Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > Deinen deinen en nog eens deinen
Auteur Onderwerp: Deinen deinen en nog eens deinen
PetraAv




BerichtGeplaatst: 12-07-2011 8:12 Reageer met quote

Op 28-04-2011 ben ik ge-opereert. Mijn baarmoeder is verwijderd onder gehele narcose. Op 1-5-2011 ben ik naar huis gekomen met het bericht dat ik 6 weken niets mocht tillen enz. enz. Omdat ik geen uitwendige hechtingen had voelde ik me uitzonderlijk goed maar heb me gehouden aan het advies om zo min mogelijk te doen. Maandag ochtend 9-5-2011 ben ik gewoon opgestaan zonder klachten, maar 1 uur later stond ik te deinen op mijn benen alsof ik op een boot in een zware storm zat. Ik heb me in bed gelegd en ben daar ook niet meer uitgekomen omdat zelfs het bed naar mijn gevoel alle kanten uit deinde. Woensdag 11-5-2011 heb ik toen contact gezocht met de gynaecoloog en donderdag 12-5 kon ik voor extra controle terug. Van de operatie was alles rustig en ook geen inwendige bloedingen te zien. Toen begonnen de vragen:

Wat zie je? Overal licht vlekken op de muur, U gezicht scherp maar de rest erom heen wazig.
Wat hoor je? Een ligt sissen op de achter grond.
Wat voel je? Deinen van voor naar achter, geen draaien, 24 uur per dag of ik nu zit, lig, sta of loop. Steeds het gevoel dat ik om kiep dus heel onzeker op de benen. Als ik me niet kan vasthouden kom ik niet buiten.

Wordt ik door gestuurd naar een oogarts die niets kan vinden maar vraagt naar mijn bloeddruk. Wordt ik weer terug gestuurd.
Bloeddruk 158/96 en een hartslag van 98.
Uiteindelijk kom ik via de eerstehulppost bij een neuroloog terecht en beginnen de volgende onderzoeken / vragen waaruit ik kan opmaken dat ze opzoek zijn naar een tia - hersenbloeding - infarct - tumor - MS en wordt ik accuut opgenomen. Er wordt een CT scan gemaakt en bloed onderzocht. De volgende dag wordt er nog een MRI scan gedaan en om 18uur naar huis gestuurd omdat ze NIETS kunnen vinden. Met na een week een telefonisch consult om te kijken hoe het gaat.

Omdat er geen verandering optreed en mijn hartslag veel te hoog blijft 100 in rust en 115 als ik een antwoord moet geven, wordt ik weer doorgestuurd naar een hartspecialist en krijg ik daar weer onderzoeken, hartfilmpje - echo - fietstest - bloedonderzoek.
Hier kunnen ze ook weer niets vinden en wordt weer naar huis gestuurd en moet maar via de huisarts kijken wat ze nog verder kunnen onderzoeken en kom weer bij de neuroloog terecht.

Ondertussen ervaar ik een vreemd iets, ALS IK IN EEN RIJDENDE AUTO ZIT IS ALLES WEG, van hoge hartslag tot deinen toe een echte opluchting en mijn lichaam komt dan helemaal tot rust.

Via een ruggenprik word er nog hersen vocht afgetapt en onderzocht, maar ook daar is niets in te vinden. Ondertussen dein ik zo dat ik alleen nog in een rolstoel naar buiten durf en kan.

Op donderdag 30-06-2011 is alles afgesloten bij de neuroloog met als uitslag dat er niets ernstigs in mijn hoofd aan de hand is zoals een tia of tumor maar dat ze niet weten wat het nu wel is en wordt ik door verwezen naar een revalidatie arts.

Ondertussen blijf ik er niet bij stil zitten en ben nu zover dat ik weer naar buiten kan, maar wel met een rollator. Nu heb doet zich weer een vreemde situatie voor, zolang als ik met de rollator rij, is het deinen op de achtergrond, dus niet helemaal weg maar wel vol te houden. Hierdoor heb ik gisteren weer voor de eerste keer durven te fietsen en ja zolang als de fiets rolt is ook dan weer het deinen op achtergrond. Maar op het moment dat ik weer stil sta komt het deinen in hoge mate terug.

Mijn zien dichtbij is behoorlijk terug gegaan en heb nu +2.00 wat voor 2 maanden terug nog +1.25 was en ook het tunnelvisie wordt erger als ik moe wordt.

Het is een heel verhaal, maar wie herkend dit? en wil zijn ervaring met mij delen.

Petra
Ad
Petra-Av




BerichtGeplaatst: 14-10-2016 8:20 Reageer met quote

Ondertussen ben ik ruim 5 jaar verder en vecht ik nog steeds met mijn deinen.
Wat wel goed helpt is dat ik sinds maart 2012 weet wat er nu aan de hand is.
Was wel een hele weg om er achter te komen.
Zelfs een ander ziekenhuis moest er aan te pas komen, in het eerste ziekenhuis werd ik uiteindelijk afgeschreven als "mevrouw is depressief, geef maar antidepressiva" ondanks dat ik me op eigen kracht uit de rolstoel hebt gewerkt en ook geen verdere hulpmiddelen meer gebruik en zelfs nog werk.

In het tweede ziekenhuis, ben ik weer vooraf aan begonnen met de onderzoeken bij een KNO arts.
Mijn doel was om bij Prof. Kingma terecht te komen.
Hij is / was een arts die zich gespecialiseerd heeft in evenwicht problemen.
Men noemt dat een "Vestibuloog".
Maar daar kom je niet zomaar bij terecht.
Eerst moet je alle stappen doorgaan en aan de hand van die uitslagen wordt er bekeken wat er verder nog onderzocht moest worden.
Je gelooft het niet, maar na de eerste ronde (gehoortest, draaistoel en warm water test op 1 en dezelfde dag) mocht ik alleen nog maar een vervolg afspraak bij Prof. Kingma maken.
Er was dus wel degelijk wat met mijn evenwicht organen aan de hand.

Bij het consult bij Prof. Kingma, zijn nog enkel testen gedaan met een bril en puntjes op de muur.
De bril was via camera-tjes aangesloten op de pc.
Mijn man heeft mee kunnen kijken en kunnen zien hoe mijn ogen reageerde bij het bewegen van mijn hoofd.
De uiteindelijke uitslag is dat ik een blijvende vorm van "Mal de Debarquement Syndrome" heb.
Afgekort noemt men dit MdDS.
MdDS is een erkende aandoening, maar bij heel veel KNO artsen onbekend, daardoor dat ik ook als depressief werd afgeschreven in het eerste ziekenhuis.
Ik heb een blijvende beschadiging tussen de evenwicht organen en de hersens.
Normaal kan dit ontstaan na een lange vlucht of bootreis, maar dan hersteld het zich tussen de 4 maanden tot 6 jaar.
Alleen ik heb en die vlucht niet gemaakt en ook de bootreis niet, maar wel een operatie ondergaan.
Waar men nu van uitgaat dat daar iets mis is gegaan, wat kan men niet meer zeggen omdat er bijna 1 jaar tussen heeft gezeten.
Er zijn wel een aantal punten genoemd die de trigger kunnen zijn geweest, maar die zal ik hier niet vermelden omdat ik daar verder geen bewijs van heb. (Je kunt ze wel bij mij opvragen, privé).
Maar het feit blijft, dat de MdDS zich bij mij vlak naar de operatie zich heeft geopenbaard.
Daarom is bij mij de diagnose gesteld dat het een blijvende vorm zal zijn, waar ik mee zal moeten leren leven.
Tot nu toe is er "geen" medicatie voor.
Er worden wel onderzoeken naar gedaan in Australi√ę.

Komt dit verhaal je bekend voor en ben je in een ziekenhuis waar ze je klachten niet herkennen, laat je niet afschepen met antidepressiva (hebben ze bij mij ook geprobeerd) maar laat hun dit verhaal lezen.
Er is meer dan de vier muren waarin gedacht wordt en er zijn artsen die zich er wel in verdiept hebben.
En ga vooral niet twijfelen aan jezelf, want jij weet zelf heel duidelijk wat je voelt.

Petra
Elsbethgroen




BerichtGeplaatst: 17-09-2017 14:31 Reageer met quote

Hoi Petra,

heel graag kom ik met je in contact.
Ik herken mijzelf in jou symptomen.

Groet Elsbeth
elsbethgroenevelt@hotmail.com
Index > Overige ziekten > Deinen deinen en nog eens deinen Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016