Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
roelinho




BerichtGeplaatst: 13-10-2015 16:08 Reageer met quote

Hallo,

Ik ben nu 22 jaar en heb sinds 5 jaar last van cholesteatoom. na 3 operaties staat op 9 november a.s. staat operatie nummer 4 op me te wachten. Nu vraag ik me of of jullie er ook elke keer zo enorm veel pijn van hebben en druk op het trommelvlies voelen. En ik krijg nu ook last van mijn linkeroor. Heeft iemand ervaring met dokter metselaar van het erasmus MC in Rotterdam? En komt cholesteatoom vaak voor aan 2 oren? ik ben enorm in paniek omdat mijn gehoor enorm afneemt en ik hierdoor heel slecht in me vel ga zitten. Crying or Very sad
Ad
roelinho




BerichtGeplaatst: 13-10-2015 16:11 Reageer met quote

En werkt een ketenreconstructie goed? wat zijn de ervaringen hiermee? Mijn gehoor is namelijk heel belangrijk voor mijn werk
willempje1961




BerichtGeplaatst: 15-10-2015 22:43 Reageer met quote

24 jaar geleden voor het eerst geopereerd aan cholesteatoom. Was toen al direct ernstig genoeg om een radicaalholte te maken. Dat ding had al een gat gemaakt in mijn evenwichtsorgaan. Tijdens opetatie ook smaakzenuw verwijderd, was ook al aangetast. Sindsdien nog 2 x geopereerd. Weer hetzelfde liedje. Vanmiddag te horen gekregen dat ie weer terug is. Heeft nu schedelbasis aangetast. Nu doorgestuurd naar dr.Mulder in het Radbout. Moet nu ook een neurochirurg bijkomen. Dus dat een cholesteatoom niet terugkomt bij een radicaalholte gaat bij mij in ieder geval niet op. Situatie is nu zelfs enstiger. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb in al die 24 jaar nooit een 'rustig' oor gehad. Chronisch ontstoken. Continue. Het goede nieuws is dat ik slechts 30% gehoorverlies heb. Het slechte nieuws is dat ik volledig instabiel ben. Duizelig kan ik het niet noemen. Ik heb een dronkemans loop. Zwalken. Binnen een week moet ik oproep krijgen uit Nijmegen. Ben benieuwd hoe ze dit op gaan lossen.
Martineheetik




BerichtGeplaatst: 25-11-2015 21:16 Reageer met quote

Hallo,

Ik ben Martine en na een oor ontsteking die niet over wilde gaan bij een KNO arts terecht gekomen. Zij zag bij het schoonmaken van mijn oor dat er een deukje zat. Dus kreeg ik een CT scan en later nog een MRI.
Van de week kreeg ik de uitslag. En je raad het al, een cholosteatoom.
Maar waar ik me nu eigenlijk het meest druk om maak, op de foto's , mri en ct scan, was te zien dat er twee stukken bot al mist. Ook een stuk bot wat voor mijn hersenvlies zit. Mijn angst is nu dat de cholesteatoom mijn hersenvlies infecteerd. Ik sta wel al op de operatielijst, maar dat zal waarsxhijnlijk pas Februari worden. Ik heb wel al afgesproken met mijn KNO arts dat ik voor de operatie nog een consult met haar heb, om mijn vragen die ik na de uitslag nog niet had, te kunnen stellen.
Dus aan de ene kant wel angstig voor een hersenvlies ontsteking, aan de andere kant, als het heel dringend zou zijn , zou ik wel met spoed geopereerd worden denk ik.
Maar zijn er meer mensen die al bot missen van hun schedel, en wat zijn jullie ervaringen
Martineheetik




BerichtGeplaatst: 25-11-2015 21:20 Reageer met quote

willempje1961 schreef:
24 jaar geleden voor het eerst geopereerd aan cholesteatoom. Was toen al direct ernstig genoeg om een radicaalholte te maken. Dat ding had al een gat gemaakt in mijn evenwichtsorgaan. Tijdens opetatie ook smaakzenuw verwijderd, was ook al aangetast. Sindsdien nog 2 x geopereerd. Weer hetzelfde liedje. Vanmiddag te horen gekregen dat ie weer terug is. Heeft nu schedelbasis aangetast. Nu doorgestuurd naar dr.Mulder in het Radbout. Moet nu ook een neurochirurg bijkomen. Dus dat een cholesteatoom niet terugkomt bij een radicaalholte gaat bij mij in ieder geval niet op. Situatie is nu zelfs enstiger. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb in al die 24 jaar nooit een 'rustig' oor gehad. Chronisch ontstoken. Continue. Het goede nieuws is dat ik slechts 30% gehoorverlies heb. Het slechte nieuws is dat ik volledig instabiel ben. Duizelig kan ik het niet noemen. Ik heb een dronkemans loop. Zwalken. Binnen een week moet ik oproep krijgen uit Nijmegen. Ben benieuwd hoe ze dit op gaan lossen.


Bij mij mist ook een stuk bot van mijn schedelbasis. Weet jij al wat ze er bij jou aan gaan doen? Kunnen ze dat herstellen? Ben jij ook bezorgd voor bijvoorbeeld een hersenvlies ontsteking?
rfiering




BerichtGeplaatst: 14-12-2015 15:07 Reageer met quote

Hoi allemaal, ik zal me even voorstellen.

Ik ben een man van 44 jaar,gehuwd en 1 dochter en werkzaam in de bouw als trappensteller.

Ik ben ongeveer in 2005 in contact gekomen met een kno arts in het SKB Winterswijk vanwege gehoor problemen.
Vanwege het aanmeten van gehoorbeschermers moesten bij de huisarts mijn oren worden uitgespoten
Echter ontstond hierdoor een gaatje in mijn linker trommelvlies.
Hierdoor kwam ik na enige tijd bij de kno arts.
Na een aantal jaren verstreken en inmiddels zo goed als doof aan mijn linker oor, kreeg ik ook hoor problemen aan mijn rechter oor.(2014)
Daarop heeft mijn kno arts mij doorgestuurd naar het UMC St Radboud in Nijmegen.
Daar werd direct een MRI scan gemaakt en geconstateerd dat er rechts een cholesteatoom actief was. Links had deze ook gezeten en de nodige schade aangericht.
Besloten werd om mijn rechter oor te gaan opereren.
Heb hier ernstig over getwijfeld omdat dit mijn beste oor was.
Op 25 November 2014 ben ik hieraan geholpen en hebben ze het cholesteatoom verwijderd en de gehoorbeenketen en het trommelvlies hersteld.
2 van de 3 gehoorbeentjes waren ernstig beschadigd.
De hamer en het aambeeld zijn vervangen door kunststof proteses.
Ook een gedeelte van de smaakzenuw is hierbij verwijderd.
Ik ben begin januari weer begonnen met werken, en het herstel ging naar wens. Ook het gehoor herstelde zich zeer goed.
Ik hoor nu weer dingen die ik jaren blijkbaar niet meer kon horen.
Vervolgens heb ik de operatie voor mijn linker oor gepland aan het eind van 2015.
Inmiddels ben ik geopereerd op 1 december 2015 en momenteel herstellende.
Het gehoor moet zich nog herstellen, maar ik heb hierbij een goed gevoel.
Dit keer was er bijna geen cholesteatoom meer maar waren wel alle gehoorbeentjes dusdanig aangetast dat alles moest worden vervangen. Ook nu moest het trommelvlies weer hersteld worden. Deze was helemaal slap en terug getrokken.
Ik ben zeer tevreden over het UMC in Nijmegen. Voor mij zijn het gewoon top chirurgen.
De behandeling is ook een dagopname.
Het herstel kan ik me voorstellen dat dit lastig is voor kinderen. Probeer een kind maar eens uit te leggen dat hij de eerste dagen zo veel mogelijk stil moet liggen.
De vraag is toch altijd .....hoeveel pijn heb ik na de operatie. In mijn geval kan ik zeggen, de eerste dagen helemaal geen pijn en nu bijna 2 weken later trekt het nog wel eens iets. Maar dat is dan ook alles. Dus al met al bijna pijnloos.
De eerste dagen had ik nog last van evenwichtsstoornis wat wel lastig is.
Hierdoor durfde ik de eerste week ook nog geen deel te nemen aan het verkeer. Dus geen auto en fiets gebruikt.
Ik hoop dat mensen die nog geopereerd moeten worden iets hebben aan mijn verhaal.
Ik ben in ieder geval zeer blij met de operaties.
Martineheetik




BerichtGeplaatst: 15-12-2015 7:16 Reageer met quote

rfiering schreef:
Hoi allemaal, ik zal me even voorstellen.

Ik ben een man van 44 jaar,gehuwd en 1 dochter en werkzaam in de bouw als trappensteller.

Ik ben ongeveer in 2005 in contact gekomen met een kno arts in het SKB Winterswijk vanwege gehoor problemen.
Vanwege het aanmeten van gehoorbeschermers moesten bij de huisarts mijn oren worden uitgespoten
Echter ontstond hierdoor een gaatje in mijn linker trommelvlies.
Hierdoor kwam ik na enige tijd bij de kno arts.
Na een aantal jaren verstreken en inmiddels zo goed als doof aan mijn linker oor, kreeg ik ook hoor problemen aan mijn rechter oor.(2014)
Daarop heeft mijn kno arts mij doorgestuurd naar het UMC St Radboud in Nijmegen.
Daar werd direct een MRI scan gemaakt en geconstateerd dat er rechts een cholesteatoom actief was. Links had deze ook gezeten en de nodige schade aangericht.
Besloten werd om mijn rechter oor te gaan opereren.
Heb hier ernstig over getwijfeld omdat dit mijn beste oor was.
Op 25 November 2014 ben ik hieraan geholpen en hebben ze het cholesteatoom verwijderd en de gehoorbeenketen en het trommelvlies hersteld.
2 van de 3 gehoorbeentjes waren ernstig beschadigd.
De hamer en het aambeeld zijn vervangen door kunststof proteses.
Ook een gedeelte van de smaakzenuw is hierbij verwijderd.
Ik ben begin januari weer begonnen met werken, en het herstel ging naar wens. Ook het gehoor herstelde zich zeer goed.
Ik hoor nu weer dingen die ik jaren blijkbaar niet meer kon horen.
Vervolgens heb ik de operatie voor mijn linker oor gepland aan het eind van 2015.
Inmiddels ben ik geopereerd op 1 december 2015 en momenteel herstellende.
Het gehoor moet zich nog herstellen, maar ik heb hierbij een goed gevoel.
Dit keer was er bijna geen cholesteatoom meer maar waren wel alle gehoorbeentjes dusdanig aangetast dat alles moest worden vervangen. Ook nu moest het trommelvlies weer hersteld worden. Deze was helemaal slap en terug getrokken.
Ik ben zeer tevreden over het UMC in Nijmegen. Voor mij zijn het gewoon top chirurgen.
De behandeling is ook een dagopname.
Het herstel kan ik me voorstellen dat dit lastig is voor kinderen. Probeer een kind maar eens uit te leggen dat hij de eerste dagen zo veel mogelijk stil moet liggen.
De vraag is toch altijd .....hoeveel pijn heb ik na de operatie. In mijn geval kan ik zeggen, de eerste dagen helemaal geen pijn en nu bijna 2 weken later trekt het nog wel eens iets. Maar dat is dan ook alles. Dus al met al bijna pijnloos.
De eerste dagen had ik nog last van evenwichtsstoornis wat wel lastig is.
Hierdoor durfde ik de eerste week ook nog geen deel te nemen aan het verkeer. Dus geen auto en fiets gebruikt.
Ik hoop dat mensen die nog geopereerd moeten worden iets hebben aan mijn verhaal.
Ik ben in ieder geval zeer blij met de operaties.


Dank voor het vertellen van je ervaring. Na je eerste operatie ben je , als ik het goed lees, best lang thuis gebleven. Ben je nu ook nog thuis of werk je al weer. En zo ja, Na hoe veel tijd kon je weer aan het werk?
rfiering




BerichtGeplaatst: 15-12-2015 9:15 Reageer met quote

Hoi Martineheetik,

Het klopt dat ik redelijk lang bij huis ben geweest na de vorige operatie.
Dit heeft er mee te maken dat ik na de operatie 3 weken niet mocht werken en daarna aansluitend mijn kerstvakantie in ging.
Dit is mij zeer goed bevallen en zodoende heb ik ook dit keer er voor gekozen om het zo te doen.
Dus ja, momenteel ben ik nog thuis.
Volgens het boekje van het ziekenhuis "leefregels na een ooroperatie" zou je na een week je werk weer kunnen hervatten.
Dit is voor iedereen natuurlijk verschillend.
Doordat ik een redelijk (lichamelijk) zware baan heb heeft de chirurg mij 3 weken rust opgelegd.
Je mag gewoonweg de eerste 3 weken niet zwaar tillen/hoge druk opbouwen, wat in mijn werk onmogelijk is.
Dus de herstel tijd wordt bepaald door de chirurg/kno arts aan de hand van de baan/functie van de patient.

M.v.gr. R.Fiering
Martineheetik




BerichtGeplaatst: 15-12-2015 19:29 Reageer met quote

rfiering schreef:
Hoi Martineheetik,

Het klopt dat ik redelijk lang bij huis ben geweest na de vorige operatie.
Dit heeft er mee te maken dat ik na de operatie 3 weken niet mocht werken en daarna aansluitend mijn kerstvakantie in ging.
Dit is mij zeer goed bevallen en zodoende heb ik ook dit keer er voor gekozen om het zo te doen.
Dus ja, momenteel ben ik nog thuis.
Volgens het boekje van het ziekenhuis "leefregels na een ooroperatie" zou je na een week je werk weer kunnen hervatten.
Dit is voor iedereen natuurlijk verschillend.
Doordat ik een redelijk (lichamelijk) zware baan heb heeft de chirurg mij 3 weken rust opgelegd.
Je mag gewoonweg de eerste 3 weken niet zwaar tillen/hoge druk opbouwen, wat in mijn werk onmogelijk is.
Dus de herstel tijd wordt bepaald door de chirurg/kno arts aan de hand van de baan/functie van de patient.

M.v.gr. R.Fiering


Wat fijn dat jij kon kiezen wanneer je geholpen wilde worden. Voor mij, en ik denk voor velen, is het gewoon wachten wanneer er plaats is, en valt er niks te plannen.Ik moet van de KNO arts binnen drie maanden geopereerd worden. Dat houd gewoon in dat ik de volle drie maanden zal moeten wachten, er is eerder gewoon geen plaats. En ik heb dan nog "mazzel" dat ik binnen drie maanden geholpen ga worden, bij mijn ziekenhuis is voor deze operatie een wachttijd van 6 maanden. De mazzel is natuurlijk dat ik niet zo lang hoef te wachten, maar dat betekend natuurlijk ook dat mijn arts vind dat er haast bij geboden is, dat is natuurlijk geen mazzel
Selinatjeee




BerichtGeplaatst: 15-01-2016 19:10 Reageer met quote

Hoi ik ben Selina 29jaar en heb gisteren nieuws gekregen van mijn nko arts dat ik naar een professor moet vanwege de ligging van de aandoening ligt tegen de hersenen.
Iemand raad en advies voor mij of hebt u dit ook gehad?
En hoelang moet je in het ziekenhuis blijven?
Flosje65




BerichtGeplaatst: 26-01-2016 22:26 Reageer met quote

Hallo,

Ik ben Hettie, 50 jaar en heb gisteren het voorlopige bericht ontvangen dat ik waarschijnlijk cholesteatoom heb aan het rechteroor. Vandaag heb ik al een CT-scan gehad.
De uitslag heb ik nog niet, dus voorlopig moet ik nog even afwachten. Was wel zeer geschokt gisteren dat mijn vermeende oorontsteking zoiets ernstigs zou kunnen zijn!
Ook mijn linkeroor heeft ingetrokken trommelvlies maar daarvan dacht de KNO-arts niet dat dit ook cholesteatoom is. Hoop dat dus ook niet. Ik ben nu in behandeling bij het MMC in Veldhoven/Eindhoven.
Maar vooralsnog moet ik nog even wachten tot volgende week de uitslag komt. Wordt vervolgd.....of niet, hoop ik!
greg01




BerichtGeplaatst: 29-01-2016 16:56 Reageer met quote

Flosje65 schreef:
Hallo,

Ik ben Hettie, 50 jaar en heb gisteren het voorlopige bericht ontvangen dat ik waarschijnlijk cholesteatoom heb aan het rechteroor. Vandaag heb ik al een CT-scan gehad.
De uitslag heb ik nog niet, dus voorlopig moet ik nog even afwachten. Was wel zeer geschokt gisteren dat mijn vermeende oorontsteking zoiets ernstigs zou kunnen zijn!
Ook mijn linkeroor heeft ingetrokken trommelvlies maar daarvan dacht de KNO-arts niet dat dit ook cholesteatoom is. Hoop dat dus ook niet. Ik ben nu in behandeling bij het MMC in Veldhoven/Eindhoven.
Maar vooralsnog moet ik nog even wachten tot volgende week de uitslag komt. Wordt vervolgd.....of niet, hoop ik!


Sterkte Hettie en hoop houden hoor!
LarsF




BerichtGeplaatst: 05-04-2016 14:12 Reageer met quote

roelinho schreef:
En werkt een ketenreconstructie goed? wat zijn de ervaringen hiermee? Mijn gehoor is namelijk heel belangrijk voor mijn werk


Hoi Roelinho,
Ik was 17 toen in 2013 bij mij cholesteatoom weggehaald aan m'n rechteroor. Ook zijn een gedeelte van hamer en het gehele aambeeld weggehaald.
Gehoor was voor de operatie gewoon goed (nog onder de 10 db gemiddeld aan verlies) Na de operatie werd dit gemiddeld 35 db gehoorverlies.

Afgelopen juni 2015 in Radboud UMC een controleoperatie gehad en gehoorreconstructie ondergaan door middel van een titanium gehoorbeentje.

Deze operatie was zeer geslaagd in beide opzichten; geen cholesteatoom en het plaatsen van de prothese was goed gelukt. Oortest gedaan na 8 weken en er was +/- 10 db gehoorverlies overgebleven. Ik merk nu vooral dat het spraakgehoor (toonhoogtes van mensenstemmen etc.) zeer verbeterd is, maar de hogere tonen zoals vogelgeluiden hoor ik wel, maar niet echt hard.


Voor mijn eerste operatie in 2013 heb ik veel op internet gezocht over cholesteatoom en toen kwam ik ook al op dit Medisch Forum terecht. Ik heb mij toen wel veel zorgen gemaakt over dit onderwerp aangezien de verhalen vaak aangrijpend waren.Ervaringen van mensen die al meer dan 7, 8, 9 operaties hebben ondergaan etc.

En daarover zou ik nog wel een ding helder willen maken, niet alleen naar jou toe maar ook naar anderen die dit lezen.
Het is nu eenmaal zo als men lichamelijke klachten heeft dat men op internet elkaar opzoekt, zoals in dit forum. Dat je je verhaal even kwijt kunt, en dat is ook goed.

Maar het gevolg is dat het merendeel van de berichten vaak negatief is, en ik zou ook juist diegene die dit lezen ook hoop willen geven, omdat niet elke situatie simpelweg hetzelfde geldt als voor een ander.
Het heeft mij ook toen doen twijfelen of ik wel of niet voor een gehoorreconstructie zou gaan.

Nu het voor mij voorlopig achter de rug is, ben ik er ook helemaal niet meer mee bezig met dit onderwerp en dat zal voor anderen ook vast zo gaan. Het is nu dat het toevallig weer in me opkwam dat ik op deze site heb gelezen, een paar jaar terug. Vandaar dat ik nu dit schrijf.

Maar begrijp goed, als een kwaal zoals cholesteatoom over is, ga je op internet er ook niet meer naar op zoek. Dan ben je met andere alledaagse dingen bezig.

Groet, Lars Faber
mammie9




BerichtGeplaatst: 03-05-2016 21:24 Reageer met quote

Hallo RFierings,

mijn zoontje zal waarschijnlijk ook een gehoorketen reconstuctie moeten ondergaan in Nijmegen.
Door wie werd U geholpen?
Flosje65




BerichtGeplaatst: 13-05-2016 17:49 Reageer met quote

Ik ben inmiddels 4 weken geleden geopereerd aan het cholesteatoom in mijn rechteroor. De operatie had 5 uur geduurd. Het hamer en aambeeld zijn verwijderd, aambeeld was al half weg door aantasting. Ik hoorde voor operatie toch al heel slecht blijkbaar wat ik zelf niet in de gaten had dus het besluit om hamer en aambeeld te verwijderen was snel genomen, ik wist toch niet beter. Ook de aftakking van de smaakzenuw is weg en dat is niet echt fijn maar komt weer goed doordat de rest van de smaakzenuw dit weer gaat overnemen volgens mijn KNO arts. De stijgbeugel zit er nog wel. Ook heeft ze een buisje geplaatst voor de beluchting in het oor. Het trommelvlies heeft ze losgemaakt, verstevigd en teruggehecht. Over 4 weken controle en een nieuwe hoortest. Op zich gaat het best goed en valt het allemaal wel mee. Ik hoor nog voldoende en kan normaal functioneren. Het oor suist en bonst nog wel meer dan voorheen, hoop dat dit beter wordt op termijn. Over 4 weken weet ik weer meer.
Tattyteddymel




BerichtGeplaatst: 30-10-2016 22:42 Reageer met quote

Hey iedereen, ik heb hier in 2013 eens enkele berichtjes geplaatst omdat ik toen voor de eerste keer geopereerd werd aan een cholesteatoom. Ondertussen ben ik net voor de derde keer geopereerd en heb ik tussentijd nog een derde kindje op de wereld gezet ( ondertussen is ze al 2 Wink). Mijn tweede operatie was 2,5 maand na de bevalling ( ja auto 2015) moest normaal in de loop van 2014 een mri laten doen maar was toen zwanger dus hebben we even moeten wachten tot dat achter de rug was Smile. En nu dus de derde keer ( derde keer goede keer ??? Laughing ). Ik vermoed dat het nu ook een radicaalholte is geworden want er mag absoluut nooit meer geen water in mijn oor komen , vind ik iets minder leuk maar ja , wat moet moet hé. Heb ook een verzoek naar de fb groep gestuurd, zijn ze daar nog actief?

Deze keer wel wat meer last gehad van de operatie , nu zit ik nog met een verband in mijn oor waar ik kregelig van wordt Smile.
Nicolebo




BerichtGeplaatst: 29-12-2016 22:42 Reageer met quote

Via omwegen op dit topic terecht gekomen. Graag zou ik willen weten wie er ervaring heeft met een ketenreconstructie, en of er (ernstiger) gehoorverlies was na de operatie. Ik stond kort geleden voor de keuze, plaatsing van een BAHA, omdat mijn reguliere hoortoestel een trigger is voor ontsteking, óf een verwijzing naar een academisch ziekenhuis. Ik heb voor het laatste gekozen, en heb 25-01 daar een afspraak.
Drie grote operaties gehad ivm een cholesteatoom (2000, 2014 en 2016) Ook twee keer een "second look" gehad. Operaties vond ik erg meevallen, helaas het gehoor na die tijd niet. In 2015 hoortoestel gaan dragen, maar dit zorgt steeds voor problemen. (nattend oor)

Wie heeft er ervaring met verbeterd gehoor na een ketenreconstructie? Nu staat alleen de stijgbeugel nog, maar blijkt "gekanteld en fragiel" te zijn. Ik heb heeeeel erg behoefte aan positieve verhalen, dus wie kan mij iets vertellen? Overigens ben ik doorverwezen naar KNO heelkunde in het AMC.
Gerbera




BerichtGeplaatst: 25-01-2017 10:35 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Zelf heb ik de aangeboren versie gehad van het Cholesteatoom. Inmiddels ruim 28 jaar geleden een sanering (incl verwijdering gehoorbeentjes), second look en (in het rechteroor) reconstructie van de gehoorbeentjes gehad. (inmiddels ben ik 36) Helaas heeft dit niet geleid tot gehoorverbetering, ik ben dus al 36 jaar doof aan het rechter oor.

Nooit geweten dat een herconstructie mogelijk zou zijn en na jaren laatst de stap gezet om te kijken voor een gehoorapparaat.

Daar werd ik er toch op gewezen dat ik zeker eens zou moeten kijken naar de optie om de keten opnieuw te herstellen. Inmiddels blijkt uit testen dat mijn slakkenhuis perfect in orde is en er waarschijnlijk toch iets niet goed zit in de aansluiting van de vervangen gehoorbeentjes.

Nu een doorverwijzing naar het AMC gekregen en daar de hele molen weer in. De KNO arts waar ik liep zei mij dat als het lukt, ik waarschijnlijk rechts net zo goed zou kunnen horen als links. Ik durf bijna niet te hopen!!

Meer mensen hier die dit in het AMC hebben laten doen? Het is voor mij dichterbij dan Nijmegen, maar mijn kno arts gaf wel aan als ze het in het AMC niet aandurven, dan alsnog naar Nijmegen te kunnen.
Gerbera




BerichtGeplaatst: 25-01-2017 10:36 Reageer met quote

Nicolebo schreef:
Via omwegen op dit topic terecht gekomen. Graag zou ik willen weten wie er ervaring heeft met een ketenreconstructie, en of er (ernstiger) gehoorverlies was na de operatie. Ik stond kort geleden voor de keuze, plaatsing van een BAHA, omdat mijn reguliere hoortoestel een trigger is voor ontsteking, óf een verwijzing naar een academisch ziekenhuis. Ik heb voor het laatste gekozen, en heb 25-01 daar een afspraak.
Drie grote operaties gehad ivm een cholesteatoom (2000, 2014 en 2016) Ook twee keer een "second look" gehad. Operaties vond ik erg meevallen, helaas het gehoor na die tijd niet. In 2015 hoortoestel gaan dragen, maar dit zorgt steeds voor problemen. (nattend oor)

Wie heeft er ervaring met verbeterd gehoor na een ketenreconstructie? Nu staat alleen de stijgbeugel nog, maar blijkt "gekanteld en fragiel" te zijn. Ik heb heeeeel erg behoefte aan positieve verhalen, dus wie kan mij iets vertellen? Overigens ben ik doorverwezen naar KNO heelkunde in het AMC.


Succes vandaag met de afspraak! Ik ben erg benieuwd naar je ervaring daar.
Gerbera




BerichtGeplaatst: 25-01-2017 10:49 Reageer met quote

rfiering schreef:
Hoi allemaal, ik zal me even voorstellen.

Ik ben een man van 44 jaar,gehuwd en 1 dochter en werkzaam in de bouw als trappensteller.

Ik ben ongeveer in 2005 in contact gekomen met een kno arts in het SKB Winterswijk vanwege gehoor problemen.
Vanwege het aanmeten van gehoorbeschermers moesten bij de huisarts mijn oren worden uitgespoten
Echter ontstond hierdoor een gaatje in mijn linker trommelvlies.
Hierdoor kwam ik na enige tijd bij de kno arts.
Na een aantal jaren verstreken en inmiddels zo goed als doof aan mijn linker oor, kreeg ik ook hoor problemen aan mijn rechter oor.(2014)
Daarop heeft mijn kno arts mij doorgestuurd naar het UMC St Radboud in Nijmegen.
Daar werd direct een MRI scan gemaakt en geconstateerd dat er rechts een cholesteatoom actief was. Links had deze ook gezeten en de nodige schade aangericht.
Besloten werd om mijn rechter oor te gaan opereren.
Heb hier ernstig over getwijfeld omdat dit mijn beste oor was.
Op 25 November 2014 ben ik hieraan geholpen en hebben ze het cholesteatoom verwijderd en de gehoorbeenketen en het trommelvlies hersteld.
2 van de 3 gehoorbeentjes waren ernstig beschadigd.
De hamer en het aambeeld zijn vervangen door kunststof proteses.
Ook een gedeelte van de smaakzenuw is hierbij verwijderd.
Ik ben begin januari weer begonnen met werken, en het herstel ging naar wens. Ook het gehoor herstelde zich zeer goed.
Ik hoor nu weer dingen die ik jaren blijkbaar niet meer kon horen.
Vervolgens heb ik de operatie voor mijn linker oor gepland aan het eind van 2015.
Inmiddels ben ik geopereerd op 1 december 2015 en momenteel herstellende.
Het gehoor moet zich nog herstellen, maar ik heb hierbij een goed gevoel.
Dit keer was er bijna geen cholesteatoom meer maar waren wel alle gehoorbeentjes dusdanig aangetast dat alles moest worden vervangen. Ook nu moest het trommelvlies weer hersteld worden. Deze was helemaal slap en terug getrokken.
Ik ben zeer tevreden over het UMC in Nijmegen. Voor mij zijn het gewoon top chirurgen.
De behandeling is ook een dagopname.
Het herstel kan ik me voorstellen dat dit lastig is voor kinderen. Probeer een kind maar eens uit te leggen dat hij de eerste dagen zo veel mogelijk stil moet liggen.
De vraag is toch altijd .....hoeveel pijn heb ik na de operatie. In mijn geval kan ik zeggen, de eerste dagen helemaal geen pijn en nu bijna 2 weken later trekt het nog wel eens iets. Maar dat is dan ook alles. Dus al met al bijna pijnloos.
De eerste dagen had ik nog last van evenwichtsstoornis wat wel lastig is.
Hierdoor durfde ik de eerste week ook nog geen deel te nemen aan het verkeer. Dus geen auto en fiets gebruikt.
Ik hoop dat mensen die nog geopereerd moeten worden iets hebben aan mijn verhaal.
Ik ben in ieder geval zeer blij met de operaties.


Inmiddels voor jou ruim een jaar later, hoe gaat het nu met het gehoor?
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom Bookmark and Share
Pagina 40 van 41  

Vorige  1, 2, 3 ... , 39, 40, 41  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016