arts had het er nog over om evt. een sonde via de dunne darm te gaan inbrengen, mocht het niet lukken. Maar tot op heden wil hij er nog steeds niet naar toe. Het probleem is dat onze zoon sinds juni 2012 blijft hangen op 25 kg. De lengtegroei gaat wel door, maar hij neemt in gewicht niet toe. De arts zei toen dat hij `overleeft`. Nu blijkt dat er een kleine uitstulpinkje zit boven de manchet en dat hij opnieuw een middenrifbreukje heeft met een sliding. De artsen hebben ons toegezegd dat ze het niet goed zullen krijgen en hopen 5 jaar vooruit te kunnen zonder operaties.
G
Index > Kinderziekten > reflux?? Bookmark and Share
Pagina 2 van 2  

Vorige  1, 2

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016