ziekte van cushing


Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.

Index > Interne ziekten & Infectieziekten > ziekte van cushing

Auteur

Onderwerp: ziekte van cushing

bianca4u45

Geplaatst: 14-08-2008 17:09

Ik ben sinds kort (febr.) op kamers gegaan in rotterdam, dit kwam beter uit vanwege mijn stage en school, had anders te veel reistijd. Toen moest ik ook een andere huisarts zoeken. Deze is druk met mij bezig geweest.. ik zat met een te hoge bloeddruk, en dat op mijn leeftijd, dat was niet goed. hij heeft een aantal keren bloed geprikt bij mij, daar vond hij dat ik een hoog gehalte witte bloedcellen had en heeft me toen door gestuurd naar een hematoloog in het ziekenhuis, deze kwam tot de conclusie dat ik miss wel het syndroom kon hebben. in het ziekenhuis hebben ze toen weer mijn bloed gecontroleerd, en ook 2x 24-uurs urine en daaruit kwam duidelijk dat ik het syndroom had... ik ben bij mijn oude huisarst vaak geweest voor vele klachten die bij het syndroom horen, snel blauwe plekken, hoge bloeddruk (waar mijn oude huisarts weinig aan deed) snel in korte tijd aankomen, dikke bobbel in mijn nek, ik heb een dik rond rood gezicht.. dunne armen, enzo maar dikke buik, vocht vasthouden.. al met al ging er geen belletje bij mijn oude huisarst rinkelen.. ben blij dat ik een nieuwe huisarst heeft gevonden die mij heeft doorgestuurd naar het ziekenhuis.. ik wens je veel succes en hoop dat ik je vragen heb kunnen beantwoorden.. groetjes bianca

Google.

Sammeke

Geplaatst: 14-08-2008 18:43

Hoi Dopa, Zou je met mij contact op willen nemen Groetjes Sammeke

Sammeke

Geplaatst: 14-08-2008 18:50

Hoi Bianca, Bij mij heeft het heel lang geduurd voordat ze er achter kwamen wat er aan de hand was. Het is bij mij na verschillende bloed onderzoeken en urine onderzoeken voor 99% zeker. Ik heb ook een MRI gehad , maar daarop konden ze niets zien , dus vandaar dat er misschien nog een sampling moet plaats vinden. Wat heeft jou arts verteld wat ze verder gaan doen? En hoe het gaat verlopen, voor zover ze dat kunnen zeggen. Groet Sammeke

bianca4u45

Geplaatst: 15-08-2008 8:40

hoi sammeke, de arts heeft mij dus verteld dat ze er zeker van zijn (ook aan de hand van de urine uitslagen) dat het zeker cushing is. Nu dus opnieuw bloed geprikt, (dinsdag krijg ik telefonisch de uitslag) om te kijken waar de tumor zit.. de arts vertelde mij dat het kan zijn op bijnieren, hypofyse en in het uiterste geval in de longen.. maar hij ging er van uit dat het bij mij bij de hypofyse zit.. vanwege dat ik niet uit me zelf ongesteld was geworden (ik werd ongesteld doordat ik de pil moest gaan slikken voor een week om de hormoon huishouding op gang te laten komen, en toen was ik 18 ) als de arts mijn heeft gebeld dan gingen we gelijk een afspraak maken voor een MRI, en wat er daarna gaat gebeuren is operatie.. zo vertelde de arts dat aan mij.. de herstel periode zou voor mij zwaar worden.. je lichaam is zo gewend aan het te veel aan hormonen dat je gewoon moet afkicken.. net ziets als het effect van prednisolon, dat moet je ook afbouwen.. als ik dan afval.. en mijn buik word minder, dan moet ik waarschijnlijk ook plastische churigie hebben, een buikwand correctie omdat mij buik zo uitgezet is.. maar dat was voor latere zorg vertelde mijn arts ook.. ik hoop dat nu een aantal vragen zijn beantwoord.. ik loop er al mee sinds de puberteit, dus rond 11 a 12 jaar.. en ben nu 22 jaar en ze zijn er dus na 10 jaar achter dat het dus de ziekte is.. groetjes bianca

Sammeke

Geplaatst: 18-08-2008 20:25

Hoi Bianca, De uitslag heb ik vandaag gekregen. En alles wijst op cushing. Ik moet nu voor 4/5 dagen opgenomen worden voor verder ondrzoek. Ik ben benieuwd hoe jou uitslag morgen is? Groetjes Marijke

Sammeke

Geplaatst: 19-08-2008 19:25

ik moet morgen al het ziekenhuis in. Groetjes Marijke

vissie27

Geplaatst: 19-08-2008 21:25

Sterkte en beterschapm, Marijke

Sammeke

Geplaatst: 19-08-2008 21:38

Hoi Vissie, Bedankt!! Groetjes Sammeke

Sammeke

Geplaatst: 19-08-2008 21:39

Ja vervelend als je eerst een nike name heb gebruikt maar het is dus Marijke. hahaha Groetjes Marijke

bianca4u45

Geplaatst: 20-08-2008 7:30

hey marijke succes, Ik zou gisteren dus mijn uitslag krijgen, maar ze hadden mijn bloeduitslag dus niet (bloeduistlag over waar de tumor zich bevindt). het is een speciaal soort bloedonderzoek dat niet vaak gedaan wordt, dus ik moet wachten totdat er meerdere mensen zijn die zo'n soort bloedonderzoek willen en dan wordt mijn bloed er ook pas bij gedaan.. belachgelijk.. maar goed... weer een week afwachten.. bianca

Google.

Sammeke

Geplaatst: 24-08-2008 18:48

En Bianca , Heb je al iets gehoord?? Groetjes Marijke

bianca4u45

Geplaatst: 25-08-2008 10:09

Hey Marijke, Nee, ik heb nog steeds niks gehoord.. ik moet wachten tot een dinsdag, tussen 4-5 uur word ik gebeld voor de uitslag hoop ik.. ik moet je nu wel zeggen, dat ik steeds slechter slaap, en heb nu al een aantal dagen hoofdpijn.. misschien door de spanning.. ik laat het je snel weten.. wat hebben ze bij jou in het ziekenhuis gedaan? en hoe heb je dat allemaal ervaren.. in welk ziekenhuis ben je geweest? liefs bianca

Sammeke

Geplaatst: 25-08-2008 21:15

Hoi Bianca, Ze hebben alleen nog maar bloed en urine onderzoek gedaan en nog een keer een long foto. De eerste dag alleen een intake gesprek.En een lichamelijk onderzoek. De tweede dag bloed prikken om de 4 uur, en urine sparen.De derde dag ook weer urine sparen. Het weekend mocht ik naar huis. Vandaag weer bloed onderzoek, dan word er om verschillende tijden bloed geprik met en ingebracht infuusje, maar die hield er bij mij mee op. De rest hebben ze gewoon geprikt. Vond het infuusje niet geweldig, omdat hij op een rot plaats zat. En hij werd ook al een avond van te voren geplaatst. Ligt niet lekker. Maar het is niet echt erg hoor. Hij zat bij mij in de pols dus net in de knik terwijl hij normaal boven op de arm komt. Dat onderzoek duurde 3,5 uur , maar ze waren een beetje laat begonnen , dus ik mocht pas om half2 mijn medicijnen innemen, en war eten. Morgen komt de Prof, met nog meer artsen. Dan mag ik 's middags met verlof en moet ik om 20.00 weer terug zijn. Dan worden er weer twee infussen aangelegd voor de dag erop . En dat onderzoek duurd 7,5 uur, en volgens mij moet in dan ook weer op bed blijven. O, en dat duurd zo lang ik vond 3,5 uur al erg lang. En als het goed is krijg ik donderdag misschien wat uitslagen en mag ik naar huis. Kan me voorstellen dat je hoofdpijn heb, het is toch allemaal erg spannend. Jammer genoeg heb ik heel veel last van mijn depressie. Ik denk als ik die niet had ik er een stuk makkelijker mee om kan gaan. Gelukkig heb ik mijn man bij me, maar die krijgt er steeds meer moeite mee. Ja en waar kun je hulp zoeken. komen straks weer in de thuis situatie. Ik hoop alleen niet dat ze nog een sampling gaan uitvoeren. Maar ik ben heel bang dat dat toch gaat gebeuren. Ik houd je op de hoogte. Misschien is het makkelijker om prive te mailen. Heb je enige idee hoe we dat het beste kunnen doen? Want ik heb gehoord dat het niet verstandig is om je email adres achter te laten hier. Heel veel sterkte morgen , ik zal voor je duimen. Groetjes Marijke

bianca4u45

Geplaatst: 25-08-2008 21:50

als je bij mijn naam kijkt in de rechterboven hoek kan je volgens mij aan mij email komen.. weet niet zeker maar volgens mij kan het zo.. staat een ikoontje met Email..

Sammeke

Geplaatst: 25-08-2008 21:53

Jammer genoeg krijg ik hem hier in het ziekenhuis niet geopend. Misschien lukt het jou om de mijn te openen. Anders zal het thuis wel lukken. Groetjes marijke

Safina

Geplaatst: 17-05-2009 20:22

Hallo allemaal, ik weet niet of dat er hier nog op gereageerd wordt, maar bij mij zijn ze nog bezig om te kijken of dat ik de ziekte van cushing heb. Ik ben erg "opgeblazen"dikke buik last van acne me gezicht is erg opgeblazen, ik vroeg me af als dat het zo blijkt te zijn dat ik het syndroom van cushing heb en je wordt er voor behandeld of dat je dan ook afvalt bij je gezicht en buik? Weet iemand dat toevallig?

marijk

Geplaatst: 17-05-2009 21:05

Ja dat is wel de bedoeling.

robert87

Geplaatst: 11-08-2009 9:28

Zelf ben ik vorige week voor de tweede keer aan een hypofysetumor geopereerd in het LUMC. Ik herkende de symptomen (opgeblazen en wat rood gezicht, dikkere buik, gewichtstoename en verhoogde bloeddruk) deze keer al erg snel en ben zodoende naar arts gegaan waar ik nog steeds onder behandeling ben. De dexamethason test bevestigde het vermoeden van een recidief hypofysemicroadenoom die teveel ACTH produceerde.De ziekte van Cushing was na 7 jaar teruggekeerd. Ben toen gestart met het medicijn Ketoconazol dat als bijwerking zorgt voor versterking van bloedvaatjes rond de hypofyse en in hoge dosering de productie van cortisol verminderd. Ik viel hierdoor in een half jaar 5 kilo af. Een dag na de operatie voelde ik me eigenlijk al best fit en weer een dag later was ik mijn bed al uit. De rest van de week werd er voornamelijk bloed afgenomen ter controle en werd de vochtbalans bijgehouden ivm een eventuele diabetes insipidus. Ik voel me nu een week later uitstekend en kan alleen maar zeggen dat de operatie en behandeling in het LUMC 100% is meegevallen. Het ziekenhuis heeft zeer goede ervaring met dit soort operaties en de nabehandeling is zeer zorgvuldig.Omdat ik zelf ook geneeskunde studeer was het voor mij wat makkelijker om te communiceren met artsen, ik wist toch welke vragen ik moest stellen tov eventuele complicaties etc. Mochten er nog mensen vragen hebben, stel ze gerust: *********** Moderator opmerking: Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen. Zie de forum regels. U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.

Erwin van doorn

Geplaatst: 27-09-2009 14:08

Hallo allemaal, ik weet nu ook sinds een week dat ik het syndroom van cushing heb. Ze moeten alleen nog kijken waat het zit, voordat ze het gaan behandelen. Baal er enorm van. En nog erger omdat ze het 10 jaar geleden al hadden moeten ontdekken. Ik groeide vanaf mijn 12de niet meer. Er zijn toen onderzoeken gedaan, waardoor het kwam. Conclusie van de doktoren. Jammer dat je klein bent, maar je bent gezond en kan goed leren. Ik speelde toen volleybal op het hoogste nivieau wat ik toen kon halen. Werd uiteindelijk afgewezen bij de Nederlandse volleybalschool omdat ik te klein was en niet omdat ik niet goed genoeg was. Heb er nachten niet van kunnen slapen. Nu blijkt dat ze een aantal onderzoeken geen eens uitgevoerd hebben die ze wel hadden moeten doen. O.a. het cortisol onderzoeken. Als ze het toen hadden ontdekt had ik nog kunnen groeien. Nu waarschijnlijk niet meer. Ben nu 23. Maar hoop dat ik er weer vanaf kom. Erwin

Kim-

Geplaatst: 01-11-2009 20:40

Mijn internist is al bijna een jaar op zoek naar de oorzaak van mijn hoge (hele hoge) bloeddruk. Medicijnen helpen niet en hij kan niets vinden. Donderdag heb in een onderzoek gehad met pilletjes om 11 uur en bloedprikken om 8 uur, een cortisolonderzoek. Ik kwam cushings tegen en merk dat de meeste symptomen kloppen. Hoge bloeddruk, zwaarlijvig, puistjes, moeheid,vocht vasthouden, verminderde kracht in de bovenbenen, uitblijvende menstruatie en de laatste tijd ook slapende ledematen. Ik krijg de uitslag over 3 weken. groetjes. Kim

Google.

Index > Interne ziekten & Infectieziekten > ziekte van cushing

Pagina 6 van 8

Vorige 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 Volgende