|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > Dochter van 7, epilepsie/absences en twijfels over medicatie
|
| Auteur |
Onderwerp: Dochter van 7, epilepsie/absences en twijfels over medicatie |
Ysanne
|
 Geplaatst: 29-09-2007 16:14 |
|
|
Hallo allemaal,
Vorige week heeft mijn dochter van 7 de diagnose epilepsie gekregen, en wel de vorm absences. Ze is er zich steeds meer van bewust dat ze iets heeft, zelf noemt ze het 'wegdromen of in dromenland zijn'. Fietsen mag ze niet, omdat dit echt te gevaarlijk is. Verder laten wij haar gewoon met alles meedraaien, hetzij met extra begeleiding (zoals zwemmen en gymen) of door aanpassingen te regelen (op school, ook met gymen).
Nu zitten wij echter met het volgende: de kinderneuroloog heeft haar dekapine chrono voorgeschreven.
Na de bijsluiter goed doorgenomen te hebben, zijn wij enorm geschrokken van de mogelijke bijwerkingen. Zeker de uitgebreide voorlichting over eventuele leverbeschadigingen brengen ons aan het twijfelen, maar ook de maag en darmklachten, daar onze dochter al last heeft van darmklachten (oa. obstipatie en gevoelige maag). Daar onze dochter vrij groot is voor haar leeftijd en grof gebouwd is, maken wij ons ook zorgen over de bijwerkingen als gewichtstoename, vocht vasthouden, etc.
Wij hebben contact gezocht met de behandelend neuroloog over onze zorgen. Hij gaf aan dat dergelijke bijwerkingen wel meevallen en dat het onthouden van medicatieverstrekking aan onze dochter haar meer schade zal berokkenen dan het wel toedienen.
Wij vinden echter de afweging tussen haar huidige functioneren, wat redelijk goed is, niet opwegen tegen die zware medicatie.
Wie heeft ervaring met de lange termijn bijwerkingen van dekapine chrono? Ik ben vooral benieuwd naar verhalen over/van meisjes.
Want daarover kan ik zo weinig vinden. Dus schade, bijwerkingen op de lange duur na gebruik van dekapine. Het middel heeft volgens mij invloed op de ontwikkeling, daar zwangere vrouwen het niet mogen gebruiken, omdat gebleken is dat het medicijn schadelijk is voor het ongeboren kind.
Ook ander advies is van harte welkom, want wij zitten behoorlijk in de put. Onze dochter is een prachtige, lieve meid, die, ondanks tempo- problemen en concentratie- problemen, goed meekomt op school, ze zit op turnen/ gymen en zwemmen, ze is opgewekt en vrolijk, dus gewoon een wereldgriet!. Wij zijn bang voor wat de medicatie kan aanrichten.
Wie helpt ons met ervaringsverhalen/ tips/ etc?
Hartstikke bedankt. |
|
|
|
|
Tini
|
| Geplaatst: 01-10-2007 12:20 |
|
|
Hoi Ysanne,
Mijn man gebruikt al depakine chrono sinds zijn 16e ,hij is nu 52 jaar. Pas de laatste twee jaar is hij zwaarder geworden, maar dat komt door andere oorzaken, niet door de depakine. Ook hij heeft een gevoellige buik/maag, maar ervaart dat niet als vervelend.
De kinderneuroloog heeft gelijk als hij zegt dat het beter is voor je dochter om de medicatie te gaan gebruiken. Door de epileptie/absenses, kunnen er ook beschadigingen in de hersenen ontstaan. Iemand kan daardoor een totaal andere persoonlijkheid krijgen. Onze dochter heeft ook epilepsie, maar omdat zij ook diabetes heeft, hebben ze heel lang aan ernstige hypo's gedacht, ipv. epileptie....Zij heeft twee jaar doorgelopen, vervolgens een hele ernstige aanval gehad (zelfs met hartstilstand) en heeft daar erge vergeetachtigheid en chaotisch zijn aan over gehouden.
Ik wens je heel veel sterkte toe met het nemen van een goed besluit! Medicijn gebruik en kinderen is en blijft een moeilijke beslissing, zeker als het allemaal wel lijkt mee te vallen. |
|
|
Benkie
|
| Geplaatst: 03-01-2008 0:16 |
|
|
Hallo Ysanne,
Ik ben nu 48 en gebruik nu bijna 8 jaar depakine chrono na een hersenoperatie. Er kwamen bij mij op een bepaald moment epileptische aanvallen, welke ze via een MRI hebben onderzocht. Men vondt toen een hersentumor. Na bestralingen hebben ze me in eerste instantie drie tabletten van 500mg gegeven, maar daarna kreeg ik nog een aanval. De medicatie is toen verhoogt naar 4 maar daar had ik nog een paar absenses waarna ik nu op 5 tabletten zit. Ik wou dan ook aan Tini vragen hoeveel tabletten haar man inneemt.
Ik heb op dit moment (en er is in mijn hersenen "gespit") wat last ven trillende handen. Maar verder heb ik geen bijwerkingen.
Net als Tini wens ik je sterkte toe met het waarschijnlijk al genomen besluit, en hoop voor je kind dat ze aan alles mee kan blijven doen. |
|
|
Tini
|
| Geplaatst: 03-01-2008 16:29 |
|
|
Hoi Renkie,
Mijn man heeft ook drie keer daags 500 mg gebruikt, nu zit hij op twee keer daags 300 mg. Hij heeft inderdaad ook last van licht trillende handen, maar het is niet storend. T'jonge, wat heb jij trouwens veel meegemaakt joh! Onze dochter gebruikt Lamictal voor haar epileptie. Dit ook,ivm haar wens om zwanger te worden......
groetjes Tini. |
|
|
Benkie
|
| Geplaatst: 03-01-2008 22:54 |
|
|
Hoi Tini,
Bedankt voor je snelle reactie.
Is je man door zijn arts op een lager aantal tabletten gezet, en hoe is dat bepaald.
Misschien door bloedtesten?
Mijn arts wil me in wezen niet op een lager aantal zetten, omdat er volgens hem geen nadelen aan het langdurig gebruik zitten.
Ik heb zelf echter het idee dat elke tablet teveel niet goed is. Aan de andere kant kan ik het me ook niet veroorloven dat de aanvallen terug komen.
Ik kan namelijk nu al weer +/- zeven jaar auto rijden, en krijg ik weer een aanval dan moet ik waarschijnlijk weer een jaar lang op de fiets. Moest namelijk eerst een jaar aanvalvrij zijn voordat ik me weer in mijn auto mocht verplaatsen. |
|
|
Tini
|
| Geplaatst: 04-01-2008 22:46 |
|
|
Hoi Benkie,
Mijn man mocht afbouwen van de neuroloog na aanleiding van de bloeduitslagen. Het is ook een paar keer mis gegaan, omdat hij te snel afbouwde....Hij kreeg weer kleine aanvalletjes (pen schoot weg enz.)Daarna hebben ze heel langzaam afgebouwd en toen ging het goed.
Mijn man heeft ook een tijd niet mogen rijden, ook ivm. vermoeidheid en concentratie, heel vervelend, net wat je zegt.
Ik vind ook dat mijn man vergeetachtiger en drukker is geworden na de aanvallen. Hij heeft Grand Mall aanvallen, maar dat betekend eigenlijk niet veel meer dan grote aanval.
Hoe is dat bij jou, zijn er bij jou nog dingen anders geworden na die tijd?
Ik kan me voorstellen dat je moeite hebt met het slikken van al die medicatie! Daarom is mijn man ook af gaan bouwen. Hij was toen al wel 15 jaar aanval vrij toen hij dat ging doen.....
groetjes Tini. |
|
|
Benkie
|
| Geplaatst: 07-01-2008 14:04 |
|
|
Hoi Tini,
Net als je man heb ik ook last van vergeetachtigheid, maar mij is gezegt dat dat door mijn hersenoperatie komt, waar ik me wat bij kan indenken. Ik kan me soms inderdaad druk maken (maar ik weet niet of je hetzelfde druk bedoelt) over kleine dingen, ik merk aan mezelf dat ik daar in ieder geval anders op reageer dan voor die tijd. Maak me kwader over sommige dingen, zeker als er onrecht aanwezig is.
Mijn radioloog vertelde me dat dat ook als een goed teken gezien kan worden, want normaal is de verwachting dat je vervlakt in je emoties. Maar dit heeft volgens mij met mijn operatie te maken, en niet met de medicatie.
Nu ik weet dat je man na 15 jaar pas met verminderen is begonnen is er dus voor mij ook nog hoop. Ik gebruik namelijk nog maar 7,5 jaar. Ben in wezen nog maar op de helft.
Ik krijg trouwens vanmiddag een telefonisch onderhoud met mijn chirurg die me destijds geopereerd heeft, omdat me al bijna twee weken geleden, opgevallen is dat ik aan de linkerzijde van mijn linkerhand een soort slaapgevoel heb. Ik wil weten of dat met mijn hersenoperatie te maken heeft, dus maar even afwachten.
Vriendelijke groet |
|
|
Tini
|
| Geplaatst: 07-01-2008 18:04 |
|
|
Hoi Benkie,
Wat spannend. Kan me voorstellen dat dat slaapgevoel in je arm best eng is na jouwn geschiedenis!
Laat even horen hoe het is afgelopen....
Sterkte he!
Groetjes Tini. |
|
|
Benkie
|
| Geplaatst: 11-01-2008 18:05 |
|
|
Hoi Tini,
Het gevoel van slaap in mijn muis en pink van de linkerhand komt van een beknelde zenuw in de elleboog, zei mijn chirurg.
Op zich niks om me zorgen over te maken, maar als ik er meer last van zou krijgen zou de beknelde zenuw operatief vrijgelegd moeten worden. Een meevaller dus, alleen is het niet te hopen dat het erger wordt.
Groeten |
|
|
Tini
|
| Geplaatst: 11-01-2008 19:37 |
|
|
Pfff ,dat is zeker een meevaller! Hoop inderdaad voor je dat je er niet meer last van krijgt.....
Groet Tini. |
|
|
|
|
jbourgui
|
| Geplaatst: 27-11-2009 10:30 |
|
|
Beste Ysanne,
Hoe is het jullie verder vergaan met jullie dochter. Wij hebben nl. zelf ook een dochter van 7 met absences die sinds 3 mnd Depakine gebruikt.
Groet en dank,
Jan-Paul |
|
|
carel01
|
| Geplaatst: 13-02-2010 10:50 |
|
|
Bij onze zoon van bijna 8 jaar, ontdekte wij tijdens onze zomervakantie, op 2 jarige leeftijd absences. Inmiddels is hij al 5 jaar aan de Depakine chrono 300. Eerst in siroopvorm en later in tabletvorm. Wij waren erg tevreden over deze medicatie. Tot voor kort reageerde hij er prima op en zagen we slechts nog enkele absences per week. Wel moesten we zijn gewicht goed begeleiden want hij werd er zwaarder van. We hadden veel contact met de kinderarts en orthopedagoog. Daarnaast werden er steeds scans van zijn hoofd gemaakt. Hij ontwikkelde zich prima en had iets meer moeite op school dan zijn klasgenoten. Sinds circa driekwart jaar kreeg dit een andere wending. De absences kwamen terug en waren langer en heviger. Verhoging van de Depakine resulteerde in een te hoge bloedwaarde waardoor we weer moesten afbouwen. Luuk heeft erg veel moeite op school gekregen, op ieder vlak.(Rekenen, taal, lezen, fijne motoriek, gedrag). Het frustreert hem dat hij niet mee kan komen en het ziet er naar uit dat hij dit jaar niet gaat redden. Op 25 februari mogen we naar een kinderneuroloog en hopen dat er dan wellicht meer duidelijk gaat worden, en dat er nog een mogelijkheid voor hem is om hem te helpen.
Groet en bedankt,
Caroline en Johan |
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 1 |
  |
|
|
