ziekte van cushing


Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.

Index > Interne ziekten & Infectieziekten > ziekte van cushing

Auteur

Onderwerp: ziekte van cushing

Mirjam M

Geplaatst: 22-11-2009 11:23

wanhopig schreef:

ikEx-cushing schreef:

Hoi Suzie,

ik heb de ziekte van cushing gehad. Ik ben eerst naar de huisarts geweest doorverwezen naar het ziekenhuis in Sneek en vervolgens weer doorverwezen naar het VU in Amsterdam. Uiteindelijk ben ik 2 jaar geleden in Hamburg geopereerd, omdat er eigenlijk maar 2 professoren op de wereld zijn die hier echt in gespecialiseerd zijn. Eén in San Francisco en 1 in Hamburg. Ik heb het voordeel gehad dat ik altijd veel gesport heb en geen snoeper ben. Hierdoor heb ik ook nooit overgewicht gehad, wel was ik heel erg opgeblazen. Ik moet nu nog steeds medicijnen slikken, maar mijn lichaam begint zelf weer cortisol te maken. Ik heb het voordeel dat het bij mij op ik denk ongeveer mn 14e geconstateerd is. Nu ben ik 16. Ik zat nog in de puberteit en hierdoor kon/kan ik nog groeien. Ook ben ik nu mooi slank Very Happy

. Ik sta nog steeds onder controle, hopenlijk kom ik van de medicijnen af. Misschien moet ik ook wel mijn hele leven medicijnen blijven slikken. Ik hoop voor jou dat je nog kunt groeien, maar ik ben bang van niet, omdat je niet meer in je puberteit zit. Maar luister maar niet naar mij, want ik ben geen arts! Ik ben trouwens nog 11 cm gegroeid en misschien komen dara nog een paar centimeters bij.

He ik heb ook Cushing en net te horen gekregen dat het tumor wederom weer actief is. Ik ben twee keer geopereerd en heb 12 bestralingen gehad. nu gaan ze waarschijnlijk mijn bijnieren eruit halen. Ik las dat ikEx-cuching in Hamburg geopereerd was en hoop nu dat zij mij meer info (namen ed ) zou kunnen geven. Ik zou graag namelijk een tweede opinie willen hebben van een echte professional ben het namelijk een beetje zat om telkens tegenstrijdige info te krijgen van mijn arts.

Sorry dat ik niet gereageerd heb. Ik was niet meer echt actief op het forum. Ik weet niet of je nu nog informatie van mij wilt hebben, zoja laat het mij even persoonlijk weten. Er was ook nog een reactie dat je hier in Nederland geopereerd kunt worden. Sorry dat ik de indruk gaf dat dat niet het geval was. Mijn arts destijds had mij te kennen gegeven dat ze mij bij 1 van die chirurgen wilde laten opereren aangezien ze met hen goede ervaringen had. Verder was ik nog jong, 14, en daarom vertrouwde ze mij liever aan een van hen toe, omdat zij volgens haar dus de 2 meest ervaren mensen op dit gebied waren. Ik was nog jong en zat nog in de groei en daarom vond ze het extra belangrijk dat er weinig schade aan de hypofyse toegebracht zou worden.

Nu, ik ben inmiddel 19, gaat het heel erg goed met mij. Tijdens de operatie was mijn lengte 1.52, nu ben ik 1.68. Ik ben dus nog 16 cm gegroeid. Mijn gewicht is +/- 60 kilo. Wat ook heel fijn is, is dat ik volledig van de medicijnen af ben! natuurlijk zal ik dit verhaal altijd met mij mee moeten dragen. Mijn 'basiscortisolwaarde' is op peil, maar ze weten niet of ik tijdens een onverwachte situatie, bv een ongeluk, ook genoeg cortisol aanmaak. Verder ben ik ben niet meer onder behandeling van een arts.
groeten Mirjam

Google.

Puckety

Geplaatst: 06-01-2010 10:15

Hallo, Ik heb inmiddels 3 jaar klachten. Onrust, zweten, paniekaanvallen. Het leek dat ik een feochromocytoom(bijniertumor) had. Dopa-pet scan die in t UMCG, Groningen gemaakt is gaf dat aan. Rechter bijnier is in nov. 2009 verwijderd. Klachten zijn gebleven. Na Insuline Tolerantie Test, schildklieronderzoek en Glucose Tolerantie Test, lijkt het dat de basaalcortisolwaarde hoog is, de glucose waarde hoog is en de coordinatie vande de hypofyse tov schildklier niet goed is. As. di. en woe. krijg ik een ...dexa overnight test.... om te kijken of de bijnier de oorzaak is van de hoge cortisolwaarde. Op 25-01 krijg ik de uitslag. Ik heb veel hoofdpijn. Ik ben erg moe, depressief en inmiddels radeloos. Ziekte van Cushing is nog niet genoemd door de endocrinoloog. Ik ben ook nogal wat gegroeid. Groet, Puckety

Mirjam M

Geplaatst: 06-01-2010 11:16

Hoi Puckety, Persoonlijk komen mij de klachten van onrust, zweten en paniekaanvallen niet bekend voor, maar ik had dan ook een adenoom aan de hypofyse, waardoor er te veel cortisol werd aangemaakt, waardoor ik destijds aankwam. Succes met afwachten op de uitslag van de onderzoeken en ik hoop dat ze snel ontdekken wat het is! Groetjes Mirjam

Puckety

Geplaatst: 06-01-2010 12:38

Hee Mirjam, Dank voor reactie. Weet jij wat de basis-waarde van cortisol is? Ik heb begrepen dat mijn basaal cortisolwaarde hoog is. Toen ik insuline ingespoten had gekregen steeg de cortisolwaarde niet. En dat is raar, volgens de endocrinoloog. Datzelfde gebeurde met de glucose-waarde. Glucose basal hoog, er werd glucose toegediend, glucose bleef hetzelfde. Ik hoop dat jij GEZOND blijft!!! Omdat de huisarts feochromocytoom vermoedde is bij mij alleen naar feochromcytoom gezocht. Ik kwam bij een endocrinoloog terecht die er meer van afweet. Na een clonidine-onderzoek was hij er van overtuigd dat ik feo.... had. Toen de positieve reactie van UMCG..........het verhaal wordt lang. Chirurg wilde niet opereren. Uiteindelijk toch wel. Bloeddruk moest eerst omlaag. Na de operatie,verwijdering r bijnier, zei de chirurg dat bijnier er mooi uitzag........ Patholoog anathoom vond geen gezwel..........En ik voel/de mij nog even vervelend. De endocrinoloog is meteen weer gaan zoeken wat er dan wel aan de hand is. Ik heb aldoor een hoge hartslag. Irritant. Veel jeukende uitslag op mjn gezicht. Ik ben ook vaak zeer geirriteerd. Ik kan heel weinig aan. Lichamelijk en geestelijk. Groet, Puckety

souad

Geplaatst: 07-01-2010 12:26

bij mij is ook die ziekte gevonden alleen bij mij is het moeilijker omdat ik ook nog zwanger ben dus ik maak me erg zorgen over en ik ben in behandeling in de vu ziekenhuis in amsterdam.

Mirjam M

Geplaatst: 07-01-2010 15:06

Puckety schreef:

Hee Mirjam,
Dank voor reactie. Weet jij wat de basis-waarde van cortisol is? Ik heb begrepen dat mijn basaal cortisolwaarde hoog is. Toen ik insuline ingespoten had gekregen steeg de cortisolwaarde niet. En dat is raar, volgens de endocrinoloog.
Datzelfde gebeurde met de glucose-waarde. Glucose basal hoog, er werd glucose toegediend, glucose bleef hetzelfde.
Ik hoop dat jij GEZOND blijft!!!
Omdat de huisarts feochromocytoom vermoedde is bij mij alleen naar feochromcytoom gezocht.
Ik kwam bij een endocrinoloog terecht die er meer van afweet. Na een clonidine-onderzoek was hij er van overtuigd dat ik feo.... had. Toen de positieve reactie van UMCG..........het verhaal wordt lang. Chirurg wilde niet opereren. Uiteindelijk toch wel. Bloeddruk moest eerst omlaag. Na de operatie,verwijdering r bijnier, zei de chirurg dat bijnier er mooi uitzag........ Patholoog anathoom vond geen gezwel..........En ik voel/de mij nog even vervelend. De endocrinoloog is meteen weer gaan zoeken wat er dan wel aan de hand is.
Ik heb aldoor een hoge hartslag. Irritant. Veel jeukende uitslag op mjn gezicht.
Ik ben ook vaak zeer geirriteerd. Ik kan heel weinig aan. Lichamelijk en geestelijk.
Groet,

Puckety

Hoi!
Ik geloof dat de basiswaarde tussen de 300-600 moet liggen. Zeker weten doe ik het zo niet. (over)morgen zal ik het wel even checken, want ik heb een heel boek bijgehouden met alles waar dat ook in staat.

@ Souad
Ik ben ook bij het VU onder behandeling geweest. Heb erg goede ervaringen daarmee. Zij hebben me naar een goede chirurg in Hamburg doorverwezen. Kunnen ze je geen (geruststellende) informatie geven over jouw situatie?

Groeten Mirjam

souad

Geplaatst: 07-01-2010 21:50

hoi miriam ik heb binnenkort een afspraak ik in de vu. en dan krijg ik allen informatie, ik ben altijd gezond geweest ik blijf me zelf wijs maken dat het toch vocht is wat ik vast houd. ik heb dit nooit eerder gehad ik ben nu 22 weken zwanger. en ik hoor van mesen dat ze ook een volle gezicht krijgen tijdens de zwangerschap en dat misschien daarom de harmonen te keer gaan??

lotusmkll

Geplaatst: 18-01-2010 23:20

Hey, ik heb een probleem. Ik ben nu 23 jaar en ik heb al bijna 7 jaar last van vanalles en nog wat. Het is allemaal begonnen met mijn ene been dat dubbel zo dik was als mijn ander. Bleek dat ik vocht ophield. Dokter dacht dat ik lymfoedeem had (waterzucht op benen) en ben er dus voor behandeld. Dit heeft echter niets uitgehaald. Ik ben daarna op 3 maand tijd 10 kilo aangekomen en nog eens 3 maand later woog ik er 20 meer. Enkele dieeten geprobeerd, gecombineerd met sporten. Dan zijn de klachten beginnen op stapelen. Recent voel ik dat ik heel snel moe ben, ik slaap s'avonds heel moeilijk in en ik kan s'morgens echt niet uit mijn bed, soms slaap ik zelfs door mijn 5 wekkers heen. Mijn ene oog is op drie maand tijd 0,75 achteruit gegaan. Ik heb ook last van striemen, maar die zijn na al die tijd wit ipv paars en dus beweert mijn dokter dat er geen zijn. Ik zit ondertussen wel al weer een tijd aan verschillende onderzoeken gebonden maar die brengen allemaal kleine zaken aan het licht waar blijkbaar geen enkele dokter een link in ziet. Mijn lichaam drijft geen vetten af, ik verlies veel calcium en spaar natrium op, mijn acth staat te hoog, cortisol wordt niet onderdrukt bij korte dexamethasonetest (al tweemaal getest, ik wacht nu de resultaten van de lange dexamethasonetest af maar ben bang dat die opnieuw niets opleveren), ze kunnen mij ook zeggen dat het ernaar uit ziet dat ik een autoimmuunziekte heb en mijn schildklier functioneert niet helemaal goed, ze is aan één kant nogal fors voor mijn leeftijd. De endrocrinologe waar ik nu bijzit heeft me laten opnemen en een aantal testen gedaan waaronder scan van nieren en hoofd. Mijn nieren zijn goed, mijn hoofd ook, maar bij het inspuiten van een bepaalde vloeistof zien ze toch iets licht abnormaal wat betreft kleur en grootte van mijn hypofyse. Toch zegt ze dat het niet echt iets te zien heeft met al mijn klachten en dat ze hiermee de ziekte van Cushing kan uitsluiten. Ik heb sterk mijn twijfels bij haar besluit gezien ik ondertussen ook weet dat er niet enkel ziekte maar ook syndroom van Cushing bestaat. Ze probeert mij nu aan te praten dat al deze klachten verder komen van mijn "obesitas" en door stress, wat ik volgens mij helemaal niet heb. En zelfs als ik 't had kan ik me niet voorstellen dat ik daar zulke klachten van krijg? Heeft iemand hier soms raad voor mij, in welke richting moet ik nog gaan zoeken, of weet iemand wat het misschien zou kunnen zijn want ik ben echt ten einde raad en 't lukt mij iedere dag minder goed?

Mirjam M

Geplaatst: 22-01-2010 12:20

Hoi lotusmkll,

Ik kan je helaas niet vertellen wat je hebt, maar wel wat ik wel en niet herken in jou beschrijving (ik heb de ziekte van cushing gehad).

Wat ik niet herken is dat je zo snel bent aangekomen. Wel sportte ik toen 6 dagen in de week, wat mijn vetzucht natuurlijk wel een beetje tegenhield. De artsen hebben ook gezegd dat het hierdoor nog wel 'meeviel'. Vooral mijn hoofd was boller en mijn romp. Mijn benen namen in omvang niet toe.
Ik was niet snel moe, maar had juist erg veel energie. Verder sliep ik 's nachts goed en lang. Wel moest ik er elke nacht uit om naar de wc te gaan. Achteraf bleek dit ook in het plaatje thuis te passen. Met het calcium en natrium heb ik ook geen problemen gehad. Ook geen last van striemen gehad.
Volgens mij is er geen groot verschil tussen de ziekte en het syndroom van cushing. Alleen de oorzaak ligt ergens anders. Bij de ziekte van cushing zit het probleem in de hypofyse en bij het syndroom van cushing ligt het probleem in de bijnier (op internet wordt het nog wel eens voor hetzelfde asangezien/verward). Het komt er dus eigenlijk op neer dat ik niet veel herkenning zie...Ik weet het...hier heb je niks aan. Ik hoop voor jou dat ze snel ontdekken wat het is. Het is vervelend om zolang in onzekerheid te moeten zitten. Sterkte/succes bij alle onderzoeken!
Groetjes Mirjam

lotusmkll schreef:

Hey,

ik heb een probleem. Ik ben nu 23 jaar en ik heb al bijna 7 jaar last van vanalles en nog wat. Het is allemaal begonnen met mijn ene been dat dubbel zo dik was als mijn ander. Bleek dat ik vocht ophield. Dokter dacht dat ik lymfoedeem had (waterzucht op benen) en ben er dus voor behandeld. Dit heeft echter niets uitgehaald. Ik ben daarna op 3 maand tijd 10 kilo aangekomen en nog eens 3 maand later woog ik er 20 meer. Enkele dieeten geprobeerd, gecombineerd met sporten. Dan zijn de klachten beginnen op stapelen. Recent voel ik dat ik heel snel moe ben, ik slaap s'avonds heel moeilijk in en ik kan s'morgens echt niet uit mijn bed, soms slaap ik zelfs door mijn 5 wekkers heen. Mijn ene oog is op drie maand tijd 0,75 achteruit gegaan. Ik heb ook last van striemen, maar die zijn na al die tijd wit ipv paars en dus beweert mijn dokter dat er geen zijn. Ik zit ondertussen wel al weer een tijd aan verschillende onderzoeken gebonden maar die brengen allemaal kleine zaken aan het licht waar blijkbaar geen enkele dokter een link in ziet. Mijn lichaam drijft geen vetten af, ik verlies veel calcium en spaar natrium op, mijn acth staat te hoog, cortisol wordt niet onderdrukt bij korte dexamethasonetest (al tweemaal getest, ik wacht nu de resultaten van de lange dexamethasonetest af maar ben bang dat die opnieuw niets opleveren), ze kunnen mij ook zeggen dat het ernaar uit ziet dat ik een autoimmuunziekte heb en mijn schildklier functioneert niet helemaal goed, ze is aan één kant nogal fors voor mijn leeftijd.
De endrocrinologe waar ik nu bijzit heeft me laten opnemen en een aantal testen gedaan waaronder scan van nieren en hoofd. Mijn nieren zijn goed, mijn hoofd ook, maar bij het inspuiten van een bepaalde vloeistof zien ze toch iets licht abnormaal wat betreft kleur en grootte van mijn hypofyse. Toch zegt ze dat het niet echt iets te zien heeft met al mijn klachten en dat ze hiermee de ziekte van Cushing kan uitsluiten. Ik heb sterk mijn twijfels bij haar besluit gezien ik ondertussen ook weet dat er niet enkel ziekte maar ook syndroom van Cushing bestaat. Ze probeert mij nu aan te praten dat al deze klachten verder komen van mijn "obesitas" en door stress, wat ik volgens mij helemaal niet heb. En zelfs als ik 't had kan ik me niet voorstellen dat ik daar zulke klachten van krijg? Heeft iemand hier soms raad voor mij, in welke richting moet ik nog gaan zoeken, of weet iemand wat het misschien zou kunnen zijn want ik ben echt ten einde raad en 't lukt mij iedere dag minder goed?

lotusmkll

Geplaatst: 24-01-2010 22:09

Hoe hebben ze dan bij jou gezien dat het Cushing was? Welke symptomen had je? Ik weet dat ziekte en syndroom bijna dezelfde symptomen geven en dat dat ook niet bij iedereen hetzelfde is en dikwijls zodanig algemene klachten zijn dat niet direct aan Cushing gedacht wordt. Maar mijn dokter beweert dat ze Cushing uitsluit omdat ze geen tumor gevonden heeft op mijn nieren (syndroom) of hypofyse(ziekte). Enkel een heterogeen kleurend gedeelte na inspuiting van bepaald product. Hoewel mijn ACTH-gehalte bijna permanent te hoog is. En dikwijls redelijk veel. Syndroom kan bij mijn weten ook op andere organen zitten en ergens ben ik ook te weten gekomen dat er iets bestaat als ectopisch Cushing (=> ectopisch ACTH-syndroom = vorm van Cushing?)? Ze heeft ook uit een laatste test opgemaakt dat ik geen dag-/nachtritme in mijn cortisolgehalte vertoon wat toch een typisch Cushingsymptoom is dacht ik? Ken jij nog andere hyposfyseaandoeningen die je hormonen volledig in de war sturen en die resultaten geven zoals bij mij ivm cortisol en ACTH?

Google.

Mirjam M

Geplaatst: 24-01-2010 22:29

Bij mij konden ze via de scan ook geen adenoom (goedaardige tumor) zien. Toch was mijn arts er eigenlijk zeker van dat ik de ziekte van cushing moest hebben. Ik was erg 'opgeblazen'+ vollemaansgezicht, had een erg hoge cotisolwaarde en een beetje een stugge huid. Meer kan ik eigenlijk zo niet benoemen. Toch had ik de ziekte van cushing. Voor de operatie hebben ze om mijn hypofyse heen 'gesampled' en gekeken waar de hoogste waarde cortisol zat ofzo. hier zat dan ook het adenoom. Erg lastig uit te leggen. Ik ken geen andere aandoeningen aan de hypofyse. Lastig...als je zeker wilt weten of je niet cushing hebt, is er dan de mogelijkheid voor een second opinion?

lotusmkll schreef:

Hoe hebben ze dan bij jou gezien dat het Cushing was? Welke symptomen had je?
Ik weet dat ziekte en syndroom bijna dezelfde symptomen geven en dat dat ook niet bij iedereen hetzelfde is en dikwijls zodanig algemene klachten zijn dat niet direct aan Cushing gedacht wordt. Maar mijn dokter beweert dat ze Cushing uitsluit omdat ze geen tumor gevonden heeft op mijn nieren (syndroom) of hypofyse(ziekte). Enkel een heterogeen kleurend gedeelte na inspuiting van bepaald product. Hoewel mijn ACTH-gehalte bijna permanent te hoog is. En dikwijls redelijk veel. Syndroom kan bij mijn weten ook op andere organen zitten en ergens ben ik ook te weten gekomen dat er iets bestaat als ectopisch Cushing (=> ectopisch ACTH-syndroom = vorm van Cushing?)?
Ze heeft ook uit een laatste test opgemaakt dat ik geen dag-/nachtritme in mijn cortisolgehalte vertoon wat toch een typisch Cushingsymptoom is dacht ik?
Ken jij nog andere hyposfyseaandoeningen die je hormonen volledig in de war sturen en die resultaten geven zoals bij mij ivm cortisol en ACTH?

lotusmkll

Geplaatst: 24-01-2010 23:01

Ik hoop van wel! Ik ben alleszins van plan van aan mijn huisarts te vragen om een second opinion te krijgen. Ik heb ondertussen al heel veel zitten opzoeken en blijkt dat ze in 50% van de gevallen geen adenomen zien op de MRI! Het schijnt dat er een test bestaat met bloedafname van bloed heel kort bij de hersenen en dat die veel zekerder kan zeggen of er een adenoom is, vooral in geval van micro-adenomen, maar ook hier weet ik weer weinig of niets over... je vind ook niet zoveel he'? Zelf vind ik het raar dat mijn waarden wel in die richting wijzen en dat ze niets vindt uitgezonderd die verkleuring dan wat ik ook niet geruststellend vind. 't Is ook zo dat ik me in veel van de verhalen hier op 't forum enorm herken. Ik wacht wel nog steeds op de uitslag van de lange methadexasonetest want ze wou toch nog iets onderzoeken zei ze omdat die korte al twee maal positief was. (ze sprak over pre-Cushing, maar dat vind ik nergens?) Nu weet ik ondertussen wel dat de lange eigenlijk gebruikt wordt om de oorzaak van Cushing te zoeken en ook dit stelt me dus niet gerust dat ze dat nog doet terwijl ze beweert overtuigd te zijn dat het geen Cushing is. Ikzelf vind ook dat als ik foto's van nu en vroeger zie dat je heel duidelijk ziet dat ik nu een rond, pafferig gezicht heb en vroeger een smal, ovaal gezicht, maar zij beweert dat ik gewoon obesitas heb en dus een dik gezicht. Ze heeft wel nooit een foto van vroeger gezien.

lotusmkll

Geplaatst: 24-01-2010 23:07

Wat was dan eigenlijk de aanleiding dat je naar arts gegaan bent? Omdat je zo opgeblazen was? Was dat op bepaalde plaatsen of algemeen? Ik zie eruit als een Michelin-mannetje vind ik, sommige dagen lijkt het alsof ik vijf/zes maand zwanger ben. Andere dagen is dat minder. Is vooral mijn buik die opgeblazen is en vaak zeggen mensen me ook dat mijn gezicht opgeblazen lijkt. Of ze zeggen dat ik vermagerd ben terwijl dat helemaal niet zo is, maar ik gewoon een betere dag heb. Je ziet ook dat mijn onderarmen en handen erg fijn zijn in vergelijking met mijn bovenarmen.

Mirjam M schreef:

lotusmkll schreef:

Mirjam M

Geplaatst: 25-01-2010 14:05

De aanleiding dat ik naar de arts ben gegaan was dat ik eerst altijd de langste van de klas was. Op een gegeven moment groeide ik amper meer in de lengte. Mijn (lichamelijke) ontwikkeling kwam ook niet echt op gang. We hebben mijn groeicurve opgevraagd en de huisarts zei inderdaad dat deze geen normaal verloop had. Ik zat eerst op een gemiddelde lengte. De curve boog helemaal af, terwijl kinderen in die periode juist het meeste groeien. Op een gegeven moment behoorde ik tot de 10% mensen die klein waren voor mijn leeftijd. Ik was vooral 'opgeblazen' bij mijn hoofd en romp. Mijn benen en armen waren naar mijn idee normaal. Mocht je meer vragen hebben, stel ze gerust!

lotusmkll

Geplaatst: 25-01-2010 19:58

Ik heb eigenlijk nooit een groeischeut gehad en ik ben altijd de kleinste van de klas geweest. Ben nu nog maar 1,64 cm groot, hoewel dat meevalt. Ik moet wel zeggen dat ik bij alles héél laat was. Ik kreeg pas op mijn 15 en een half mijn eerste menstruatie en die waren toen heel onregelmatig, daarna pilgebruik dus weet ik 't niet. Mijn tanden waren toen nog aan 't wisselen ook en ik zag pas op mijn 16de een eerste haartje verschijnen bij mijn oksels. 'k Heb ook heel lang bijna niets van borsten gehad, rond mijn 15 toch een klein B'tje en nu opeens na mijn 20 zijn die fenomenaal vergroot. Ik heb duizend en één vragen maar 't zijn er allemaal waarmee ik beter naar mijn dokter zou gaan. Maar ik heb echt 't gevoel dat ze me in de kou laat staan en me afschildert als een overdrijver met niet meer dan overgewicht! Ik was echt supermager (kleiner dan 36) en dan ineens supervet (soms 44), dat klopt niet? En ik voel en ik weet dat het dat niet is! Dus vandaar dat ik hier naar raad zocht...

lotusmkll

Geplaatst: 25-01-2010 20:01

't Is mss raar dat ik het vraag maar heb jij eventueel een foto van hoe je er toen uitzag? Of van andere patienten? Als je dat niet graag geeft hoeft het niet maar ik kan nergens foto's vinden van mensen die het hebben met uitzondering van een paar onduidelijke dan? En ik heb echt geen idee hoe een typische Cushing eruit ziet.

Mirjam M

Geplaatst: 25-01-2010 20:28

Ik wil je best een foto sturen, maar ik weet eerlijk gezegd niet hoe ik je een mail kan sturen en of dat uberhaupt kan via het forum. En om nou zo open en bloot email adressen uit te wisselen ben ik niet zo'n fan van.

Ik ben op mijn 14e geopereerd..ik was toen 1.52. Nu ben ik net 20 en ben 1.68. Ben dus nog aardig gegroeid!

lotusmkll schreef:

't Is mss raar dat ik het vraag maar heb jij eventueel een foto van hoe je er toen uitzag? Of van andere patienten? Als je dat niet graag geeft hoeft het niet maar ik kan nergens foto's vinden van mensen die het hebben met uitzondering van een paar onduidelijke dan? En ik heb echt geen idee hoe een typische Cushing eruit ziet.

lotusmkll

Geplaatst: 25-01-2010 23:39

Daar heb ik idd niet bij nagedacht. Enig idee waar ik foto's zou kunnen vinden?
'k Heb ondertussen weer iets raars ontdekt vandaag. Ik heb twee stugge, bruine haren bovenaan op mijn bovenbeen staan. Brrrr... vies gewoon!

Heb je der eigenlijk nu nog last van dat je ex-Cushing bent of is bij jou alles goed gekomen omdat je toch wel vaak leest dat mensen na de operatie enz. toch nog niet helemaal genezen?

Mirjam M schreef:

lotusmkll schreef:

Mirjam M

Geplaatst: 26-01-2010 11:12

Ik heb geen idee waar je foto's van cushinpatienten kunt vinden. In het verleden heb ik ook een stugge, blonde haar op mijn voorhoofd gehad die ook steeds weer terug groeide. Nu heb ik hier gelukkig geen last meer van. Geen idee of dat er iets mee te maken heeft.

Ik heb niet meer echt last van de ziekte. Er was sprake dat ik misschien heel mijn leven aan de medicijnen zou moeten als ik niet genoeg cortisol aanmaakte. Gelukkig ben ik al een aantal jaren van de medicijnen af. Wel kan ik heel erg schrikken van kleine dingetjes waar anderen niet van schrikken. De tranen spatten dan soms gewoon uit mijn ogen. Ik denk dat ik op zo'n moment niet snel een grotere hoeveelheid cortisol meer kan aanmaken, maar dit kunnen ze niet meten. Verder moet ik me er altijd bewust van zijn dat ik deze ziekte heb gehad. Mocht ik bv een ongeluk krijgen, dan moeten ze me waarschijnlijk cortison inspuiten (het medicijn). Ook bij een bevalling moeten ze hiervan op de hoogte zijn. Maar dat is bij mij voorlopig nog even niet aan de orde;). Verder ben ik ook nog een eind de lengte ingeschoten en weer slanker geworden. De artsen vonden dat ik heel erg goed hersteld was. Dit heeft er waarschijnlijk mee te maken dat ik tijdens mijn puberteit ben geopereerd..Ik weet niet hoe dat op een ietwat oudere leeftijd is.

lotusmkll schreef:

Mirjam M schreef:

lotusmkll schreef:

cloud

Geplaatst: 26-01-2010 23:15

Hoi, vandaag weer bij internist geweest. Ben allang heel moe, heb verhoogde ontstekingswaarden gehad, waarschijnlijk leverontsteking aangevuld met pijnaanvallen die leken op galaanvallen. Sinds oktober weer aan het zoeken. Arts kan niets vinden, nu moet ik op cushing getest worden. Heb geen galblaas meer, MRI maagdarm wees niets uit. Uroloog heeft op ct scan nieren en blaas bekeken hier ook niets gevonden. symptomen die ik heb: Oververmoeid zijn Bijna niet kunnen slapen Bekkeninstabiliteit (tgv zwangerschap inmmiddels 7 jaar) Veel pijn in rug en onderrug Stijfheid in onderrug en benen. Weinig kracht, kan niet zoveel tillen, maar ik dacht dat dit door bekkeninstabiliteit komt? Wervelkolom die lichte slijtage vertoont Laatste 6 mnd 15 kg aangekomen, weeg nu 105 kg. En het lijkt per week te stijgen. Opgeblazen gezicht, glanzend rood rondom neus en wangen. Postuur is al het vet zit bijna alleen op mijn buik, ik noem mezelf appel op 2 stokjes. Overbeharing over gehele lijf Uitblijven van menstruatie ( maar kan ook van pcos zijn) Met periodes haaruitval, haar breekt af. Striae, mijn huid op mijn rug en achterste is dunner, als mijn man mij hier een vriendschappelijke tik opgeeft dan doet het pijn. Klinkt misschien raar?? Ik ben duizelig en misselijk, maar kan nog steeds goed eten, goede eetlust. Schilferige hoofdhuid, soms kan huid rondom mijn neus spontaan gaan scheuren, klinkt dramatischer dan het is. Het is dan zo droog dat het gaat schilferen en openbarst, maar verder geen huidproblemen. Gebruik nizoral en ketakonazol als het erger wordt. Vaak enkel in de winter? Ik heb een goede bloeddruk!!! 78-120 Pols: 77 Bloedwaarden waar in het algemeen goed met een lichte verhoging van onstekingen. Maar geen onsteking zichtbaar. Nu moet ik urine sparen geduren 24 uur, dan dexamethason bloedtest. Ik verwacht dat ze weer niets kunnen vinden. Ik voel me eigenlijk al langer zo, maar heb dit altijd weggeschoven. Door de pijnaanvallen heb ik ziekenhuis maar weer opgepakt. Weet altijd alles aan bekkeninstabiliteit en pcos. Zou arts op het juiste spoor kunnen zitten?? Gr Cloud

Google.

Index > Interne ziekten & Infectieziekten > ziekte van cushing

Pagina 7 van 8

Vorige 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 Volgende